【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】拯救威利
鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿，讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章，他们的故事中有泪有笑，让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。
参赛的文章都会在真爱公众号上发表；
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表；
最终精选十几篇集结成册，出版一本电子书。
本文经威利爸爸同意，摘抄自霍长和著《拯救威利》一书：
2010年3月的一天，推着购物车的彭灼西（大卫·彭），拿起一份摆放在超市出口木架上打《美南新闻》周末特刊，顺手放到车里。
晚饭后，他像每天一样，漫不经心地翻阅着这份报纸。一篇题为“星星的孩子”的文章引起了他的注意——“星星的孩子”是中国对自闭症儿童的一种写意性称谓，他家中，也有这样一个孩子。
他急忙把文章捧到眼前。文中写道：
在武汉有一所自闭症培训中心，附近住了许多家属，带着自闭症的孩子来学习。他们不会说话，不会开水龙头，不会拿筷子，不会穿鞋，没有表情……等待康复是一条漫长的路。如果经济不宽裕，那就更难了。
6岁的彭勇，自小是个自闭症患者，他的父亲受不了这个打击，以逃避的方式，不知去向。母亲带着他到培训中心。虽是不离不弃，但靠着亲友的周济，又能挺多久呢？另有7岁的萧勤，在诊断为自闭症之后，父母便离婚了，母亲狠心离他而去，父亲每天要工作，萧勤由祖父陪同到培训中心，这些家长常在互动中心叹息，饮泣。这种痛苦，像一个无法挣脱的枷锁，该怎么办？
这一天，这所培训中心笼罩在一片愁云惨雾之中，有一对母子，终于熬不过没有尽头的黑夜，没有希望的明天，双双自杀身亡。这位母亲临死前，非常理性地写了一封信给培训中心的老师们：
“谢谢各位老师所付出的心力，首先，我要为我着懦弱的行为，向你们道歉。但是，我已经丧失了活下去的勇气，经过这么多年的折磨，身心俱疲，体力日衰，如果有一天我走了，这孩子怎么活呢？思之再三，不如母子同赴黄泉，让幽灵相伴，远离尘寰，从此尘归尘，土归土，一切化为零，了却人间的忧烦。”
休斯顿的春天，昼短夜长，此时天色已经暗了下来。比天色还要晦暗的，是彭灼西的心境。报上讲述的事情，尤其是那位母亲的信，像一块巨石压在他的心上。
“看了这篇文章，我连续四五个晚上做噩梦，像被鬼缠住。我耳边总能听到一个遥远的声音在读那位母亲的信。我如坐针毡，寝食不安。我想，我应该为自闭症儿童和他们的家长做点事”。
夜里，他睡不着。于是爬起来，给远在中国的一个自闭症儿童的家长打电话。那是一对夫妻，男的叫安东，女的叫刘静，家住山西大同。
接电话的是刘静。
“我请她帮着查一查武汉的事，打听清楚事情发生在哪所学校。我想带着威利专程去中国，和哪所学校家长们聊一聊“。
说着，彭灼西就哭了。
刘静说，彭先生，你别太激动，作为自闭症儿童家长，我谢谢你。
彭灼西说。我知道，我个人的力量很微弱，但是，这辈子哪怕就一个家长，一个孩子，也值了。
说来也怪，自那次电话之后，彭灼西的噩梦消失了。
此后，“从未想过回发生这种事情”的彭灼西，打开电脑，在英文谷歌搜索引擎上输入“父母杀死亲生自闭症孩子”一行字。
“我只用0.09秒就查处114万条相关信息（有的同一信息多次重复）”。那些跃入他眼帘的信息让他心惊肉跳：
家住加拿大的23岁自闭症男子迪费尼·皮克尼，被姐姐关在地下室中，与2005年4月2日活活饿死。
2006年5月13日，是母亲节，这一天，家住美国伊利诺伊州的37岁医生凯瑞·摩卡瑞，用塑料袋闷死身患自闭症的3岁女儿凯蒂。次日清晨，她吞服大量止痛剂，自杀未遂。2008年1月，她被判犯一级谋杀罪，服刑三十六年，不得提前假释。现她正在狱中服刑。
在美国，19岁的自闭症患者，被父亲尼古拉斯·特克·蒂格特和母亲安哲思·伊丽莎白·蒂格特锁在公寓中。随后，其父母将公寓点燃。他虽被救，但还是在医院里死去。
2008年3月，一个名叫彭璇的加拿大人，在自家浴缸里淹死4岁自闭症女儿。
2008年4月28日，44岁的达尼尔在自家门前的车道上，用步枪打死患自闭症的22岁儿子本亚明，而后饮弹自尽。事发时，他的45岁妻子阿琳索正在上班。她是一所残障儿童学校的教师。
达尼尔留下两封遗书，一封内容是，杀死儿子，是因为担心他们夫妇去以后，无人照料这个孩子。另一封信是留给妻子的，内容是对家庭财产上的安排。
2010年2月4日，49岁基奇·乔丹，一位白手起家的药厂总裁，在纽约一家豪华旅馆内，给罹患自闭症的8岁儿子朱迪服用大量药物，尔后，自己也服药，企图自杀。当医护人员赶到时，男孩已死，她也陷入昏迷。后经抢救，她脱离了危险，现在监狱中等待接受审判。
此案轰动全美，至今仍然没有定案。据外界人士推测，她的身价将近四千万美元。她的律师声称，做出杀死儿子并自杀的极端行为，是因为她当时处于精神混乱状态，而检方认为，她的自杀行为，是一种伪装，为了掩盖杀害儿子的罪行。律师曾提出以500万美元将其保释出狱，这一要求，被法官拒绝。警方在出事现场发现她穿鞋的长达20页的“遗书”，其中有关杀死儿子的理由十分奇怪：为了避免其生父和继父对他的性侵犯。
2010年11月15日，44岁的英国母亲斯埃伯特·克萨，给12岁自闭症儿子口中强行灌入一杯漂白剂，将其杀死，随后，自己也喝下一杯漂白剂，自杀未遂。
加拿大的圣迭戈·圣地亚哥，37岁的母亲帕特里夏·科比，将4岁自闭症儿子在浴缸中溺死，而后到当地警察局自首。警察在她的车的后座上看到了被毛毯裹着的孩子的尸体。
宣判前，悲痛欲绝的男孩父亲，冲着妻子大吼道，你是一个自私的人，我恨你。
男孩的姑姑哭泣着说，你没有权利夺走他的生命。他会在天上呼喊，妈妈，我那么乖，你为什么要杀死我。
这个杀死儿子的母亲在法庭上供认，我爱我的位子，我辞去了工作，专门照顾他的生活。可是，我看不到希望。我曾想过自杀。也曾想抱着他一起淹死。
她被判二级谋杀罪——十五年至终身监禁。
看到这些，彭灼西感到万分震惊。“亲手杀死自己的孩子，是因为他们看不到希望而极度绝望。对于自闭症，医学上目前没有有效的康复手段。我想，我应该做一件事，就是通过我训练儿子的成功经验，给这些绝望中的家长带来希望”。
彭灼西有两个儿子，老二叫威利，1993年3月30日出生于休斯顿。威利的妈妈李春砚说：“出生后，他的血糖有些低，输了葡萄糖以后，就一切正常。他很好带，从不哭闹，一岁多会走。身体也很健壮。只是入睡有些困难。”
可是过了两年，他们发现威利有些异常：两岁了仍不开口说话，并且耳朵经常发炎。
于是，两口子逢人便打听，这是否正常。有人说，生活在双语环境中的孩子，一般讲话较晚；小孩子耳朵发炎，是婴儿常见小毛病，无需大惊小怪。听了这话，他们稍稍松了口气。
不久后的一天，彭灼西夫妇到幼儿园接威利，老师说，这个孩子有些不对劲儿，你们要注意，那是个墨西哥人，她说：“你们的孩子与别的孩子不一样，他反应迟钝，和他说话，他不理你。听力也不太正常。”
听她这么一说，他们心里一阵紧张，急忙带他去看医生。
那位儿科医生，是位越南华侨，在休斯顿有些名气。他为威利做了认真检查，说他的身体很健康，没有任何问题。针对威利耳朵发炎这一症状，她开了一种粉色的抗生素。至于迟迟不开口说话，他认为这只是暂时现象，随着时间的推移，这个问题会自然解决。
专家的一番话，解除了他们的疑虑。
所以，此后威利表现出的种种异常行为，比如，对冲马桶声、吸尘器声、烘干机声，甚至电动剃须刀声等声音的过度敏感，以及稍不如意就高声尖叫、手里总要拿一块布，睡觉时也不撒手等，他们并没有放在心上（老大阳阳很小就送回大陆，他们缺乏育儿经验）。
再说，对威利身体各项指标等测试结果显示，她的身高、体重等，都超过同龄儿童标准。
时间过的很快，转眼威利已经4岁。并且在上半年之后，进了学前班。李春砚记得，“报完名，分好班，见了老师。我提醒老师，威利可能与普通孩子有些不一样”。虽然这样说，可当她看到他能够和小朋友们一起爬滑梯（以前不行），心中也就释然了。看到威利爬上滑梯，又顺利滑下，站在一旁的老师也说，看不出这孩子有什么问题。
可是开学不久，老师就找到彭灼西夫妇，说上课时，威利坐不住，经常站起来，在教室座位的后面走来走去；他可以学会字母，也能够拼读，但不懂字、词的含义。
其实，从事护士工作的细心的李春砚也发现，他原有的怪异行为，非但没有改观，反倒越来越严重，并且还出现了新的问题。
表面看，他的身体发育正常，身高、肌肉、营养都没有问题，也没发现器质性疾病。但是，他的行为不正常。
首先，听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音，他无法忍受，听到就会发疯般尖叫。他还害怕雷声，听见雷声，甚至天一阴下来，他就会从外面跑回家中。带他看烟火，他会吓得堵住耳朵。
还有，他不喜欢被人触碰。两个大手指，尤其是两个大脚趾，绝对不让人触碰，甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾，他就急忙钻进被子里。
他还有攻击行为。一不高兴，他就会用手抓我们，我的胳膊上，脖子上，经常被他抓成血印。
他拒绝日常生活中的任何微小变化。墙上若是有一条直线，他会盯着这条直线不停的走来走去。
还有，他仍不开口说话——4岁的前几个月，他的口中能发出一些声音，但没有任何意义。5岁前，倒是可以“说话”，并且汉语和英语同时说，不过，它们只是一些短句，仍然没有任何意义。同时，拒绝与同龄孩子交流。
一般正常孩子，两岁就不再用纸尿布，可是，威利4岁仍然带着那东西。我们试着取下尿布，没有成功。不戴尿布，他不肯大便，一憋就是三天。我担心出问题，只得给他戴上。戴上去，几分钟过后，他就便了出来。便出来之后，我有意不给他戴上新的。他对衣服的摩擦很敏感，喜欢光着身子在屋里跑来跑去。可是，当他需要大小便时，必须带上尿布，否则他就会大喊大叫。有一次，他要小便，他爸爸把他带到卫生间，也许是憋得忍不住了，他居然对着马桶尿了出来。可是，大便却不行，就是憋得满脸通红，他也不能坐在马桶上。这可如何是好？我突然想起中国小孩子都穿开裆裤，于是，就在纸尿布上剪了个口。发现他要大便，就让他坐到马桶上，同时，让爸爸拿一块巧克力在他眼前晃，说，这块巧克力大不大？拉出来，就给你巧克力（平时只是作为奖励才给他巧克力，不过仅给一小块，老彭这次拿出来的是整块巧克力，是原来的6倍）。这招还算灵验，试了几次，他就便了出来。从此他才不用纸尿裤。
他还有一个奇怪的习惯，就是从学前班回来，到家第一件事就是脱光所有的衣服。对此，我们很不安，将来上学，他如果在学校也这样做，那可如何是好。
那时他的情绪经常失控，一旦发作，就会大喊大叫，有时甚至会攻击别人。有几次发作时在餐馆，引得众人侧目相视。弄的我们很不好意思。有一次，我们全家出席程绍忠先生的家庭宴会，威利想要一样东西，我没有给他，他突然发飙，尖叫着跑到客厅，往地毯上小便。所有人都被他这一举动惊呆了。我急忙赶过去，深处双手去接尿，可是已经来不及了。老彭把乱踢乱蹬的威利抱到卫生间。我连声想主人道歉，而后离开。出门后，程绍忠把老彭拉到一旁，很难为情地说，“老彭，以后你们来我家，最好别带威利”。随后，他又说，“我弟弟和老蔡也是这个意思”（他们不知道威利有病）。
威利身上出现的种种问题，令李春砚坐立不安。一天她在电视节目中偶然听到了“自闭症”三个字。我以前从未见过这个词，直觉告诉我，这个词与我有关系，与威利有关系“。
于是，她就到网上查找有关自闭症的资料。“我一看，自闭症的症状，威利全能对上号“。
她的心不禁一沉。
随后，她又继续查找治疗方法。她发现“方法”五花八门，比如，“营养疗法、锻炼疗法、去金属疗法、中医中药疗法、物理疗法、眼睛作用疗法以及行为矫正疗法。”所有疗法都很昂贵，并且，所有疗法都承认，不一定收到良好效果。等于说，方法很多，却都没有根本疗法“。
那些日子，她心乱如麻，一筹莫展：不知道是否应该去看医生，不知是否该选一种治疗、训练方法试一试。有时又心存侥幸：威利身上出现的种种情况，并不足以说明他得了自闭症，随着年龄的增长，这些不正常的现象会慢慢消失。她还为这些侥幸心理寻找理由：在学前班，老师领着他们跳小鸡舞。虽然被围在中央的威利，有时不知所措，可是过了一阵儿，他也可以跟着大家一起跳，并且节奏都对。还有，尽管他迟迟不能开口讲话，但他却能唱在学前班的儿歌，还配合着手势，并且一点也不害羞。
五雷轰顶
这时，已经到了1998年2月。再过几个月，威利就要上小学了。
这种情况，威利能上小学吗？能上普通小学吗？
这些问题，彭灼西夫妇关心，学校也关心。
事实上，威利在学前班学习的近半年间，校方已经看到了他的问题，并且初步认定，他患有自闭症。并且向校区提出申请，要求派专家对威利的健康情况加以评估，以确定他是否符合特殊教育条件，以及升入小学后如何根据他的具体情况开展教育等后续事宜。
在与彭灼西夫妇的交谈中，笔者得知，他们记得校区的确派人找他们了解威利的情况，“那是个女的，白种人，到家里来观察。来过两三次，每次一两小时”，并且记得，校区最后认定了学校的判断，威利患有自闭症。
本文选自《拯救威利》
霍长和 著
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真爱力量是什么？
“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发，经过多年的努力和策划，于2018年正式注册。
真爱力量的宗旨是：
1、提升美国华裔社区对特殊需求群体（例如：自闭症、唐氏综合征等儿童）的关注；增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持；
2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭，设立特殊家庭救助资金等，达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ；同时提供资源，在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭；
3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会，支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等；
4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作，将在未来建立特殊需求综合社区，解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难；
5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系，以及增进和美国主流社区的沟通。
自闭症孩子家庭，是社会一个少数群体，力量何其渺小！
真爱力量想传达的是：这样家庭的父母爆发的能量是惊人的，同时这样家庭的父母诉求也是很低的，为的不过是给孩子点亮未来的希望。
感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助，谢谢你们让这一活动成为可能。
让我们一起点燃星星之火，照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路！
