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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】我和我的女儿

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿,讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章,他们的故事中有泪有笑,让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表;
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表;
最终精选十几篇集结成册,出版一本电子书。

今天的这位妈妈是医生也是作家,她是冷静医生,女,1959年生,江苏镇江人,1982年毕业于镇江医学院。1986年进入安徽中医学院攻读硕士研究生,毕业后留校从事科研工作。1990年赴美从事中医中药针灸工作至今。

1998年女儿出生,在其成长中发现有明显发育迟缓,从语言,思维到肢体运动均显示出各种功能障碍,相继拜访了许多位医生,被诊断为广泛性发育障碍(PDD),但不明其发病原因,也无特效治疗方法。作为母亲兼医生的她从此专心学习,潜心研究,不断地收集资料,注意有关自闭综合症方面研究的新动态,希望能找到有效的治疗方法,在这漫长的二十年中做了点点滴滴的积累,去帮助女儿改变广泛性发育障碍,药物不能控制的癫痫发作,提高生活自理能力。母爱的力量使作者以全新的视角努力探索自闭症发病的新理论和治疗方法,
遗憾的是,当她意识到问题所在时,女儿已是十三岁的年龄,失去了治疗的最佳时期。但她立志要帮助其他像她女儿一样的自闭症孩子,所以静心著书,希望更多的人从本书中得到启示和帮助。
本书中的理论是作者十余年来对自闭症相关知识探索的结晶,同时运用许多新理论、新方法对自闭症儿童进行了积极的临床实践治疗,从而可提供有益的借鉴。

当我的女儿萨布丽娜出生时,就像世界上所有的妈妈一样,期待着一切美好的事物都将发生在她的生命旅程里。她出生时,体重6.5斤,长度21英寸长。低头看着她,长着一个天使般美丽的脸庞,有一双大眼睛和一个可爱的高鼻梁。在她出生的最初几个月里一切都似乎正常。

在哺乳期,因为我没有足够的奶水,所以添加了婴儿配方奶喂养萨布丽娜,配方奶粉立刻引起腹泻,所以我又改用豆奶配方。(那时候,我并不知道大豆奶是不易消化的婴儿食品。根据最新研究报道,(Medical News Today march 18. 2014)对给自闭症儿童喂养豆奶会造成癫痫。)在我女儿大脑发育的关键时刻没能给她有足够营养,以致萨布丽娜在以后的生长发育中和她的月经周期一直伴随着癫痫症。

我开始注意到她的发育迟缓是在她六个月的时候。她不能像其他正常孩子一样坐起,当她9个月大的时候,她没有达到正常孩子应有的发育水平。这时我才开始意识到事情不妙。她是一个美丽和可爱的孩子,但她的发育并没有跟上她的年龄。随后我带着她相继拜访了无数位医生,试图找到原因。医生们给萨布丽娜做了一系列测试,脑核磁共振(MRI),遗传学,内分泌,血液检查和神经学检查等,多学科的检测没有找到一个确凿的诊断和解释。我很沮丧,然后决定用我自己的知识潜心专研,用我的双手来治疗她。作为一名有着二十多年临床治疗经验的医生、针灸师和中国传统医学的药剂师,曾经有过治愈很多疑难杂症病人的成功案例,我立刻开始运用这方面的知识和经验,来治疗我的女儿,期望帮助她正常发育成长。

随着可爱的萨布丽娜一天天的长大,在她的生命里每一天都是新的考验和挑战。在我自己给她治疗的同时,她也进入了美国的儿童早期训练计划。理疗师来到了我家,帮助她拉伸关节。我也学会了这种训练方法,开始每天按时帮助她伸展和移动。我坐在地板上,移动着她的腿,示意告诉她如何向前爬行。这是一个非常艰苦的训练过程,我们一共持续进行了几个月,在她15个月的时候,终于能够开始爬行,而且爬行节奏逐渐加快。这些精心的辅助性锻炼、长期细心的护理,对萨布丽娜在生理和心理方面的确是起到了一定的治疗作用。

萨布丽娜三岁时,虽能自己爬行但仍然无法独立行走。为了进一步实施西医与中医传统治疗相结合的方法,我带着萨布丽娜来到中国,请专家继续采用针灸治疗提高发育速度。然而在那期间,她得了一次重感冒,医生给她用了很多抗生素。也就在这个时候,她开始有了癫痫发作。萨布丽娜回到美国后,癫痫症继续折磨她,她经历了一段痛苦而可怕的病情发作。发烧反复数次后,她开始颤抖,全身抽筋。她被立即送到急诊室。在治疗期间,她因为应用抗惊厥药物曾一度停止呼吸,然后被立刻用上呼吸机,转移到了费城儿童医院。当她到达费城儿童医院时,情况已经非常严重。医生担心她可能有脑膜炎,给她做了脊髓穿刺和静脉注射抗生素,然而脑脊液测试的结果为阴性。因为持续使用抗菌素,鹅口疮布满了她的口腔和舌头,她无法吞咽食物,只能靠一些流质维持。看着可怜的萨布丽娜,当妈妈的我心如刀绞,每天熬鸡汤,小心翼翼的一点点地不厌其烦地喂她鸡汤,直到她恢复体力,度过了生死关。

在她一方面接受美国标准的儿科医疗方法和护理的同时,我也利用中医传统方法对萨布丽娜做辅助治疗和护理,中医的方法在美国也许是新的,但是在中国乃至全亚洲都传承已久。在对她的治疗过程中,我不断研究如何用这两种科学的治疗方法来提高萨布丽娜的健康和延续她的生命。但是当这些治疗不再进一步见效时,我觉得必须开辟另一些新路。我将她的粪便样本送到Metametrix临床实验室。化验结果表明萨布丽娜的消化系统有大量的酵母菌(霉菌)生长。根据这个化验结果,我又开始专门为萨布丽娜制订了抗霉菌感染的治疗和饮食疗法。(详细内容请参考本书第四部分-酵母菌感染与自闭综合症)。我继续不断地寻找着任何可能有效的治疗方法去提高萨布丽娜的生活能力,有一天我看到文件资料中提到甲状腺激素直接影响到大脑的发育。又为她进行了甲状腺功能测试。测试表明,萨布丽娜的促甲状腺激素水平(TSH)有轻度升高。我遵医嘱给她服用了一段时间的甲状腺素。通过这个治疗,她的脸部浮肿有了明显好转。

头发分析是一种新的检测方法,可以测试重金属和矿物质水平在细胞中的含量。它测试的是被存储在身体组织内的毒素,而不是在血液中的。例如,萨布丽娜血液检查中铅含量正常,但是头发分析却显示在组织中有高水平的铅和汞含量(详细资料请参考本书第四部分4.1.15  自闭综合症的实验室捡查和临床测试)。我开始给她计划排毒,以帮助消除有毒金属。因为实施了这些新的治疗方法,她的病情开始有了显著的改善。她能够开始独立行走了,(虽然还不稳定)。然而我又发现了她的右腿发育得比左腿短,致使她不能正常走路,这使她总是频繁跌倒。她的步态看上去很吃力,这种残疾的走路方式让她的鞋磨损得非常快,每15天就需要换一双新鞋。

为了寻找萨布丽娜的病因,我仔细回忆自己成长中经历过的疾病,也许是遗传因素造成了她的现状。在我14岁时,我得过一次严重的流感,喉咙痛、然后发展为关节疼痛、关节水肿,疲劳和持续发热。医生对我进行了系统检查和血液化验,诊断为风湿性关节炎(RA )。这种病症在当时的医疗条件下就是使用镇痛消炎药、抗生素青霉素和低剂量的类固醇。我被用这个方案治疗了一年多后,病情并未明显好转,反而使我更加的疲劳,思路难以集中。那时我还是一个十几岁的年轻女孩,第一次经受生病的折磨。在中学时,我曾经是位出类拔萃的尖子生,各门学科名列前茅,但自从遭受这次浩劫后,学习成绩急剧下降,我的健康,我的学习生活都发生了巨大的变化。我勉强考进了大学,跨入了医学院的门坎;我每天都在和脑雾抗争,勉强通过考试得到了毕业证书。尽管如此,我对知识的追求从来就没有停止过,经过四年的努力我终于又一次实现了我的愿望,成为一名医学院的研究生。我每天都在思考如何提高我女儿萨布丽娜的智力,因而我自己从中也受获了许多益处。现在的我思维能力比20年前倍增。人的智力思维的开发是无限的。当我写这本书时比起当年参加高考实际上要容易得多。

我有两个孩子,儿子内森,女儿萨布丽娜。自从儿子内森出生以后,我曾有过一次宫外孕,输卵管破裂出血,情况非常危急。我被紧急的送入手术室、输血和使用静脉抗生素。自此之后,我的身体出现了一系列问题,我的一些牙齿迅速退化,开始产生严重的食物过敏;月经量变少且不稳定;情绪非常抑郁。因为用抗生素治疗异位妊娠,阴道粘膜和消化道菌群受到了影响。抗生素降低了吸收营养物质的能力。正当我经历着这些显著的生理变化和健康问题,想着如何摆脱病症带来的恐惧和烦恼时,我却怀上了萨布丽娜。整个妊娠期间,感觉非常不好。在她出生后,我开始意识到她的健康状况直接和我的身体状态相关。我知道我必须积极努力寻找答案和方法来改善身体,提高健康,既为我女儿,也为自己。

于是,我开始采取更加严肃认真的态度投入到我的研究中,寻找病因和解决方法。对知识急切的渴求,对目标和梦想的追求,我每天祈祷。随后我开始踏上了一条漫长探索的道路。通过学习更多的知识和了解更多最新的科技信息,我逐步获得了信心,它给了我力量和坚持下去的动力,让我真正努力去寻找方法来提高我的女儿和我自己的生活质量和健康水平。凭借多年的研究、试验和结果,我意识到,萨布丽娜遗传了我那虚弱的消化功能。这个看似简单但却是毁灭性的潜在问题引起了萨布丽娜的健康危机,并带来了极大的损害。我现在终于明白了萨布丽娜的基本问题,我知道如何用有效的方法来治疗她的病情,改善她的生活。

我在研究资料中发现了一位杰出的医学博士迪特里希Klinghardt。他致力于遗传疾病研究,并有治疗自闭综合症的丰富经验。Klinghardt认为,莱姆病为全球性疾病,对神经系统有极大损害。许多患有癫痫病的孩子往往是由莱姆病引起。莱姆细菌通过莱姆螺旋体感染的母亲,然后传递给子宫内的孩子,莱姆细菌可以通过胎盘感染胎儿,它往往是莱姆氏螺旋体的感染,从而导致神经毒素在体内的释放。莱姆神经毒素可以引起许多神经系统疾病,如自闭综合症( ASD )。这些莱姆病信息使让我大开眼界,扩充了知识范围。我试图使用这些信息来对我的女儿进行积极的治疗,同时也应用于我个人的健康计划。此刻我体会到萨布丽娜病因的复杂性,也许在出生前就已经感染了莱姆菌。

针对莱姆病的治疗信息,我开始用Rizol进行治疗。配方中含有丁香油,这是一种很强的抗菌素,具有抗真菌和寄生虫的特性。这是一个艰难的治疗过程。在开始的时候,它引起了一些明显的副作用,在我的大腿内侧出现眼形皮疹,然后红色的点状皮疹遍布我的上半身,胸部和乳房。但是服用丁香油治疗后不久,我的月经周期开始正常。我经历这套全过程的完整治疗后,自己的健康有了极大改善,大脑开始清晰。在我的人生中第一次感觉到云开雾散,整个人体的身心健康比若干年前提高了很多。

萨布丽娜进行正规的莱姆实验室检测的结果却呈阴性。似乎表明她没有莱姆病感染。而另一种具有临床参考价值的莱姆病感染的血液检查为CD -57。CD-57是一个特殊的炎性因子仅仅对莱姆病等产生反应。萨布丽娜血液中的CD- 57只有61 ,在大多数正常情况下,CD-57数值不应低于100。从我多年的研究和她的症状,我认为萨布丽娜应该有莱姆螺旋体感染。于是在原来的治疗基础上创建了一个适合她的治疗方案。随着治疗的进行,她的癫痫发作开始减弱,行动的灵活性增加,疼痛减少,这是以前从未见过的症状改善。她的手指从僵硬弯曲形状变得能够伸直,现在她可以正常无疼痛的使用双手。当我看到萨布丽娜的这些改变,真正第一次见到了行进在漫长隧道中的一丝曙光。

这些年来,一个单身母亲带着一个残疾多病的孩子,经历了许多挑战、面临许多突发状况并需要迅速作出处理,完全没有属于自己的时间和生活。没有时间看电视;理发;和朋友社交接触,生活极其艰辛。漫漫长夜,时常清醒着无法入眠。我无时无刻都在照顾着萨布丽娜,每周7天,每天24小时。我白天还要忙于工作,挣钱养家。只有在女儿睡觉的时候自己才有时间静心读书。每天晚上10点到1点是我的最佳时间。只有在那个时候萨布丽娜才不会打扰我。在她清醒的时候,要想专心读书是不可能,因为她每时每刻都希望得到我的关爱。总是把我从电脑房拉出来和她一起玩耍,使我无法继续工作和学习。后来我只好把要看的文章打印出来。然后坐在沙发上,我们背靠着背,她的背支撑着我,我的背支撑着她,但是我的眼睛没有离开书本。这种背靠背的无形力量,终于使我一点一滴写成了这本书。面对这么多的现实困难,我有过放弃,郁闷,沮丧,甚至感觉无望,想到死亡。如果你没有一个残疾的孩子,你就不会想象到生活的艰辛,好像每天都在爬坡,每天都需要勇气和力量支撑着走完这一天。

作为一个母亲,作为一个自尊心很强的人。我常常在问自己,“上天为什么会这样对我?”,有一句话是这么说的,“上帝给你的难题,是在把你铸造成一个完整的人,因为他知道你有能力处理”。当你经历悲剧或困难时,很想得到帮助和理解,于是,在生活中我不停的祷告和祈求,信仰上天的力量,在学习和实践的过程中给了我巨大的支持,让我能够提高我女儿和自己的健康,也希望让更多的人和家长们从中受益。当看到萨布丽娜在治疗的过程中取得了一些效果,真是无比欣慰,也增强了信心。人生中有挑战,有困难,但始终要保持善良和乐观。我提醒自己,尽管一个人的生命里每一天都可能发生很多可怕的事情,但无论如何都必须天天享受生活,享受和女儿在一起的时光。在我家的后院有一条长长的小道通向停车场,每当下雪的时候,积雪掩盖了部分的小道,使这长长的小道变得更狭窄,我们必须走完这条小道才能到达停车场。每当这个时候,我的女儿紧紧握住我的手跟随在后面。有一次一不小心我们俩个人一起倒在雪地里,我赶快爬起来去扶我的女儿,她倒在雪地里是那么的安详,眼睛里充满着笑意。瞬间一副美丽的图画出现了:白雪,小道,微笑,这一副美丽的图画永远记在我的脑海里。因为有了它,我才知道用微笑面对人生,无论生活有多难,我都要勇敢的去面对,从挑战中发现自己,这是我学到的人生。我的女儿萨布丽娜,脸上总是带着灿烂的笑容。不论走到哪里,不管有多么困难,微笑始终没有离开过她。那美丽的笑容给了我很大的力量,一次又一次,一遍又一遍,去勇敢地面对不断而来的新难题。我下定决心,要找到治疗萨布丽娜的方法,给她最好的健康和生命。

我走了一段很长的研究、学习、寻求和探索之路。而且今后还有很长的路要走。一个家庭里如果有一个身患残疾的孩子,那将是家长一生的工作。他们将面临巨大的经济和精神压力,意想不到的困境,并且需要付出巨大的努力和牺牲。干预孩子是一场马拉松,要细水长流,只有坚持不懈努力才能到达终点;同时保护好自己的身体;调整心态,我只管自己努力,尽力做好自己的责任,千万不要纠结孩子将来发展如何,这一点想明白了,就不容易崩溃。每个孩子都是来自上天的礼物,每个孩子都有自己独特的优势和能力,即使他们有这样或那样的发育异常。我希望,我的经历和故事,能提供给您解决问题的方案和思路,希望您们的人生比我更容易、更快乐,千万不要重复我走过的那些艰苦的路。为了您和孩子,努力探索,不断学习,改变饮食和生活方式。它可能是一个非常缓慢的治疗过程,只要坚持,孩子终将得到改善甚至治愈。上帝保佑你们!

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行,总部位于Johns Creek. 鼎信银行于2020年一月正式成立。是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨,以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业,产品多元的方式扩大经营范围,包括储蓄,商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则,深耕周边和其他地区,力求打造一个坚实的金融平台,为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是,讲自己的语言(英语、华语、韩语等)对于有语言困难的新移民,有如回家的感觉。作为一个新银行,鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。

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真爱力量是什么?

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发,经过多年的努力和策划,于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是:

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体(例如:自闭症、唐氏综合征等儿童)的关注;增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持;

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭,设立特殊家庭救助资金等,达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ;同时提供资源,在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭;

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会,支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等;

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作,将在未来建立特殊需求综合社区,解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难;

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系,以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小!
真爱力量想传达的是:这样家庭的父母爆发的能量是惊人的,同时这样家庭的父母诉求也是很低的,为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助,谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火,照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路!

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本文由【亚特兰大生活网】整理编辑,原文转自冷静,若有侵权敬请联系我们;图片取自网络,版权属于原作者。转载请注明出处!

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