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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】我们的故事

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿,讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章,他们的故事中有泪有笑,让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表;
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表;
最终精选十几篇集结成册,出版一本电子书。

今天为大家分享的是笑笑妈的投稿:

一转眼笑笑宝马上七岁了,他在很多方面发育依然比同龄孩子慢很多,尤其社交情感理解能力,感觉晚了好几年,跟两三岁的孩子差不多。

我们附近几家邻居经常出来玩的孩子,连笑笑宝在内,一共11个孩子,最小的3岁,最大的9岁。三岁的是一对双胞胎,母语保加利亚语,语言发育也有点落后。跟笑笑一样大的有2个小姑娘。其中一个小姑娘曾经很主动的邀请笑笑一起玩,但是笑笑跟她不熟,即使小姑娘就站在他旁边,跟他说话,他也并不觉得这跟他有关,他没有注意小姑娘说什么,也没有做出回应。小姑娘被无视了两次,就不再邀请了。天气好的时候,大部分小朋友都会出来玩,小区很热闹。笑笑喜欢这种热闹,即使他不会跟任何一个有单独的沟通,他也乐意参与这种热闹。比如看到三岁的双胞胎在玩滑板车,他会迫不及待地要我们拿出他的滑板车;比如我们从外面回来看到小姑娘们在骑自行车,他会车还没停稳就叫嚷着要骑车;比如他看到其他小朋友拿着树枝做道具玩过家家游戏,他也会找个树枝凑近他们。只是他不理解他们的游戏内容,只能傻乎乎的跟着他们跑,他们去哪里他也去哪里。小朋友们并不介意多个跟班,但是也知道他没有在遵守他们的游戏规则,所以也并不把他算在游戏角色里。

这种对比会时不时让作为妈妈的我很难过,但是跟几年前的笑笑宝比,又让我很欣慰,很感恩。曾经想要丁克的我,32岁才生了笑笑宝,发现怀孕之前正在计划去东南亚玩一圈,笑笑是个意外。但是这个意外,带给我前所未有的满足与幸福。他成了我的世界我的光,他主宰我的喜怒哀乐。除了让我死去活来的产痛,一直到笑笑宝一岁半之前,每天都是幸福快乐的。即使他刚生下来,严重黄疸,严重湿疹。心大的妈妈,看看医生,再网上查查,都觉得会过去的,再大点就好了,再说这么小的孩子,也不能怎么用药。事实上,黄疸也最终在两个月左右的时候褪了,湿疹也慢慢好了,只是手腕手臂还会时不时冒一些。一岁半之前的体检,每次身高体重都很超标,但是很健康。然后一岁半的那次体检之外,医生额外让填了一张问答表,评估孩子的心智发育情况。我根据自己的观察勾选答案,笑笑爸在边上看着。那时候我们对自闭症的了解很有限,感觉大概就是指那种独来独往,不爱跟人打交道的性格吧,更是从来没想过这会跟我们有什么关系。在我连续勾选了几个否定答案之后,笑笑爸急了:“你瞎选啊!这个他会啊!”我记不得是哪道问题让他爆发了,但是好几个问题他都不同意我勾选“否”。比如有个题目,问能不能跟其他人对视。我觉得要选“否“”,因为仔细回忆,锐宝好像从来没有看过我的眼睛。 笑笑爸觉他会看其他孩子啊,他不同意选“否”。还有个题目,大人叫他名字会不会回应,我也觉得要选“否”,因为如果只是叫他名字,哪怕喊破了嗓子他也没有反应。笑笑爸也不同意:“你叫他过来,他会过来啊,说他喜欢的东西,他也会有反应啊。”在明显很多“否”的问卷面前,我没有心情跟笑笑爸争执,我有种不好的预感。然后医生看了问卷,说这是自闭症筛查问卷,推荐我们去看儿童心智发育医生。。。很奇怪的是,生性要强的我,在听了儿科医生这种“负面”意见之后,反而有点抗拒,跟笑笑爸一起念叨,也许这边的标准太严格了,那个问卷上的要求,很多小孩都不符合啊。我们的印象也不错,确实很多小孩都有这条或者那条对不上,但是像我们笑笑宝这样,很多对不上的其实并不多。

尽管内心还不肯认输,仍然默默的开始做功课。联系了医生推荐的自闭症诊断中心,他们很忙,说要等半年的样子,不管怎样,先排上队吧。开始网上查什么是自闭症,诊断标准是什么。很不幸的是,自闭症诊断目前还没有生理指标,主要是根据行为表现,观察评估而来。对着推荐的量表,一比对,四大核心症状,我们每条都中,而且中得那么明确而干脆,没有任何歧义。抵触抗拒的心情慢慢低沉下来,但是毕竟还没有找医生正式诊断,我们尽可能表现得“take it easy”。我跟几位相处了十几年的同事说了这个事,自闭症对她们来说也是个新鲜的名词,她们一起劝我,不要听这边医生的,他们标准太严格,我也依然抱有侥幸。但是回到家看着孩子那些条条中的行为,内心又开始不安。于是一个很晚的深夜,跟笑笑爸两个人一起网上搜视频,看自闭症患者的日常。这一搜,脆弱的心里防线彻底垮了。两人大半夜,躺在床上大哭,还不能哭出声,因为我爸妈,也就是孩子的外公外婆,都在隔壁房间睡觉。意识到问题的严重性,也知道越早干预效果越好,觉得等半年太久,开始联系其他儿童心智发育医生,希望尽早做诊断。两个星期后,我们拿到了结果,自闭症谱系障碍。谨记越早干预效果越好,趁还来不及难过的时候,开始积极联系干预机构,做评估,安排干预。那之后一个多月,家里气氛都很悲凉,只有陪孩子玩的时候才会强颜欢笑。外婆时不时就会忍不住哭出来,她也很不甘心,这是她盼星星盼月亮盼来的孙子。夜深人静的时候,我跟笑笑爸会躺在床上流泪,偶尔绷不住,会开车出去大哭,哭完再回来。所幸这段阴暗的日子并没有持续太久,大家慢慢的接受了现实,除了专业的干预以外,我们在家也尽可能学着干预。感谢这个时代,很多资料,网上都能轻易搜到,文字,图片,视频,都很有帮助,耳濡目染,连外婆也懂一些基本干预原理了。锐宝自己的成长,加上治疗师和家人的努力,慢慢的,他的典型行为开始减少了,他会说的词也越来越多了。锐宝的每一点进步都让我们深受鼓舞,充满希望,家里的氛围也渐渐欢乐起来了。

随着对自闭症谱系障碍的了解越来越深入,干预经验越来越多,我们的心态逐渐平和,虽然也还有起伏。比如两岁多的笑笑宝去公园挖沙子玩,我们离他很远看着他,发现他根本就不在意我们在哪里。等到很晚,其他小朋友都走了,他还在那里一个人玩。那个时候心里好绝望,感觉我们的情感付出永远得不到回应。比如某个大冬天的半夜,三岁多的笑笑宝莫名其妙的哭闹很久,怎么哄也不行,最后指着阳台要出去,没办法只好抱他出去,一起感受冷风吹。这个时候,会忍不住流泪,心疼孩子,也心疼自己。 比如六岁多的笑笑宝,教个简单的概念,怎么也教不会的时候,有时会忍不住发脾气,问自己上辈子做了什么孽,才生了这样的孩子。不过,还好,这都不是常态,绝大多数时候都还是积极向上的,我们一起陪他玩,轮流陪他学习,用各种道具帮他理解抽象的概念。几十倍甚至上百倍于普通孩子的努力之后,笑笑宝也终于学会了骑自行车,学会了十以内的加减法,学会了简单的对话。在我们说了无数次爱他之后,笑笑宝也终于开始主动说,我爱你妈妈,我爱你爸爸。跟同龄孩子比,我们还是慢很多,所以我们会继续努力。但是跟以前的笑笑宝比,我们也真的进步了很多,所以我们也很感恩,很知足。

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行,总部位于Johns Creek. 鼎信银行于2020年一月正式成立。是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨,以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业,产品多元的方式扩大经营范围,包括储蓄,商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则,深耕周边和其他地区,力求打造一个坚实的金融平台,为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是,讲自己的语言(英语、华语、韩语等)对于有语言困难的新移民,有如回家的感觉。作为一个新银行,鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。

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真爱力量是什么?

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发,经过多年的努力和策划,于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是:

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体(例如:自闭症、唐氏综合征等儿童)的关注;增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持;

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭,设立特殊家庭救助资金等,达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ;同时提供资源,在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭;

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会,支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等;

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作,将在未来建立特殊需求综合社区,解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难;

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系,以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小!
真爱力量想传达的是:这样家庭的父母爆发的能量是惊人的,同时这样家庭的父母诉求也是很低的,为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助,谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火,照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路!

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本文由【亚特兰大生活网】整理编辑,原文转自笑笑妈,若有侵权敬请联系我们;图片取自网络,版权属于原作者。转载请注明出处!

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