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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】我闻到了阳光的味道

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿,讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章,他们的故事中有泪有笑,让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表;
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表;
最终精选十几篇集结成册,出版一本电子书。

今天为大家带来的是一位来自国内妈妈的投稿,以下是她的文章:

我来自浙江省丽水市的一个偏远的小县城,是两个孩子的全职妈妈,由于自己的文化水平不高,仅仅初中毕业的我,在养育孩子的道路上不能很及时的发现问题,理所当然的认为孩子的一切都是正常的,在我二宝四周岁,自闭症康复一周年之际写下了这篇“流水账”。

2015.11.6号的早上随着一阵阵的宫缩腹痛我住进了当地的妇保医院,在当天的中午我顺产迎来了二宝,一切都那么的天随人愿凑成“好”字,小名取为“来宝”,意外怀孕得来的宝宝,母子平安一家人沉浸在快乐幸福的喜悦中。

在医院住了三天,除了孩子黄疸有点偏高之外,其他的各项指标都正常,医生让我们回家休养,在月子里也是吃了睡,睡了吃,并没有其他异常之处。满月去第一次体检:体重8.6斤(出生时5.3),身高体重增长正常,黄疸还是不能达到打预防针的要求,医生建议我们给孩子多晒太阳,等孩子自然的慢慢退。在孩子出生80天后打了人生中的第二次预防针。

孩子在一天天的长大,8个半月学会爬,9个月长出第一颗乳牙,12个月会叫爸爸妈妈爷爷,14个半月学会走路。平平淡淡的日子在孩子的16个月被打破,记得那天阳光灿烂我跟孩子的爸爸带着孩子去公园玩,孩子在奔跑笑的无比开心,我在一边不停的拍照,记录下孩子快乐的时光,一边在叫慢点跑,小心。。。。。。。话还没有说完孩子摔倒了,抱起孩子查看了一下,在孩子的左脚小腿膝盖下面点鼓出来了一个肿包,安慰了一会孩子,情绪平稳后又继续玩了,我们都认为没有什么事情了。回家的途中路过了一家骨伤科医院,给骨科医生看看了那肿包,并要求给孩子拍个片,医生笑着说我们当父母的小题大做了,看看孩子能走,精神状态还好的,买点涂抹的药水回家抹抹就好。鬼使神差的那天的我非常的坚持要拍片,医生无奈的照做了,30分钟后片子出来了,医生一看叫我们赶紧去上级医院,说:‘‘骨头里面都空芯了,第一次见”。

我们到了当地的三甲医院,是本市最大的医院了,给医生看了之前的片子,医生不停的摇头40多岁的医生第一次看见这样的片子,建议我们全身的骨头都检查一下,发现了只有左脚小腿2处骨头呈蜂窝状态,建议我们到省级医院进一步检查。

我们第二天赶到了省儿童医院,专家一看之前两家医院拍的片子,确诊了是骨质纤维结构不良,至儿童医院创办以来接受过这样的病人2个,我们是第三个,病因不明,可能与骨先天性发育异常,骨形成障碍、内分泌异常有关,此病复发率极高有百分之60的复发可能,并且是无法根治,世界难题。此病会弓状畸形或病理性骨折,睡着后会疼痛感加剧。“来宝一直以来都会哭着夜醒,白天精神状态也都很好,只是感觉比较磨人的孩子,姐姐一直戏称他黑夜像魔鬼,白天像天使,天一亮就不哭,晚上吵得大家都没有办法睡觉,想想孩子大点就会好了”,医生也不敢保证手术做了会怎么样的结果,最终一切都由父母决定做不做手术,做了里面填充骨头会好点 ,不容易骨折,等孩子长大了,身体不在长高的时候在进行第二次放钢板进行固定。我们抱着侥幸的心理,觉得不一定那么倒霉会复发,小的时候做了,以后可以正常的上学生活。我们决定做手术,医院让我们回家等通知有床位后在来住院。《如果时光可以倒流我一定不会做这样的决定,这是我一生中最后悔的决定,可是世界上没有后悔药,千金难买早知道,这也是我知识文化有限,遇到问题的时候,思维眼界狭窄所犯下的错误,孩子妈妈真的真的对不起你,我一直活在自责后悔中,像一把刀插在我心脏处》

经过了一个半月的等待,医院通知我们已经有床位,我们带着希望带着孩子住进了省儿童医院,这时候孩子18个半月,孩子在医院里接受了一系列的检查,孩子抽血时候要好几个人压住才能完成,哭的撕心裂肺,妈妈我要回家,妈妈妈妈救救我  一直在叫老天爷,孩子我救不了你,我第一次感到了那么的无助,我只能祈祷手术能顺利,尽早结束这样折磨人的日子, 永远都记得这个日子6月8号孩子进行了手术。

在医院前前后后住了半个月,烧退下来,医院让我们回家休养,自己在家护理伤口,孩子在家里躺着3个月后去医院复查,恢复的不好,把填充进去的骨头都腐蚀完了,原先空芯的位置更大了,比手术前的状况更糟糕了,又不能进行再一次手术,医生只能建议小心的带着不能骨折,每半年一次复查,不影响生活的情况下都不要手术。之后的日子里,我带的小心翼翼生怕一个闪失,会有状况发生。孩子每天都在家里练习爬,练习走路,上下楼梯都是妈妈抱着,出门都是坐婴儿车。

孩子2周岁了,此时走路没有问题了,跟住手术前没有什么区别,说话也由之前的3-5个字,变得滔滔不绝了,发现孩子总是一直在说话,隔壁邻居他们都说孩子的语言爆发期吧,我也傻傻的认为是这样的,《我忽略了孩子说的是否跟现实情境符合》。孩子喜欢看图片,看书本可以把整本的故事书背下来,我还觉得孩子的记忆里真好感到沾沾自喜。孩子不喜欢新的鞋子,喜欢爬楼梯,喜欢看理发店的旋转灯,喜欢看红绿灯,去姐姐的幼儿园喜欢去摸车轮,玩方向盘,总感觉男孩子都喜欢车子的一切正常,随着时间的流逝,孩子32个月的时候,慢慢的我发现孩子喜欢的英语单词,读的时候少了一个音节,我不断的去纠正他,第一遍跟着我读是对的,第二遍又少了一个音节。对以前喜欢的人逃避不愿打招呼《他非常喜欢隔壁邻居的一个爷爷》,也不太跟家里人交流了,自己跟自己不断的说话,我心里一直在打鼓,孩子怎么会这样,难道是手术后长时候在家里跟外界接触少了,才会这样的吗?之后我每天都带他出去玩,他不理人,喜欢一个玩,去游乐场一个人的时候玩的很高兴,看见有小朋友来玩就要回家。

三个月过去了,慢慢的发现之前的那些问题没有改善,很多功能都退了,之前2只手都可以握勺子吃饭,(以前一碗饭10分钟就吃好),现在要人帮助才能把饭喂进去,(一顿饭他自己吃要个把小时才能完成,并且桌上到处都是);也不拿笔乱写乱画了,主动语言也变成1-3个字了。之前能唱很多儿歌和风中有朵雨做的云,现在呈现出金口难开的样子,而且出现精神萎靡,仿佛天塌了也跟他无关,不在跟姐姐抢玩具,连续好几天夜里2-4点醒来,不停的傻笑,不停的说话,白天会去推爸爸,咬爸爸,情绪暴躁,不停的旋转圈圈,斜视。我打开了电脑一条一条的症状去对比,发现的结果是跟自闭症相似,这样的结果从头凉到脚,身边家族的人都没有这样的人,没有这样的基因,孩子怎么会得这样的病呢,并且我们的大宝是学霸级的,家里人一直的安慰我,孩子那么聪明不可能得这样的病,是不是国庆节带出去玩,有什么不干净的东西附体了,整整一夜无眠,双眼布满血丝的夫妻两一大早带孩子来到医院等医生上班,我那年迈的妈妈带上孩子的生辰八字去问神婆。

医生开了核磁共振,脑电波,听力一系列的检查,指标均正常。孩子一直都在自言自语,孩子全程跟医生无对视,无交流,测评的各项指标跟孩子的实际月龄相差的太大了,孩子不能双脚跳,不能双脚交替上下楼梯,喊他没有反应,情景模拟游戏更是差的一塌糊涂,情绪问题,刻板行为问题严重做了一系列的评估最终确诊为中度自闭症。自闭症这个词还是通过李连杰文章主演的《海洋天堂》,当时看这部电影的时候想一个家有这样的孩子,日子真不知道该怎么过,没有想到若干年后自己也要过这样生不如死的生活,面对着这样懵懵懂懂的孩子,我整夜整夜的失眠,真正体会到一夜白了头的滋味,想想这幺小小的身板扛着世界两大难题,并且都无法根治,这样的生活让人感到窒息,面对着老天的不公,面对着孩子出现的一系列行为问题,让人措手不及,并且对这个病认识了解的有限,我得了抑郁症,经常一个人发呆,不止一次冲动想带着孩子跳江。在此感谢老天爷给我安排了一个爱我爱家爱孩子的男人,是他不停的开导我,面对着如此糟糕的生活,他没有埋怨过,也没有放弃过,一直叫我多想年迈的父母,看看天真无邪的大宝,未来的生活不一定是灰色的,看着日渐消瘦的丈夫,我知道自己应该振作起来,应该负起相应的责任,在消沉下去对孩子的情况也不会好,现在最要紧的是孩子康复治疗,

2018.12.18号那天38个月的来宝来到了当地的残联机构进行康复,孩子面对这样的环境无比抗拒,孩子不愿被老师及其他小朋友和家长触碰,看见周围吵吵闹闹的氛围,每天捂着耳朵,此时的孩子只能说“回家”两个字表达他的想法,完全说不出整句话了。每天我抱着他上课,双手都麻木。这样的情况持续了半个月,后来孩子喜欢上了认知课跟音乐课,最不愿意上游戏课,不喜欢跟人打交道,触碰。 感统课也很排斥,因为左脚的原因很多运动方面非常薄弱,并且触觉敏感。老师叫我要对孩子进行脱敏治疗,我们这偏远地方医疗资源有限,没有脱敏师。加上自己的经济条件有限《家里就孩子爸爸一个人工作,爷爷又是帕金森需要人照顾》我只能自己想办法,不跟人打交道,那就多接触人吧。第一步:感统刷每天按摩,压指板,触觉球,硬逼着上;第二步:每天下课后我带孩子逐个的拜访康复中心的孩子,多跟老家长学习,孩子不肯进入人家的家里,死死的抓住人家的门不进去。我就用零食引诱,在家玩亲子游戏,叫隔壁邻居的孩子来玩,刚开始来宝也无动于衷,自己玩自己的,周围的一切都与他无关。每个周末我都带他去不同的地方玩,不管他听不听得懂看见什么教什么,其实百分之98的时候都我自己自问自答,他仍然是自言自语的活在自己的世界中。

在康复中心4个月了,孩子可以勉强的拉着小朋友的衣服玩拉火车的游戏,碰到人我都跟他介绍,慢慢的发现之前很多咬人、转圈、躺地上、的一系列问题也没有了,精神状态也好一些,这时候他出现一边玩手指操,一边自言自语,我学了很多手指操跟他一起玩,每当玩游戏的时候他会看着我的眼睛,有了短暂的对视,让我醒悟我何不天天跟他玩游戏呢,接下来我们家里的生活就是四个孩子一起玩游戏,唱歌,蹦蹦跳跳的局面;孩子感谢你的到来,虽然不知道未来会怎么样,但跟你一起玩游戏一起像孩子像疯子蹦蹦跳跳的时候,我身心放松,心情愉悦。从一开始不能接受自闭症,现在的我已经可以坦然的面对着别人异样的目光,每当你有情绪问题发生的时候,我可以微笑的带着你离开,不能离开的时候给你看看我们康复上课的视频转移孩子的注意力,现在我们一起游戏不仅仅局限在家里,在公园我们会邀请一些小朋友一起游戏,来宝只要我们参与在其中他也不抗拒,自己一个人还是不能够参与游戏。

来宝在康复机构康复一个学期过去了,马上就要迎来了暑假假期,来宝还是进步明显的,自己学会说大小便,自己吃饭,还会主动迎接放学的姐姐,在机构不排斥孩子跟家长,有的时候我们会跟其他家长交互带孩子,也会主动邀请姐姐一起参与游戏,分享食物,玩玩具;叫他被动跟周围的人打招呼他也能接受,别人叫他也能回头看人家一眼,跟家人有短暂的眼神交流,会选择他想要看的动画片以及食物,以前单一的饮食,现在可以吃10几种常见的蔬菜水果了,能说需求性的语言,可以唱些简单的儿歌,背诵一些古诗了,认识了一些简单的常用字,虽然自闭症该有的症状、问题行为、肠道问题、睡眠问题还是会有。此时的我做了一个大胆的决定,把来宝送幼儿园半天,自己带半天,主要是孩子太粘人了,每天都跟在我后面,一刻都离不开我,晚上睡觉都只要妈妈。跟机构班里一个小朋友一起去了一家3级幼儿园,想想有个熟悉的面孔应该会有安全感一点,然而想象是美好的,现实往往会打脸的。每天我都守在幼儿园门口,听来宝在里面撕心裂肺的哭喊:我要回家,我要妈妈,给妈妈打电话。我不止一次的想冲进去带孩子回家,默默的在门口哭泣,这样的孩子怎么办,我终究有一天会离开这世界,现在应该狠狠心了,这样的日子持续了一个月,每天都是哭着送去,哭着接回来,心里不断的问自己这样做有意义吗?可我一直坚信一点,人不可能离开教育,就算康复机构在好,学的东西在多,可还是培训机构,年龄一到就得离开的,之后孩子怎么办呢?咬咬牙坚持下来。

有一天孩子去上幼儿园途中竟然跟我说了一句不可思议的话“妈妈我不要去童心幼儿园,我要去金苹果幼儿园”。(金苹果幼儿园在家的楼下,是一所民办的幼儿园,以前姐姐就读的幼儿园,小的时候经常去接姐姐放学)孩子你真敢想敢说,现在的金苹果幼儿园已经是省一级幼儿园了,学费对我们来说昂贵,最关键是这样的环境,能让我们融合吗?我对着孩子笑笑,直接送去童心幼儿园,本以为这件事情不了了之。第二天孩子的爸爸送幼儿园的时候,他看见金苹果幼儿园,又吵着要去该幼儿园。每天孩子在家都会重复好几遍这样的话,转念一想如果能进这幼儿园孩子的情绪是不是会好点,并且也能节省很多时间。我决定要去见见园长,正所谓谋事在人成事在天。我怀着忐忑的心情走进了金苹果幼儿园陈园长得办公室, 把孩子的情况一五一十坦然的说出来,给园长看了孩子平时在康复机构上课的视频,聊了一个多小时,陈园长愿意给孩子一个融合的机会,考虑到我们现在经济比较困难,只收取一半的学费,我流着激动的泪水走出了园长办公室,此时此刻的我感觉自己中了大奖一般,仰望着蓝天,梦想还是要有的,万一实现了呢。(在此感谢陈老师以及班里的三位老师的大爱,接纳了来宝)。

2019年秋季新学期开始了,来宝跟其他孩子一样背起他的小书包走进了金苹果幼儿园。第一周会想念妈妈,偶尔哭闹;第二周不听指令到处乱走;第三周可以坐下来上课,主动跟小朋友拉小火车。现在的来宝虽然在幼儿园自己一个人玩,自己无聊的时候唱唱儿歌,做做手指操,动作也比别人慢一拍,经常要老师多叫几遍,或者老师推推拉拉他,也能跟上集体活动,并且能主动的领取食物,每天跟妈妈分别的时候,愉快的说声:妈妈再见。还喜欢上了幼儿园做早操时刻,孩子尽管你动作是那么的僵硬,那么的不协调,能主动去参与就是好的表现!

来宝你在妈妈心目中,你是好样的!别人轻而易举能完成的事情,我们要尝试N遍才能完成,孩子我们要感谢命运,让我们有勇气做我们自己,使我们更加强大;我们也要感谢这一路走来,帮助我们的朋友、感谢冷嘲热讽用异样的眼光看待我们之人。我们每天学一点,进步一点,妈妈对未来充满了希望,因为我闻到了阳光的味道。孩子我们一起加油,再加油,一年来我始终坚持有效的陪伴,无快乐不康复的干预理念。在此祝愿孩子早日康复,实现无限接近正常人!也祝愿天下自闭症儿童都能快乐幸福的生活!

来宝妈联系电话:13567634363

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行,总部位于Johns Creek. 鼎信银行于2020年一月正式成立。是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨,以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业,产品多元的方式扩大经营范围,包括储蓄,商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则,深耕周边和其他地区,力求打造一个坚实的金融平台,为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是,讲自己的语言(英语、华语、韩语等)对于有语言困难的新移民,有如回家的感觉。作为一个新银行,鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。

感谢亚城华人社区和其他社区的大力支持,鼎信银行全体员工和董事会竭诚为您服务并祝大家平安幸福!

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(商业和SBA贷款)
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Lillie Fey 费丽丽

真爱力量是什么?

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发,经过多年的努力和策划,于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是:

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体(例如:自闭症、唐氏综合征等儿童)的关注;增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持;

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭,设立特殊家庭救助资金等,达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ;同时提供资源,在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭;

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会,支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等;

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作,将在未来建立特殊需求综合社区,解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难;

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系,以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小!
真爱力量想传达的是:这样家庭的父母爆发的能量是惊人的,同时这样家庭的父母诉求也是很低的,为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助,谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火,照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路!

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