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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】爱、疫情和自闭症

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿,讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章,他们的故事中有泪有笑,让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表;
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表;
最终精选十几篇集结成册,出版一本电子书。

今天这位妈妈带来了和当下疫情有关的分享,在这个全球范围内的特殊期里他们又有什么样的故事呢?以下是妈妈的投稿:

今天是2020年5月5日,我和两娃宅在家快两个月了,谁都不知道美国新冠疫情什么时候结束,也不知道亚特兰大会不会按时开学。

怀着这种不确定的心情,我想要来谈一谈我不确定生活的另一个层面。我的宝贝儿子小迈2009年来到这个世界,2015年他被诊断为自闭症,我和老公一下子被抛向痛苦的泥沼,我们费力把自己拔出泥沼以后就发现疑问无处不在: 什么原因会导致自闭症? 如何治疗自闭症? 为什幺小迈看了这么多医生和专家,竟没有确定的治疗方案? 什么是甲基化B12? 什么是ABA? 自闭娃可以上大学吗?好像十万个为什么都不够用了,像极了大家目前的状态,每天被那种找不到答案带来的焦躁搞得疲惫不堪。

的确,全世界的人们从来没有像现在这样,正在集体体验一种接近自闭患者的生活状态。

自闭症和智力低下没有联系,是神经系统失调导致的发育障碍,病征体现于社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等方面。比如星娃在察觉别人的非语言行为暗示的时候常常遇到障碍,比如我们正常的聊天可以根据前面说的话,别人的语气,手势,及微妙的表情进行调整,星娃们不能够理解这些复杂的东西,会让人际交往中往复的交流非常困难,有时候只能进行一个或几个”交流回合”,然后谈话陷入僵局。 再比如很多星娃的视觉、触觉和听觉都异常敏感,对音量大的声音不能忍受。很多星娃行为规范刻板,一定要照程序来,有时会做出别人不能理解的举动。比如对喜欢的书小迈一定要一口气看完,中间有人打岔就打乱了他的程序,他不会表达”我想把书看完,你现在不要唱歌来吵我”,沟通不畅他就会哭闹。记得有一次图书馆快关门了,一位管理员不知情,把小迈的书合上了,小迈竟然大哭着冲出馆门,跑到了大街上。很多星娃会不断重复一种行为,比如拍手,前后摇摆,旋转(所谓的“自我刺激行为”)。一些研究人员和临床医生认为这些行为可能会让自闭症儿童平静下来,而不是刺激他们。总之,星娃们虽然有时看起来行为有点怪,其实他(她)们大多单纯善良可爱。

困在家的我们社交活动和沟通机会大大减少,兴趣也不知不觉变得狭窄(比如我这两个月只喜欢吃),禁足所以生活单调循规蹈矩,缺少日程安排或者环境上的改变。我天生就爱和一帮朋友聚会聊天,爱出去玩,这种生活可是把我憋坏了。

很有意思的是,我发现小迈特别适应目前的宅家生活。他从小就是宅男,现在听说最好不要出门,自觉把唯一的运动局限在电脑、手机、电视、地下室的WII之间走动。一开始我还挺高兴他不像别的孩子吵着要出去玩,但仔细一琢磨:没有了学校与同学之间的互动,没有了课外活动,星娃们会不会在社交方面退步? 以前上门的辅导老师来不了,娃们学习怎么办?

作为真爱力量青少年义工发展项目负责人,我和真爱力量发起人菊子一合计,就于3月12日办了网课俱乐部。目前每个星期为特需同学及兄弟姐妹提供28节集体课,包括英文阅读,中文拼音和故事会,绘画手工,运动课, 以及1对1学业辅导小课。上大课的小老师们变着法地适应来自不同娃的要求,不断鼓励娃们; 1对1的小老师们对特需娃了解更深,很多成为星娃们的好朋友。目前网课正在为乔治亚,马里兰,加州,印第安纳州和加拿大的特需家庭服务。我们还办了一次真爱力量萌宠大会,让孩子们有机会通过视频看到9种不同种类的宠物,了解它们的生活习性和特点。感恩我们的青少年义工和义工家长为特需家庭献上爱心,在晦暗的疫情期间给我们的孩子带来温暖和亮色。

在这样一个充满不确定性的世界,我想,只有爱是确定的。疫情期间普通人的生活是受局限的和有缺陷的,更让我们能够设身处地地体会到特需生活的不易,能够多一点耐心给到有缺陷的人们。这场疫情里很多的人和事,也不断感动着我,不断证明爱的力量无穷,爱永不止息! 我特别想对特需家长说,我们在爱孩子的同时,不要忘了爱另一半和爱自己。
愿这世界温柔以待,愿平安健康快乐伴随着我们的每一天。

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行,总部位于Johns Creek. 鼎信银行于2020年一月正式成立。是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨,以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业,产品多元的方式扩大经营范围,包括储蓄,商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则,深耕周边和其他地区,力求打造一个坚实的金融平台,为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是,讲自己的语言(英语、华语、韩语等)对于有语言困难的新移民,有如回家的感觉。作为一个新银行,鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。

感谢亚城华人社区和其他社区的大力支持,鼎信银行全体员工和董事会竭诚为您服务并祝大家平安幸福!

地址:11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 678.783.8018 www.LoyalTrustBank.com

联系电话 678-506-5500
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真爱力量是什么?

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发,经过多年的努力和策划,于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是:

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体(例如:自闭症、唐氏综合征等儿童)的关注;增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持;

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭,设立特殊家庭救助资金等,达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ;同时提供资源,在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭;

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会,支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等;

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作,将在未来建立特殊需求综合社区,解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难;

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系,以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小!
真爱力量想传达的是:这样家庭的父母爆发的能量是惊人的,同时这样家庭的父母诉求也是很低的,为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助,谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火,照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路!

 

本文由【亚特兰大生活网】整理编辑,原文转自梨子,若有侵权敬请联系我们;图片取自网络,版权属于原作者。转载请注明出处!

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