健康|中國人赴美抗癌真實記錄:活路?死路?
隨著國人生活水平的日益提高,更多的癌症患者為避開國內醫療資源和醫療條件緊張的局面,奔赴海外抗癌。那麼這些海外抗癌的患者情況如何?是死是活?來看看本文作者通過實例的真實記錄。
本文作者系前《廣州日報》記者,她帶著12年的傳統媒體從業經驗,創辦了自己的微信公號:米糕新聞日記。這些年,她陸續接觸過很多中國的癌症家庭,在醫療資源相對緊張的當下,她知道中國患者面臨著許多痛苦與無可奈何。
2016年11月,米糕作為一個獨立媒體人,親自去了美國排名前5的5家醫院,她採訪了在美國就醫的中國患者們,從各個角度分析海外就醫,並希望把美國最前沿的癌症治療理念帶回中國。
本文提到的患者均為正在美國就醫的真實案例,為保護隱私均採用化名。
北京飛往美國休斯敦的直飛航班需要15個小時,即便是年輕人也不得不承認這段旅程並不輕鬆。但是,過去一年,年過半百的老黃往返於這段並不輕鬆的旅程四次,隨行的還有他46歲的妻子。
和很多癌症患者、家屬一樣,這一趟趟飛往休斯敦的長途飛行被他們視作治療癌症、拯救生命,最後的希望之路,因為在旅程的那一頭有全球最頂尖的癌症治療醫院。
1.
沒有事的時候,黃妻喜歡坐在20多層高的公寓落地窗前看著窗外休斯敦的街景,因為沒有多少高樓,遠處一覽無遺。坐在窗前的搖椅上,她說話聲音有些沙啞,虛弱,畢竟就在4天前,她剛剛摘除了自己的左肺。
不用去醫院的日子裡,黃妻就坐在搖椅這裡曬太陽。
與大多數癌症患者的故事差不多,胸悶、不適,初檢,肺部陰影,活檢,診斷為癌。
2014年5月27日,黃妻在上海一家醫院做了胸腔鏡下左下肺葉切除術,術後的病理診斷為肺高分化粘液型腺癌,老黃不得不面對妻子患上肺癌的事實,當時唯一讓老黃幸慶的是,腫瘤沒有出現轉移。
隨後,妻子開始了4個周期的化療,2015年春節前,化療結束,老黃從醫生那裡得到了「治療效果不錯」的好消息,夫妻倆滿天歡喜,回家過年。
春節後沒多久,2月,妻子開始偶爾咳嗽,雖然有患肺癌的過往史,但妻子寧願相信已痊癒,咳嗽只是小問題,到了8月,反覆久咳不愈的妻子不得不重新就醫,多次檢查後,全家人等來一個壞消息:左肺癌細胞在手術後複發。
那一年,老黃的心情隨著妻子的病情大起大落,從發現是癌,到醫生告訴他沒轉移,從切除左肺葉手術很成功,到時隔一年再複發,50多歲的老黃經商多年,看慣風浪,但事關至親之人的生死,依然是焦頭爛額,大喜大悲。
這次複發讓原以為已幸運上岸的一家人不得不又開始抗癌之旅,但是這一次,他們選擇了另一條路。
老黃來自長三角一個地級市,雖是地級市,卻是出名的富裕地區,當地身家過億者大有人在,老黃家底殷實,癌症複發後,老黃開始考慮帶妻子去美國休斯敦一家專門治療癌症的專科醫院求醫,這家醫院在治療癌症方面是全球典範。
現在回想起來,老黃說當時做這個決策只用了半天時間,最大的推動力來自於一個朋友正好也在這家醫院治癌症,在越洋電話里,這位朋友跟他說,啥都別想了,趕緊買機票過來吧。
老黃當天就開車到上海找了一家跨國醫療轉診服務機構,併購買了他們最貴的服務套餐,在不到一個月的時間內,辦好一切手續。2015年11月16日,老黃帶著妻子落地美國,並在這家癌症醫院進行首診。
對老黃來說,在妻子患病這件事上,他唯一幸運的地方是不差錢,畢竟,海外醫療的費用是一個不低的門檻。
海外就醫意味著要翻譯病歷,聯繫醫院,預約排期,還要安排在當地的住宿和餐飲,對不少國人來說,這都是不可逾越的困難。轉診服務機構雖然可以解決這些問題,但服務費用往往讓人望而卻步。以老黃聯繫的這家轉診機構來看,最低的轉診服務價格十萬元起步,而老黃當時購買了服務包超過50萬元,作為這家機構的VIP客戶,這筆錢意味著在服務時間內,老黃落地美國後的一切生活、就醫、居住、飲食,出行,護理,全部由這家轉診服務公司負責。
從2015年11月落地美國到今年11月,老黃前後四次往返於長三角與休斯敦之間,年過半百的他每次都堅持自己帶妻子過來,以前從不幹家務的甩手先生,到在美國幫妻子下廚做飯的好好先生,這一年來,老黃的變化比妻子更大。
去年11月抵美後,首次問診,老黃和妻子都很忐忑。畢竟不會說英語,但是醫院國際部安排了翻譯,幫助醫生和患者溝通,服務機構也派出陪診人員。根據對黃妻病歷的分析,醫生安排了一系列檢查,並最終確定了治療方案:同步放化療。
老黃告訴我,說實話,除了在國內沒做放療,美國主治醫生開出的化療藥物和國內是一樣的,只是劑量不同,但是價格卻高得多。國內化療一次,即便是用進口藥物,也就在2萬~3萬元,但是美國一次化療的價格在3萬美元左右,基本上同樣的用藥是國內價格的6倍。
美國醫院的藥房和醫院是分開的,病人可以自行到外面的藥房購買藥品,這中間有不少差價。
但是說到有什麼不同,老黃說,葯是一樣的但感覺差太遠了。
老黃口裡的不同,主要是在國外看病告別了國內三甲醫院熙熙攘攘的走廊,鬧哄哄的醫生診室,模稜兩可的病人知情權,還有心裡沒底的各種治療方案。
在這家美國醫院,提早預約好的醫生在首次問診時已將黃妻的病例全部了解清楚,在正式與醫生見面時,護士和助理都分別與老黃的妻子進行病情諮詢,描述體感並記錄,而與醫生的首診實際上更像是醫生給老黃夫婦上了一堂課,向他們解釋疾病現狀,可能的成因,以往治療的效果,未來發展的可能性,以及目前可以選擇的治療方案及其利弊。
在國內治療過1年的老黃坦言,自己從未對妻子的病情有過如此清楚的了解,那種因為未知而恐懼的焦慮頓時舒解了很多。「我挺能理解國內醫生的苦衷,他們忙得上廁所的時間都沒有,哪有這樣的時間和精力來跟我們把這個事情說清楚,最多跟我們說可以怎麼治,即便是熟人,也說讓我們不要管,放心交給他就行了,但是作為病人,能夠對自己的病情有一個清楚地了解真的非常重要!」
老黃記錄了最近一次在美國的整個治療過程。
這一次治療持續了將近2個月,妻子共接受了六周的放療和每周一次的輔助白蛋白紫杉醇和卡鉑化療。之後是每3個月回美國複查,做胸部CT和見醫生。2016年4月和7月的複查均未見複發跡象,CT檢查提示放療區域的病灶持續縮小,但是到了今年9月,老黃陪妻子在國內做PET/CT檢查時提示左肺原來放療過的部位有癌症複發跡象,這是2年內,黃妻肺部第二次發現癌細胞複發,兩人立刻再次飛往休斯敦,做了一個氣管內超聲引導下的活檢,證實局部確實有粘液型腺癌。
烏雲再次壓頂,兩年內兩次複發,老黃坦言,精神上壓力巨大,但是妻子的主治醫生給了他很大的安慰和鼓勵,並始終讓他相信還有很多治療方案沒有使用,情況並不算太糟糕。
這一次癌細胞複發後,妻子原來的主治醫生啟動了會診機制,一名外科專家加入了治療團隊,通過對黃妻肺功能定量影像檢查,提示其左肺功能佔總肺功能的2.19%, 右肺佔97.81%,這意味著上一次在國內進行的胸腔鏡手術儘管只是局部切除肺泡,但是對左肺功能的破壞幾乎等同於摘除,看似沒有摘除肺部,但結果相差無幾。老黃坦言,如果不是這個精細的檢查,自己幾乎意識不到上次所謂的微創手術對妻子肺部的巨大傷害,不管他們是否願意,左肺對妻子整體肺功能來說已經意義不大了。
病情的變化帶來了治療方案的轉變,最後團隊和患者討論後決定通過手術切除黃妻的整個左肺。11月7日,黃妻在這家醫院全麻之下開胸左肺全切術,手術過後住院四天就帶葯出院休養了。
左肺切除4天後,妻子就回到公寓靜養,這是醫生開給她輔助治療 的藥物。
讓老黃最安慰的是,手術中切除的13個淋巴結未發現癌細胞,醫生認為不需要後續化療,從某種意義上來說,這次發於左肺的癌症驚魂事件被徹底解決了。
我幾次嘗試問老黃,這次治療到底花了多少錢,老黃擺擺手說,錢就不要問了。經過這麼大的波折,人能沒事,還圖什麼?而根據轉診服務機構的估計,過去一年老黃的花費最起碼在200萬元人民幣以上。
2.
並不是所有人都像老黃和妻子這麼幸運,在休斯敦,目前,僅盛諾一家服務的癌症患者就多達36人,這家公司在相關醫院附近設置的候診公寓幾乎全部爆滿,而且仍然不斷有國內患者在聯繫他們要求預約醫生和治療。
休斯敦有相當強大的醫療體系,位於城市中心的德克薩斯醫學中心是全世界最大的醫療機構,集醫療、臨床科研、醫學教學於一體的醫療綜合體,擁有21家世界知名的綜合醫院和頂級專科醫院、13家支持醫療機構、8家著名醫療科研機構、6家護理機構、3家公共健康組織、3座醫學院、兩所大學、兩家藥學院和一家牙科學院。實際上,國內很多醫院都會派出醫護人員到這裡進行學習。
鼎鼎大名的MD安德森癌症醫院。
德克薩斯醫學中心的醫院。
有些患者儘管目前看不到治癒希望,卻不願意離開休斯敦。與老黃來自同一地區的另一名癌症患者大李,境遇比老黃糟糕的多,因為罹患一種少見的骨肉瘤,在國內進行手術後愈後不理想,擴散至肺部和骨轉移,目前右手已經部分失去機能。
大李和老黃住在同一棟公寓里,這裡每個月的租金在4000美元左右,美國醫生目前針對他的疾病除了化療也沒有太好的治療方案,甚至勸他回中國去。但是,他還是選擇留下來。「回去更沒有希望,在這裡起碼還有機會,最起碼空氣好一點。」
患者租用的公寓通常價值不菲。
和老黃夫妻同出同入不同,大李一個人住在這邊治病,只有服務機構的陪診人員陪伴。大李坦言,之所以不回去,一方面是經濟沒有壓力,另一個更大的原因是,在這裡沒那麼害怕。來自中國的患友們經常在一起串門,醫院的醫生按時見他鼓勵他,還有社工和志願者來安慰和關注他,「我就是覺得沒那麼慌,而且這邊每個月可能都會有新的醫療信息和藥物更新,我願意再等等,回去只能等死,在這邊可能還有一點機會。」但是每次看到病友回國,或者新病友報到,大李還是感觸頗深。
3.
大部分前往美國就醫的患者在國內都有或多或少的治療經歷,很多人是在二次轉移,國內沒有治療方案的情況下轉而向海外就醫尋找出路,但是盛諾一家駐休斯敦的首席翻譯官楊永珍坦言,美國醫生也不是神仙,很多疾病過了最佳治療期,就會與生存的機會擦肩而過,有的患者甚至在花費了幾百萬元人民幣的治療費,依然在美國去世。
楊永珍在去美國之前,是北醫三院的副主任醫師,本身是北京大學的醫學部碩士,到美國後,在麻省總醫院、新英格蘭治療中心做過研究院和博士後,目前專門負責在休斯敦就診的中國患者的陪診和翻譯工作。這位心直口快的北京大姐,每次翻譯患者病歷時,心裡都在重複一句話:「早幹嘛去了!」
一間典型的美式醫院醫生問診室。
手術後入住的加護病房。
病人候診區域。
美國高昂的治療費用和並不熟悉的醫療環境,讓大多數癌症患者首選在國內走投無路再前往美國治療的路徑。楊永珍經手的大部分病歷都是癌症複發,癌細胞多發轉移,在國內沒有醫院肯接收的重症患者。
在這些患者中,如果僅是因為國內缺乏相應的藥物,則還算幸運,依然有可以治療途徑,但如果確實是病情已到非常嚴重的晚期,也有耗費巨資依然無法挽留生命的。
「但是在沒來美國之前,他們都還抱著一線生機,畢竟很多在國內被判死刑的患者在這邊還是找到了可以延長生命的治療方案,儘管代價可能非常巨大。」
接手這樣的患者多了,作為一名曾經的醫生,楊永珍有時候覺得心裡堵得慌,因為,對於大多數國內患者而言,並沒有人可以告訴他們什麼是最好的醫療時機,國內與國外治療的性價比到底誰高,如果在國內有醫院願意收治到底該不該賭一把,從而省下巨額的醫療費,更何況很多患者本身在確診病情這件事情上就走了很多彎路。
美國醫院牆上貼出的預防癌症提示。
4.
來自北京的老鄭就在確診這件事情上吃盡了苦頭。去年6月體檢的時候,老鄭頸部淋巴腫大,隨後他在北京一家三甲醫院複查,醫生推斷,老鄭雙側淋巴腫大可能與他口腔內右軟齶處的一個腫塊有關係,老鄭說,這個腫塊長了30多年了,醫生建議,為防止癌變,最好切除,老鄭聽從了醫生的建議,腫塊切除後,術後病理提示這個腫塊是玻璃樣變纖維瘤(良性)可能性大。
老鄭覺得這個事就應該翻篇了。
但是,半個月後,老鄭的頸部淋巴結髮現了癌轉移,原發灶卻一直無法確認,這期間,他做過胸腹盆CT、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡,均未發現明確的原發灶。醫生考慮頸部多發淋巴結轉移性腺癌,那塊切下來的軟齶可能是來源,並開始進行放化療。到去年10月,腫瘤標誌物上升,再度進行化療,今年5月再次檢查,結果發現胸骨、肋骨多處骨轉移。
老鄭說,這大半年的治療讓他瘦了20公斤,但是始終沒有找到原發灶,他將那個腫塊的病理切片送去北京四家大醫院做病理分析,結果三家醫院得出的結論都是良性腫瘤,但一直沒有找到原發灶,以至於從淋巴瘤發展成骨轉移。
老鄭最終決心到美國尋找病因,「我當時就是不服氣,就算死了也得讓我知道原發灶在哪裡?」就在他出國前三天,中國醫學科學院腫瘤醫院的病理診斷結果出來了,這個結果與美國醫院後來的診斷結果相同:惡性唾液腺混合性腫瘤、惡性骨轉移。但此時,老鄭已辦好了一切出國就醫的手續。
從今年7月26日開始,老鄭在美國開始了6個周期的化療。具體用藥為:多西紫杉醇,順鉑,曲妥珠單抗,21天一周期;保護骨頭的為XGEVA ,每28天一次;結束化療後只需每21天曲妥珠單抗和XGEVA ,同時每3個月檢查心臟彩超,確保曲妥珠單抗用藥對於心臟的負荷。在11月15日結束最後一個周期化療後,老鄭開始接受靶向葯治療。
老鄭說,第一次在美國做照影時,片子上的強光點多得讓他頭皮發麻,骨轉移位置之多讓他自己都害怕。但是兩次化療後再次複查CT,照影顯示,光點大大減少和變小,這讓已經恐慌了1年多的老鄭第一次臉上出現笑容,「我原本是個很開心逗逼的人,但是得病以後真是高興不起來,那次複查之後,醫生說我的病情出現了喜劇式的變化,我真是高興地沒法形容。」但是老鄭也明白,距離真正的治癒癌症還有很長的路要走。
5.
邱澄是北京醫科大學藥學專業的畢業生,來美國後在阿拉巴馬大學的伯明翰分校獲得生物化學碩士,目前是這家服務機構在休斯敦的客戶總監。在他看來,這麼多患者,治療性價比最高的來自深圳的李女士,在確診是乳腺癌初期後,因為考慮要保乳,而國內不能提供保乳方案,李女士很快就決定到美國來就醫,作為一名金融行業的高管,李女士在赴美國之前查閱了大量的資料,她就是奔著保乳而來。
到美國後,檢查、診斷結果和國內相同,但是醫生提供了可以保乳的手術方案,手術後,為了進一步降低複發率,進行了四次化療,在化療前,李女士的主診醫生很細心地詢問她還有沒有生育計劃,如果還準備生育第二個孩子,可以幫她安排凍卵,這讓李女士覺得很貼心。
更重要的是,相對於國內乳腺癌不足10%的保乳率,美國乳腺癌的保乳率高達60%,部分醫院甚至達到80%,「沒有人知道一對完整的乳房對女人的意義,如果不是堅定的要保乳,我不會這麼快選擇赴美就醫,但事實證明,選擇是對的,如果失去乳房,未來的生活質量難以想像。」令李女士比較滿意的是,經過4個周期的化療後,她再次罹患乳腺癌的幾率降至8%,而正常女性罹患乳腺癌的幾率是10%,這意味著她比正常女性罹患乳腺癌的可能性更低,對於這個結果她很滿意,由於在治療上沒有走彎路,相比於其他癌症患者,她的花費反而並不算太高。「這就好像投資一樣,你必須在窪地就開始投資,回報才是最高的,當人患病後,怎麼做決策和選擇遠比治療本身更重要。」李女士對我說,現在她特別希望提醒身邊的女性朋友,要每年去檢查乳腺健康,爭取做到早發現早治療。
美國醫生正在進行外科手術,探訪者可以通過玻璃窗看到全過程。
去年,根據全國腫瘤登記中心數據顯示,中國現階段每年新發腫瘤病例約為312萬例,平均每天8550人,全國每分鐘有6人被診斷為癌症。但是在這數百萬人中,能夠享受海外醫療的患者寥寥無幾,作為MD安德森醫院國內唯一的簽約轉診機構,盛諾一家過去一年轉診的中國患者人數僅為過千人,這已經國內最大規模的轉診機構,相對於龐大的中國癌症患者群體來說,不過是車水杯薪。
根據國家癌症中心全國腫瘤防治研究辦公室發布的年報顯示,中國癌症病人的5年生存率僅為25%左右。而美國腫瘤協會的最新統計則顯示,美國癌症病人在2003至2009年的5年生存率達到68%。如果加上這些年在肺癌和乳腺癌靶向藥物方面的突破,這個數字可能還要大幅提高。美國抗癌醫療的優勢毋庸置疑,歸根結底依然是費用的問題。
經手過大量病例後,楊永珍坦言,美國醫生不是神仙,不是百病包治,但是從實際病例來看,越是早期前往美國治療的患者,愈後越好,費用越低,這個所謂的費用低依然是國內同等治療費用的6倍左右。此外,能從赴美就醫中獲益的就是可以適用於大量新靶向藥物的患者,畢竟國內抗癌藥物的更新頻次太慢,基本還在使用一代靶向葯,但是美國已經出現三代、甚至四代,「可供選擇的武器多得多」。
赴美就醫,治療癌症,既不是必然點石成金的活路,也不是一定是人才兩空的死路,對於很多人來說,這條路只是另一個選擇,為生命多提供了一個選擇,很多時候,對於我們來說,能夠有選擇已經是最幸運的事情。
(文中涉及所有患者人名均為化名,所有病例均為真實案例,有錄音及病歷作為佐證。)
在「米糕海外醫療觀察美國篇」的下篇中,米糕將繼續跟大家分享考察美國頂尖醫療核心區波士頓地區的醫療資源和中國人就診的真實經歷,包括對頂尖兒童醫院波士頓兒童醫院的探訪,並為您關注在美國看病到底有多貴?有沒有可以省錢的方式?美國體檢為什麼沒有套餐?面對癌症我們應該怎樣決策?
敬請期待
醫院裡用於送給病人的激勵卡:你能做到!
內容轉載自公眾號