【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】我的蝸牛

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿，講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章，他們的故事中有淚有笑，讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表；
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表；
最終精選十幾篇集結成冊，出版一本電子書。

今天為大家分享的故事來自亞特蘭大她是Emily，L寶的媽媽，以下是她的投稿：

我從未見過這麼好看的笑容，純真，無邪，陽光，爛漫，就像情人的眼裡容不進一顆沙粒，L的笑容沒有一絲雜質，彷彿可以溫柔整個世界。

玫瑰帶刺，卻不想這刺竟然刺在了心口。

六年前，上帝賜給了我們一個可愛的女娃娃，兒女湊成了一個「好」字，我們覺得幸福無比。

哥哥比妹妹年長近十歲，自然全家都很寵愛這個小寶貝，兩位男士更是想用一生來呵護她，集萬千寵愛於一生，L真是個幸福的小人兒。然而，好景不長，幸福總是短暫的。因為是老二，一歲以後我便慢慢發現一些異常，準確說一歲之前就有端倪（比如不吮母乳，可能不喜歡貼近人；睡醒後沒見著人從來不哭，自己玩；除了吃就是睡，不怎麼鬧騰，很好養），只是鑒於L一歲內的發育還算正常，出生就會微笑，3-4個月能抬頭轉頭，可以手抓物，8個月會坐，10個月會爬，1歲能扶著走，我們依舊沉浸在家有千金的喜悅之中，想想那段日子是個快樂的回憶。一歲半，L走路還不穩，東搖西晃的，語言也沒有，而且似乎聽不懂我們的話，喜歡獨個玩，經常大人們忙起來，她坐在地毯上一個玩具可以玩很久，即使是一張紙，她都能玩上一個小時，外婆也常反應跟她說著話她會突然哭起來，就只有玩具能安慰她，人哄不住她，已經有明顯的戀物傾向。這個時候有家人提醒我L會不會像自閉症，當即被我和老公否定了，這絕對不可能，L有那麼多的笑容，我們光是從字面去理解不可能是這種病了。說者無意，聽者有心，閑余我查閱關於自閉症的相關資料，不看不知道，一看嚇一跳，所列問題似乎都存在，接下來我開始仔細觀察L,不聾不應，經常充耳不聞，眼睛對視少，對需求沒有表達，無厘頭的哭鬧，關鍵我們之間基本沒有任何方式的溝通，天哪，我心裡斷定情況很嚴重，告訴老公需要去看下醫生，老公平時忙於工作多，一幅不以為然的樣子，認為是我多慮了，好像誰也不可以在他面前詆毀他的女兒。無助彷徨，老公的不理解，忐忑不安的心理，在經過幾次求醫之後，二歲時確鑿了我的判斷：重度自閉症。

順風順水的人生第一次碰到這麼嚴重的打擊，我已無法相信自己的眼睛，這麼個漂亮可愛的小女孩，怎麼會是自閉症，現實卻活生生的擺在面前，我一度陷入痛苦的深淵，對自閉症越了解越害怕，這是一種終生無法治癒的疾病，僅憑這一點就已經把我打入十八層地獄，也就是說無論我們怎麼努力也無法變回一個正常的孩子，這是多麼殘忍到讓人無法接受啊！既無限憐憫女兒的人生，又無限感嘆家庭命運的轉折，女兒註定成為我心中永遠的痛，多少次獨自在無人的時候以淚洗面。

生活教會我們，即使生活欺騙了你，我們依然要熱愛生活，否則就會被生活打敗，那誰又可以來幫助L呢。痛定思痛，回歸理性，重新擁抱我那不堪入目的生活，我開始學習自閉症的干預方法：ABA、地板時光、丹佛理論、重建依戀、美國的、英國的、日本的、瑾心的，鄒小兵的等等，書架上堆滿了自閉症的書籍。從書中看到了許多成功案例，日本的那位媽媽就把一位重度自閉症兒子培養成了一名公務員，瑾心的孩子培養得也很出色，日本重度患兒東田直樹用19本書告訴世界自閉症到底是什麼，感謝當年那些書帶給我的慰籍，還有大學魏老師夫婦給了我很大的幫助，他們教導我去更多的愛孩子，孩子心裡是明白的，他們自閉症兒子東東已成人，他們付出的努力讓你看到希望。

另外，我要感謝老公對我及這個家庭的支持，老公沒有時間去看書學習，但他的所作所為遠超過我，他一如既往的愛著女兒，從未改變，看她的眼裡也是滿心喜歡，從不把她當成不正常孩子看待，女兒在他心裡永遠是天使，還經常開導我，對孩子寬容一些，多些耐心，無可否認，他的境界比我高太多。在我情緒低落的時候，他安慰和鼓勵我，當我們之間已不再討論這個話題，因為他根本不屑談這個，而我又是個獨立自主的人，不想為沒有結果的事情糾纏不清。但不能說這件事，老公心裡沒有難過，只是我是個痛苦寫在臉上的人，而他卻深深的埋在了心底。記得有一次，孩子們睡了，晚上的家裡重歸寧靜，老公坐在客廳像往常一樣刷著手機，我則坐在不遠處翻著書，他在看自閉症節目，我一聽就能聽出來，平時看似不關心的他，居然在細細的啜泣，我轉頭望去他已淚流滿面，那一刻，我決定，不再跟他有任何爭論，因為平生我見得女人流淚，見不得男人落淚，或許之前這一切他所承受的都是在默默地寬慰我，感謝他!

每個孩子不一樣，雖然重度，但L目前沒有類似偏食厭食，皮膚敏感，感覺過敏及睡眠等問題，她存在興趣狹隘，急躁多動，理解力低，重複語言及自我刺激等問題，每個問題都很棘手，教育的心態也常常崩潰，也會被氣得肺爆炸和心臟病發作。L的進步非常緩慢，說她是蝸牛，有過之而無不及。除了耐心不斷的教導別無他法，接納她，包容她，常態化吧，這也是作為一個特殊孩子家長最難的地方，日積月累，量變到質變，千萬不要誤以為你反覆說的話，反覆的教導是對牛彈琴，總有一天她學會了，你又會欣喜若狂，自信滿滿，下面我舉一些例子：

孩子的大小便我認為是首先要解決的問題，二歲我便開始訓練，平時注意觀察她要尿或屎的狀態，她一般站著不動，拉大的時候臉上有用力的表情，這些時候，我立刻會帶她去衛生間，盡量不拉在身上，訓練的時候她是很反抗的，不肯坐馬桶，坐上去就大哭，但我還是堅持去教導她，一年後L終於知道大小便要去馬桶上，從3歲開始就不會尿褲子了，這一習慣的養成給我們減輕了許多工作。

對於學習動力與能力低的孩子，著重從興趣入手，為了教L認數字，我把她喜歡的IPAD密碼改成123456，經過半年訓練，她已經可以用手獨自點擊打開IPAD了，既鍛煉了精細動作又學習了數字，下一步我打算修改密碼為456789，再一步步變化；L分不清「你我他」，我就拿出她最喜歡的Ice-cream,你一口，我一口，說對了就有吃，幾次吃不到之後，她慢慢就有些領會了。L很喜歡音樂，我可以利用這一點來做學習方面的強化，同時也希望能找到音樂的突破口，通過音樂來打開她的心扉，所以Music Therapy很適合L，現在很久沒有上音樂課了，L會念叨著要上音樂課，還會說我想打鼓，手機里錄製的視頻，她百看不厭。

L性子急躁，想要做的事情，不能等待，有時甚至哭鬧。哎，明明有些事情就是辦不到，道理也講不懂，比如出門後發現下雨了，需要折回去拿把傘，她不接受這種臨時的變故，大聲哭哭啼啼，經過很多次類似事情的講解才接受一些變故；小時候IPAD沒電了，她不懂，使勁哭呀，哭的扎心，於是我也有了一句對她形象的總結：「笑起來像朵花，哭起來像個鬼」，哭過，鬧過，說過多少次之後，她漸漸明白了「沒電」的含義，後來的日子IPAD沒電也就自覺不鬧了，干別的去了，還有一次IPAD我一天沒給她充電，到晚上她熬不住實在想看，竟然自己邊說要充電，邊把我正在充電的手機拔掉，插上了她的IPAD，這有可能是她日常不知不覺中看到學到的。

4歲時有一次我外出，爸爸帶著L在家，他們倆在一起的時候L很愉快，實際上L更喜歡爸爸，因為爸爸除了愛對她沒有別的要求。他們坐在沙發上，L玩IPAD，爸爸玩手機，過了晚飯時間我還沒回來，L走到他身邊說「我餓了，要吃飯」，爸爸驚得手機都要掉了，也就那一次爸爸難得做了頓飯，吃過晚飯，爸爸疲憊的坐在沙發上休息，誰知這時L主動遞過手機給爸爸，她也知道爸爸離不開手機。

L好動，似乎一刻也停不下來，這一點在肚子里就有印證，自有胎動開始，她就動得厲害，不是踢手踢腳的小動，而是翻來覆去的動，以致臍帶繞頸兩周，正當我恐怕要剖腹產的時候，她又繞回來了，得以順產。好動個性致使學習注意力極度不集中自不用說，更致命的是到現在L看到或想到好玩的，都會離開大人，自個跑去玩。防逃跑，便成了我們要做的課題，在外面自是視線從不離開她，在家裡，爸爸說大門加把鎖，我反對一勞永逸的做法，不單純壓制她的想法，不讓她去體驗，她又如何真正懂得危險？(當然要在可控的範圍內，我們小區有大鐵門，相對安全)。她平時也就跑去旁邊的鞦韆滑滑梯玩，而且我在暗處觀察她，玩一會她會回來，每次過馬路我都有提醒她看車，當然現在她還做不到主動觀察後安全的過馬路，好在小區車輛一般禮讓行人。果真有一次，我們大意，L跑出去玩了，而且不在熟悉的地方，緊張的我和哥哥分頭去找，結果在小區內一公里開外的地方找到她,這次跑得有點遠，而且我們尋找一會才出現，估計L心裡有些細微的感覺了，回來的路上我們牽著她的小手，沒有斥責她，而是問她一個人害不害怕，她只是重複我後面的詞語「害怕」，我又順勢教導她「不能一個人出去的，走丟了找不到媽媽的，要和媽媽一起去」，總之，多少次的重複強調，現在她有一些覺知了。關於游泳，用得也是這種體驗方式，帶L去游泳，首先讓她體驗水的感覺，穿脫泳圈都在水裡進行，她能感覺沒有泳圈人會下沉，會拚命地抓住我們，有時故意讓她嗆下水，又立即抱起她，她便更懂了，每次托住她游一游，她很開心同時緊緊抓住我們絕不放手，就這樣，L雖然喜歡游泳，但絕不會一個人下水，也讓我一個人帶她去游泳的時候，她可以坐在旁邊等我游完十圈。一個人帶她的時候，總是要想好多辦法來對付她，否則什麼都幹不了，就像一個人開車帶她出去，必須教導她不下位，現在這些我一個人也都可以應付了。

哥哥每天去小區練會車，L看到有外出的機會，每次也要跟著去，只好帶上她，車剛開出沒多遠，L說要尿尿，哥哥只好把車倒回車庫，開門接應她下車，誰知她抓著門說「騙你的」，L也會逗人，原來我們平時說的話，她什麼時候吸收了，並且用對了，驚喜搞笑。

我們依然愛著小蝸牛，牽著蝸牛去散步，縱使旅途囧囧，辛苦不已，我們全家仍舊每年帶L外出旅遊，從兜著尿不濕到良好如廁，從急躁大鬧到排隊等候，從什麼不懂到配合安檢，從多動不停到飛機上可以安靜會，一路艱難歷程也只有自己懂，外人看來你是個不懂教育的媽媽，辛酸的眼淚也只能吞進肚裡。小時候在中國長大，6歲那年，我們帶L來美國念書，為的是能有更多的社會包容，理解與愛包圍。

「『請接受我本來的模樣』，我也是奇妙人類中的一員，上帝造我，自有深意，願您，不帶偏見，教導鼓勵，以耐心和善意，予我力量，助我翱翔，永遠不要放棄嘗試了解我，我的天賦會在您最意想不到的時候閃現」。謹以此句送給所有的特殊家長，包括我自己。希望我和蝸牛的故事能讓更多的人認識和了解自閉症，隨著患病率的增長，他們正在成為一個大的人群，請給他們多一些理解，包容，關愛與善待！您的每一個小善舉，都會溫暖他們前行之路。

 

感謝鼎信銀行冠名贊助

鼎信銀行是一個以華人華資為主的多元化社區銀行，總部位於Johns Creek. 鼎信銀行於2020年一月正式成立。是 11 年來喬治亞州第二個獲得批准的新銀行。

鼎信抱著繁榮社區、回饋股東的宗旨，以立足社區、服務全球為目的。鼎信用經營專業，產品多元的方式擴大經營範圍，包括儲蓄，商業和住宅貸款等。 鼎信銀行以誠信和公平競爭為原則，深耕周邊和其他地區，力求打造一個堅實的金融平台，為客戶提供所需要的各種金融服務。

鼎信銀行有別於其他銀行的特色是，講自己的語言（英語、華語、韓語等）對於有語言困難的新移民，有如回家的感覺。作為一個新銀行，鼎信的另一個優勢是充分利高科技來實現銀行金融服務的便利。

感謝亞城華人社區和其他社區的大力支持，鼎信銀行全體員工和董事會竭誠為您服務並祝大家平安幸福！

地址：11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 678.783.8018 www.LoyalTrustBank.com

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「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發，經過多年的努力和策劃，於2018年正式註冊。

真愛力量的宗旨是：

1、提升美國華裔社區對特殊需求群體（例如：自閉症、唐氏綜合征等兒童）的關注；增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持；

2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭，設立特殊家庭救助資金等，達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ；同時提供資源，在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭；

3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會，支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等；

4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作，將在未來建立特殊需求綜合社區，解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難；

5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫，以及增進和美國主流社區的溝通。

自閉症孩子家庭，是社會一個少數群體，力量何其渺小！
真愛力量想傳達的是：這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的，同時這樣家庭的父母訴求也是很低的，為的不過是給孩子點亮未來的希望。

感謝Emory 大學的林曦和陳平教授的非盈利機構 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及遠在柬埔寨的湯醫生慷慨捐助，謝謝你們讓這一活動成為可能。

讓我們一起點燃星星之火，照亮每個自閉症兒童家庭前行的道路！

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