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【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】惟有感恩

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿,講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章,他們的故事中有淚有笑,讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表;
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表;
最終精選十幾篇集結成冊,出版一本電子書。

今天為大家分享的是典典媽媽的投稿,以下是她的故事:

典典是2017年5月被南京腦科醫院確診自閉症譜系障礙的,到今年5月正好三周年。如今寫文章的人很多,但紀念自己的孩子被確診自閉症三周年,似乎有點另類——這有什麼可紀念的?沒錯,我不是寫「慶祝診斷自閉症三周年」,我要寫的是這三年里我的經歷,還有這些經歷帶給我的感恩理由。我不知道現在讀這篇文章的你,是什麼情形:普通孩子的家長?自閉症孩子的家長?因為孩子得了自閉症被離婚的單親媽媽、爸爸?覺得國內干預機構都不好?認為美國就是天堂?非基督徒?基督徒?我不是專門為某個閱讀群體而寫,但我希望不管你是什麼情形,都能從我的文章里得到一點啟發,那麼這篇文章就值得讀了。

我想到三年前,當典典確診的時候,我告訴教會的姐妹們,大家說:「神在把他給你的時候就知道他是什麼樣的孩子了。」牧者對我說:「別忘了,典典並不是你的,他是神的,神會負一切的責任。」這些話極大地鼓勵安慰了我。而聖經中有一處經文也一直激勵我:「我們在一切患難中,祂就安慰我們,叫我們能用神所賜的安慰,去安慰那遭受各樣患難的人。」(哥林多後書1:4)我在信主後時常禱告願被主所用,而經歷了典典是自閉症的事實之後,更加願意去努力學習,不僅學習如何撫養這樣的孩子,更為了今後可以去幫助這個群體預備自己。

痛苦中的人,是沒有辦法寫痛苦的,更是沒有辦法感恩的,因為被痛苦淹沒了。感謝主,今天我終於有勇氣可以回顧過去,並且用感恩的心來重拾往日的記憶,這是神的恩典。這過去的三年,有很多的艱難,很多的眼淚,但是我現在卻看見很多應該感恩的地方。

感恩之一:明白了自閉症是怎麼回事

大概在十年前,我看過一個基督徒的見證,題目是《撥開雲霧有晴天》。裡面提到她的孩子是自閉症,10歲才喊第一聲媽媽,她曾經遠離神,因著這個孩子她重新回到神面前。這個大概就是我對自閉症的理解:不會說話,不會喊爸爸媽媽,不認識人。另外,還有部美國影片《雨人》,給我的信息就是自閉症的人都是天才。實際上,我今天可以很肯定地說:我當時的理解都是很片面的,我對自閉症根本不了解。而持有這種錯誤理解的人,目前還有很多很多,這說明科普還遠遠不夠。自從典典被確診自閉症,我就開始看書查資料,聽各種講座,並且在今年讀特教專業的碩士課程,我就是希望多了解跟自閉症有關的信息。經常有微信好友轉發一些帖子給我,大多也是關於自閉症孩子的,但我看完這些,我反而替那些好友們擔憂——恐怕他們對自閉症的理解就被這些非常個性化的帖子給限制了。

自閉症是個譜系障礙,千人千面,雖然有學術上的定義,但實際上每個有自閉症的人都不一樣:有的孩子沒有語言,有的孩子非常能講;有的孩子討厭肢體接觸,有的孩子非常喜歡擁抱。典典就是個話匣子,非常喜歡講話,這也是為什麼起初我和他爸爸不太相信醫生診斷報告的原因,我們以為自閉症都是不講話的。但是,他講來講去都是講的自己喜歡的事,你費了好大勁把話題扯開去,他很快又只講自己的那些,沒有辦法跟隨你的話題。這樣,他跟人的交流就會有問題——這也就是社交障礙。其次自閉症的特徵就是刻板行為——不是說一定要重複做某件事才叫刻板行為,興趣狹隘也是刻板行為。比如,他只喜歡某些東西,你再怎麼把他從那些東西里拽出來,他很快又回去了。

美國DSM-V (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition )對自閉症的診斷標準有詳細說明,這裡不做過多解釋,DSM-V是2013年更新的,不再分成阿斯伯格症、自閉症等幾類(DSM-IV中都是分類診斷,並且各有名稱),而是統稱為自閉症譜系障礙。

國內也是把自閉症歸為精神類殘疾的,這就很容易使不了解的人誤會,以為自閉症就是精神病或者理解為傻子。我的典典一點兒都不傻。記得三歲前,我帶他在小區里玩,有個同齡孩子的奶奶驕傲地說孩子可以數到20,我當時心裡就很奇怪:怎麼才數到20,典典都可以數到1千了。而且那些無圖識字卡片,只教過他一次,就全部都認識了。我當時的感覺是典典特別有活力,時時刻刻都充滿了能量,摔了磕了也很少哭。那時我就說過典典不能去傳統的幼兒園,太過嚴格的環境恐怕他適應不了,他需要非常寬容的老師。真是感謝主,我萬萬沒想到最後上帝把他帶到美國上學了。

自閉症其實是很常見的,按照美國CDC (Centers for Disease Control and Prevention) 在2016年的統計數據,54個孩子里就有1個,並且有數據預測2020年這個比例會繼續提升。自閉症不是病,國內還有很多人不知道,他們總是說「得了自閉症」——自閉症不是得來的,所以也沒有什麼葯可以吃了就好。自閉症就是先天的,原因未知,有各種研究和猜測,目前可以知道的就是跟基因有關,但是跟哪些基因有關又沒辦法知道了——所以,也沒辦法預防。應該說,這就是一種人格特徵,是一種有共性特徵的群體,不要試圖去改變他們讓他們徹底擺脫自閉症的特徵,那是不可能的。

當我了解到這些以後,我再看典典,就沒有了最初的那種痛苦絕望——他就是這樣的孩子,為什麼不接納他的特徵呢?為什麼一定要他變成我想要的樣子呢?他有自閉症,這不是什麼大不了的事,就像有的人天生是左撇子,那也沒有說必須要糾正他們使用右手。我們的恐慌、絕望常常都是基於完全不懂或者一知半解,當深入地去了解自閉症之後,就知道雖然這不是病,也無葯可醫,但卻不是毫無辦法,更不是沒有希望。

感恩之二:理解了自閉症家長的感受

以前當聽說某人家裡有自閉症孩子,湧上來的第一感受是同情:真是可憐,然後又慶幸自己沒攤上這樣的事。在典典被確診之前,我從來沒有直接和哪個自閉症孩子的父母接觸過,我並不能體會他們的真實感受。當典典被確診之後,我那一個星期每天掉1斤,7天掉了7斤,就是痛苦和壓力帶來的。我非常自責,因為典典生下來就交給保姆帶,他爸爸在外地工作,他哥哥又面臨小升初。我想著要把更多的精力放在哥哥身上,而他才那麼點大,以後有的是時間關注他。我覺得一定是我給他的關愛不夠,才導致他是自閉症的(後來看書才知道這種冰箱媽媽理論早就在上世紀被推翻)。

南京的萬達廣場里有個賣童裝的品牌店,我極少買很貴的衣服給典典,因為覺得孩子長的快沒必要。但是得知診斷結果後,我跑去給典典一下子賣了好幾套衣服——我希望我的孩子穿得很漂亮,這樣別人不會歧視他。那個時候,我真地非常無助,不知道該怎麼樣愛他怎麼樣幫他。每當吃飯時,我常常端起飯碗就流淚,然後不知道是吃的眼淚還是飯。這種內心的壓力足以使人崩潰,然後看看那些外面的壓力:

首先是來自周圍的不被理解。典典的奶奶得知後,咋咋呼呼地說:「你信上帝信那麼好,上帝為什麼給你這種小孩?」又說:「哪能告訴親戚喲,真是丟人!」那段日子,她的聲音讓我覺得格外刺耳,我能做的就是躲起來不要聽見。而我的父母則不斷地說:「沒什麼,長大了就好了,多帶出去跟人玩玩就好了。」我知道他們是要安慰我,但是他們不能明白,就像現在依然有很多人不明白一樣——不是出於共情的安慰只會帶來傷害。還有一種讓我受不了的安慰就是:「誤診,肯定是誤診,再找別的醫生看看!這孩子不是很好嗎!」我老公就是因為不肯相信,一直要到處找醫生重新診斷,實際上是浪費寶貴的時間。而我為了要使人相信不是誤診,就要列舉理由——請你們相信,沒有一個媽媽願意不斷指出孩子的問題以說服旁人她的孩子確實不對勁,沒有!

其次是帶孩子出去的壓力。以前,典典去飯店總是忍不住會尖叫。服務員就要過來提醒:「請管管你的孩子,不要影響別人。」可是我那個時候不知道怎麼才能讓他不叫,結果就是周圍的人側目和服務員不耐煩的提醒。我當時想:要不要給典典後面貼個條,備註一下他有自閉症,請大家寬容?除了帶他出門吃飯有壓力,買東西也有壓力,去銀行辦事也有壓力,帶去朋友家玩也有壓力,總之各種外出的場合都非常艱難。還有一種壓力,就是在外面玩碰到別的小朋友,讓他跟別的小朋友玩的壓力——我不知道他會有什麼狀況,我也不知道該不該向對方家長坦白他的情況。總之,這種壓力是那些家裡有普通孩子的父母們無法體會的!網路上經常會有「熊孩子」,有些被歸因為沒有家教,要知道自閉症孩子的某些問題行為也容易讓人產生「沒有家教」的感覺。所以我帶他出去的時候,我會糾結要不要向別人解釋他有自閉症,好像那樣就為我自己開脫了——他不是沒家教,我不是沒教育他。不過好在他現在進步很大,帶他出去也比以前輕鬆多了。

然後是獨自一人面對一切的那種無助感。當2017年9月典典被美國醫生再次確診是自閉症之後,我老公像人間蒸發一樣消失了。當時因為一些原因,我們一起來美國,但他先回國了,我和典典留下來等診斷報告。我微信告訴他結果之後,那段日子就很難聯繫到他。他說信號不好又說公司有活動每天忙著開會云云,總之我明顯感覺他很少過問我們情況,他也很少問典典怎麼樣。我當時租了一個單間公寓,就這樣帶著一個沒有機構沒有幼兒園的自閉症孩子,而且是空降到美國,舉目無親,種種艱難真是一言難盡!我不願意細說發生的各種狀況,只怕我的眼淚會止不住,然後沒有辦法繼續下面的文字。因為我跟老公是大學同學,所以我們在一個班級群和年級群。一方面,我看他整天不搭理我,另一方面又看見他在群里活躍,聚餐啊唱歌啊,我特別心痛。經常有人轉一些他的照片或者視頻,都是那種他在台上演講台下萬眾仰慕的,並且還有個視頻是他講自己如何堅持如何有毅力云云——在我聽來簡直荒唐至極,一個家庭的逃兵在外人面前展示自己的英勇!後來有一天上帝讓我明白:人都是有限的,他因為無法接受孩子是自閉症,所以選擇逃避,實際上忙碌只是他逃避的一種方式。我因為沒有勇氣繼續旁觀他的各種成功畫面,所以我退出了班級群和年級群,直到如今依然如此。既然我要一個人面對艱難,那就不被干擾地面對,熱鬧是他們的,跟我有什麼關係嗎?

還有就是遠離人群的自我保護,這個實際上我目前還在這樣的狀態中。我非常小心翼翼地保護著自己不要被傷害——因為我身邊熱心的人很多,願意幫助我的人也很多,但是那些出於熱心而帶來的傷害,我沒有辦法對別人說。熱心人的表現之一就是不聽你把話講完就開始出主意,並且非常輕率地就下結論,就好像完全了解你的情況一樣。我很感謝他們的熱心,但是我屢次經歷之後也學乖了。有一次,跟教會牧師通電話的時候,牧師問我,是否需要教會的「司提反同工」派人來給我關懷?我立刻說不要。牧師說,他們都是經過很專業的關懷事工培訓的,我還是說不要。牧師問為什麼?我問牧師,教會裡有沒有一個牧師或長老的家裡有個自閉症孩子的?牧師想了想說還真沒有(全教會裡共有十幾位牧師長老)。我不知道那個司提反同工的培訓是如何開展的,但教牧團隊里沒有一個人是自己親身經歷過家裡有自閉症孩子的,請問,我如何有信心讓他們培訓出來的人給我關懷?我對牧師說我沒有信心。牧師沉默了片刻說:「是怕被傷害嗎?」我說是的。

我不是對上帝沒信心,我是對人沒信心。除非你真的曾經親身經歷,否則請不要說你理解別人的痛苦——你理解不了的。我現在對身邊處在痛苦中的人,不會輕易說「我知道你的痛苦」,除非我真的知道,這何嘗不是一種收穫呢。我換過教會,也是因為在第一個教會受到傷害,這個我會在下面提到。但即便是現在的教會,我也一直沒有參加晚上的小組查經。我是受洗10年的基督徒,我並非不愛主、不喜歡查經聚會,原因有兩方面:一是我不放心典典去參加兒童活動,他沒有辦法像別的孩子那樣融入其中;二是我沒有信心隨便加入一個小組,除非裡面有跟我類似的家庭,否則沒有人真正理解這種重擔。我也把這看成神的美意,當時機不到的時候,我就耐心等候。好在神讓我可以參加白天的姐妹會,彌補了沒有小組的欠缺。

感恩之三:感受到中美自閉症干預/特教方面的差異

來美國之前,我曾經帶著典典搬家到杭州,計劃跟老公團聚,因為哥哥將到美國讀高中住寄宿家庭。典典在杭州的時候,去過兩個機構,一個是所有的孩子都集中在一起上課的,另一個是一對一的機構。第一個機構他不喜歡,每天去都哭,而我也沒辦法知道他在裡面從9點到下午4點這一天是怎麼過的?我自己想觀察想學點什麼,也沒有辦法實現。由於典典很抗拒,所以就把第一個機構的全天改成了半天,然後下午去第二個機構上一小時的語言課或者感統課。剛去第二個機構一周後我們就離開杭州去美國了,當時還計劃從美國回來後繼續秋季課程。我們到美國主要是參加哥哥的開學活動。

參加完哥哥開學,就利用在那裡的時間了解一下當地機構情況。我們是在西雅圖地區的貝爾維尤(Bellevue),我上網查找到很多機構信息,然後就發郵件聯繫。當我實地參觀完一些機構之後,很奇怪為什麼在那些地方看見的孩子都不哭啊?想到典典每天早晨撕心裂肺地被我送進機構,看著大門被鐵鏈一鎖,我一天都六神無主。我就問機構的人:為什麼這裡孩子不哭?他們很奇怪我這樣問,說如果孩子不喜歡這裡,那還怎麼幫助孩子呢?我像井底之蛙般地了解到這裡機構的服務是多樣化的:可以把孩子送到機構(center-based),也可以讓機構派人上門(home-based),還可以派人去學校(school-based)。這些都是我在國內沒有聽說過的。這裡的機構雖然多,但一樣都要排隊,有的幾個月,有的排一年多,可見資源也是緊缺。

在這裡,我把我感受到的跟大家分享一下,我所說的不能完全代表中國和美國在自閉症干預方面的差異,我只講我自己所經歷到的,所以肯定是比較個性化的經歷,請不要斷章取義。

在杭州的時候,那個集體上課的機構,目標很明確:要幫助孩子適應普小教育環境。我認為這個目標是非常正確的。關於國內的普小教育,相信大家都知道現狀如何,我也不用多說。我記得我家老大小學第一天回家,雙手背在後面坐在椅子20分鐘不動,我問他幹嘛,他說完成老師布置的家庭作業:練坐。典典是絕無可能完成這種作業的!第一個機構沒有辦法直接觀察,並且我問負責人有幾位BCBA或者ABA專業的老師,答覆說沒有,那我不知道他們是根據什麼方法來訓練孩子的?第二個機構是一對一小教室,我可以坐在門口,可以聽見裡面的動靜。我沒有詢問老師的情況,但我知道老師使用了強化物,應該是運用了ABA的原理。

典典在美國這裡接觸的機構,每個客戶都會分配一位BCBA(認證行為分析師)+TA(輔助治療師),老闆自己就是個BCBA的博士。我選擇的是在家裡一對一干預,由BCBA制定計劃,TA負責執行。我感覺國內很難得遇到BCBA, 更不可能指望一個BCBA上門來一對一幫助孩子,那資源太浪費了,國內的BCBA是以授課開講座居多。這裡的干預,很強調孩子的情緒,要保證孩子在快樂合作的狀態下進行。所以,起初我感覺效率實在太低了——2個小時裡面,減去頭尾各15分鐘讓TA寫記錄,還剩1個半小時,這裡面大概有1個小時都在玩,認真坐那裡完成任務的可能也就30分鐘。其實那個時候我也是外行,心態上比較急迫,總以為應該訓練孩子認真坐那裡完成各種任務才叫干預,這種在家裡追來跑去地玩,能有什麼效果?但是在日積月累之後,我發現這種模式是很有效的:孩子跟TA建立了很好的信任關係,就比較容易聽指令完成任務; 其次跟TA的互動玩耍被逐漸泛化到自然情境下(比如公園),孩子學會了跟其他孩子追逐玩耍。

還有一個恐怕是美國這裡比較重視的,就是做決定的能力(self-decision)。典典現在很喜歡說「我想按照我自己的方法來」,在一些無關緊要的問題上,我也會尊重他的意見;如果他跟小朋友互動中,別人意見跟他不同,他也可以理解,因為別人可以按照自己的方法玩。這種尊重孩子個性的干預,實際上也是跟美國大的教育環境有關。學校里不強調所有孩子必須一板一眼坐著上課,那機構的干預自然不會考慮這一塊。典典從幼兒園到小學,教室里都有地毯,學生們時不時會坐在或者趴在地毯上聽老師講故事。

機構干預的目標都是基於跟家長的交流,一次確定3個目標,達到後再設定新目標,大方向一定是幫助孩子適應學校生活,從學業到交友。比如典典剛開始上美國幼兒園的時候,我很擔心他聽不懂英文,所以BCBA把講英文故事放到每天的ABA中。我當時戲稱ABA的三大作用:1.陪孩子玩 2.英文家教 3.(效率很低的)干預。

再說說我感受到的關於特殊教育或者融合教育的一些差異。國內的融合教育才起步,很多從普校出來的成功案例無一不是靠家長的陪讀或請陪讀老師,直接把孩子放進普校然後家長就不管的恐怕不行。而且有些孩子初中或者高中畢業之後,該朝什麼方向繼續,家長們也都不確定,甚至有一些孩子被迫回家了。我現在還不能體會到大齡自閉症孩子家長的壓力。

美國在1975年通過一條法律IDEA(Individuals with Disabilities Education Act,殘疾人教育法 ),保證所有孩子的受教育權利,要求美國公校接納殘疾孩子/特殊孩子。這條法律至今超過40年並且不斷修訂,其中的一個要求就是最小限制原則:要儘可能保證特殊孩子在普教環境里的時間,除非在普教環境下無法保證孩子所需的特教服務,那麼才可以把孩子單獨帶出來上課。因為特殊教育是一種服務,而不是一個場所,應該在普教環境下實施。普通孩子們從小就應該跟各種殘疾孩/特殊孩子在相同環境下成長,這樣當他們成人之後,不會覺得身邊的殘疾人跟自己有什麼不同。只有從小在融合的環境下成長,將來的社會才是融合的。既然要求特殊孩子在普教環境下成長,那麼就要有各種措施來保證,個性化教育計劃IEP(Individualized Education Program)就是基於這個理念而有的。

如果要詳細說IEP,那又是單獨一篇文章了,這裡就簡單說一說吧:IEP只在公校里有,並且要在學區進行評估看是否符合條件,因為這是免費的服務,學區也要考慮資源的合理利用。在IDEA裡面有13個目錄涵蓋可以獲得IEP的特殊孩子,自閉症是作為單獨一個目錄存在的。IEP從3歲到21歲給特殊孩子提供服務,包括大齡的從學校向社會的過渡(如協助就業等等)。在3歲之前,如果孩子被確診為特殊孩子,有個性化家庭服務計劃IFSP(Individualized Family Service Plan),那個不在此詳細描述。從這裡就可以看出,出生在美國的孩子如果被診斷出有問題,那麼是「有著落」的。而像典典這種空降到美國的孩子,既不是公民又沒有綠卡,同樣可以享受IEP服務,不得不承認美國教育的公平性。如果按我們的計劃帶他去了杭州,他又是南京戶口,只怕上學還會成個問題。

我已經參加過5次IEP會議,從一開始什麼都不懂,到現在已經很清楚看見學校提供了哪些服務。比如IEP里有兩個詞,accommodation和modification,前者的意思是根據孩子情況做出一些措施上的調整,比如考試的時候,可以給他延長考試時間、確保他有絕對安靜的環境、考試中途允許他休息,平時的時候如果他情緒煩躁,可以給他安撫的小物件(如可以捏的小球之類),總之就是想盡各種辦法讓他適應普教環境;而後者的意思就是根據孩子能力來調整,比如降低考試難度。典典的IEP里只有accommodation沒有modification,我認為是合理的。IEP每年至少開一次,可以應家長要求隨時開,不限定次數。如今因為疫情學校停課,結果老師還要讓我視頻開IEP會,原因就是法律規定的,他們不能延期。從這些事情上可以看出,法制保障才是最根本的,不是因為美國的老師就一定比中國的老師好。我自己成長在中國,我的老大也是初中畢業才出國讀書,在國內,我經歷過很多非常負責任、有愛心、用心育人的好老師。

我家老大小時候,學校經常搞各種活動,什麼燈籠聖誕帽三句半詩朗誦,硬是把我這個媽給打造得心靈手巧,不僅協助他完成各種台下任務,還經常為了孩子登台獻藝,這是中國式拼媽。我戲稱在美國一樣要拼媽,只是方式不同,而且就我自己而言,更多的是存感恩的心投入其中。

典典2018秋天從私校轉入公校幼兒園,在美國是這樣的:對應國內的幼兒園小班中班大班,美國這裡是preschool,pre-K, K。前兩者算幼兒園,公校也不免費;而K就已經屬於小學階段了,是免費的。由於典典是全天候IEP,所以上幼兒園免費。什麼意思呢?比如孩子上學一天,如果半天IEP時間+半天普教時間,那麼普教的半天是要付學費的。當時他被分到普教班,而我則努力要求調整到一個特教老師的班上,裡面都是IEP學生,結果就是全天IEP了。當然我現在知道其實我的做法是不對的,我這樣是破壞了最小限制原則,也就是IDEA提倡的要特殊孩子儘可能多在普教環境下。我當時看中的是:那個班上4個老師,10-12個孩子,這麼好的師生比,典典可以得到更多關注。普通班是2個老師18個孩子,我擔心他被關注的不夠。

典典的特教老師是剛畢業的,特別有激情,也很用心。記得開學第一周的時候,接典典放學,他說:「媽媽,我不高興,因為沒有人抱我。」在原來的私校幼兒園,放學的時候,他總要去跟老師抱一下再走人,哪怕老師有事也要等在那裡。新的學校,放學就直接被老師帶出來走人了。我第二天送典典上學的時候,順便就提了一下這事,我的意思是這孩子比較刻板難以改變舊習慣。結果當天放學的時候,老師就問他要不要抱一下?他立刻說好的。然後跟老師抱過再跟我走。我特別感動!我沒想到我隨便說的一件事,老師這麼認真對待。從那一天一直到學期結束,老師沒有停止過這樣的「告別儀式」。有時候老師會問他「你是要抱一下還是跟老師擊掌(a hug or a hi-five)」,他有時候會選擇跟老師擊掌,這樣就給了孩子自己作決定的機會。

老師的周報里都會提到班級需要什麼,從各種零食到做手工要的材料或者需要人進教室幫忙,我都是立刻響應。因為在我看來,我的孩子在這裡上學而且非常快樂(經常說「我的學校是世界上最好的學校」,偶爾放假幾天也要我帶他到學校來轉轉),還得到了IEP服務,我一分錢不花,難道幫班級買些零食或者物品都不能嗎?很多零食我不知道是什麼,因為老師規定必須買,不可以家長做(防止成分不明帶來問題),我就用google先搜圖片,然後拿著圖片到超市裡去找,儘可能把老師需要的東西都買全。有一次學校搞運動會,我又跑去幫忙,跟幼兒園的主任聊天的時候,她得知我是典典的媽媽,馬上張開雙臂說「讓我來大大地抱抱你!」因為她聽班級老師說「Daniel』s mom is always there」(典典的媽媽永遠都在支持),她感謝我所做的。我也很意外,沒想到班級老師會對主任提起我。

後來典典從幼兒園畢業,我們因為搬家要換學校,我真的非常捨不得離開原來的學校,因為跟老師們都相處很好。老師跟我道別的時候都流淚了,說以後無論碰到什麼需要她幫忙的,她都很樂意幫我,我知道她不是說的客套話,是發自內心的。從這點上來說,中國美國都是相同的,就算我跟美國老師有很多文化差異,但我信任她、感激她、支持她,她都能感知到。當我自己開始讀特教專業之後,了解到更多,就知道在美國做老師並不輕鬆,收入不高但壓力不小,特教老師更是嚴重缺乏,美國並不是天堂!

典典換學校上K之後,進入普通班,他的IEP時間從1560分鐘/周調整為60分鐘/周(表明他不再需要那麼多的支持),班級里18個孩子,就他一個有IEP。我依然盡自己所能參與到學校的各種活動中:我做過Book Fair收銀員,那些美元鋼鏰真是把我搞得頭暈;我做過聽力測試員(經過快速培訓),最怕來測聽力的孩子話多,我的英文不夠接茬兒;還有全校各年級拍照片的時候維持秩序、各種活動場合需要人手等等。除了這些臨時性的義工,我還長期參與班級、圖書館義工,原因很簡單:我希望多觀察孩子的情況,發現問題及時跟老師溝通,或者把問題帶回家跟BCBA溝通,想辦法來解決。

在家庭ABA干預和學校IEP共同幫助之下,典典進步很大。老師的評語里說他是非常好的榜樣,很樂於助人,學業水平都達標或者超標。我不看別的,就看我的孩子是不是喜歡上學,因為單這一條就包含了很多:他得喜歡老師、喜歡同學、不被排斥、不被欺負、沒有壓力感等等,綜合起來他才會喜歡上學。真是感謝主,上學期間每天早晨他要第一個到學校,還讓我放學不要太早去接他;如今因為疫情呆在家裡,他天天問我什麼時候可以上學。孩子喜歡上學,父母該多有安慰!

當然我還是要再次強調:美國不是天堂。像我這種自己沒有在美國讀過書、根本不了解美國文化的媽媽(我來美國之前沒有去過國外,並且辭職做了5年全職媽媽),突然讓自己的孩子要在美國公校接受教育,這裡面會有很多碰撞。如果在自己的本國文化里也能有這樣的環境讓孩子成長,我肯定讓孩子在國內成長。所以說,很大程度上是無奈的。我希望學習特教專業,不僅是希望幫助典典,也很希望將來可以做點什麼。現在國內有越來越多的自閉症父母群體在推動融合教育,我不知道自己能否有機會也參與其中,但我相信隨著更多人關注和推動,國內的融合教育一定會逐步發展起來的。

感恩之四:經歷了上帝豐盛的供應

上帝在我前行的路上預備了很多恩典,現在回看,無限感恩!

首先我很感恩上帝給我們開路,讓我們有合法身份留在美國,如果沒有這個前提,典典的干預、上學都是不可能了。在典典確診前我收到西雅圖太平洋大學神學院的錄取通知,那時候老公希望我拿讀書籤證F1,帶著典典,一起陪哥哥(哥哥自己有F1),然後等哥哥讀大學,我再帶典典回國上小學。我都聽從他的建議去做了,豈知這都是人的籌算。當得知典典的事後,我也禱告求神讓我知道該怎麼做。感謝神,那時候我持續聽見有聲音對我說「你不應該讀神學,如果讀書也應該讀跟自閉症有關的」。當我用旅遊簽證帶著典典在美國呆了幾個月,老公再來看我們,發現典典有幼兒園又有機構,而且很快樂,於是同意讓我們繼續留在美國。因為老公的單位在西雅圖有辦事處,朋友建議他跟老闆申請工作簽證L1,他說不可能。我就一直為此禱告,最後L1順利批下來。但老公的工作大部分在國內,所以他隔幾個月會過來一次,現在我為他能到美國工作而禱告,我也相信神有神的時間——神既然把我們都帶到美國了,不會讓他一個人留在國內的。

感謝神給我預備了公寓里的鄰居。前面提到過,我租了個單間公寓。在同一層樓隔兩個門就是一位南京來的陪讀媽媽,帶著女兒一起住著。她給了我很多幫助。記得有一次我生病了,我對典典說:「去敲劉阿姨家的門,說:媽媽生病了,我沒有飯吃。」然後典典立刻跑開了。片刻,鄰居來了,她說:「你好好休息,今天我幫你帶典典。」她不僅幫我照看典典,還給我做了飯。有一次哥哥晚上在學校有演出希望我去看,我怕典典尖叫不敢帶他去,就把他放在鄰居家,我自己一個人去,哥哥演出完回寄宿家庭,我則去鄰居家接典典。雖然後來我搬家了離開了那個公寓,但是她時不時地會弄點吃的送給我。我是個笨口拙舌的人,不太會說話,但是我一直感謝她的幫助,我也沒有停止過向她傳福音,因為我沒有什麼可以回報她的,惟有希望她可以認識主耶穌。

感謝神,雖在異國他鄉,神給我預備了很多主內家人,這其中包括好幾個教會的的弟兄姐妹們。在美國三年搬了兩次家,第一次就是姐妹們幫我的,因為我沒太多東西要搬,最後乾脆是幾個姐妹幫我搬完的。第二次搬家前,早有姐妹為我準備好了很多紙箱,雖然我找了搬家公司,但是依然有好幾個弟兄姐妹來幫忙。我去年因為看病去了13次專科醫院,包括兩次手術,幾乎每一次都有姐妹陪我去。一位姐妹簡直都快成了我的私人陪護了,不僅我兩次手術她都陪伴我,還做了很多吃的送到家裡。每當想起這些弟兄姐妹們,我的心就特別溫暖,更加感激神,同時也有虧欠感,看見神那麼愛我,而我自己對周圍人的愛心卻不夠。

感謝神在特定時期給典典預備了一間華人教會幼兒園,並在時間滿了以後把典典轉去公校。我至今都很感激園長得知典典情況之後全然接納他。但後來園長建議還是去公校,那樣可以有IEP,獲得更多的幫助。我那時候不懂,總覺得公校不好。在一學年結束的時候,從園長到所有老師集體辭職,我不知道原因也沒有去打聽,但肯定發生了什麼重大的事,使在那裡工作了15年的園長居然都辭職了。換了新的園長和老師們,新園長是我熟悉的姐妹,她很歡迎典典繼續留在那個幼兒園。但此時教會一位分管教育的同工突然冒出來說不能接納典典,如果接受他,必須徵得所有老師的同意才可以。我說:「我感覺這樣有歧視。」她說:「普通孩子都會被歧視,何況你這樣的孩子。」——從一個教會的同工口裡說出來,而且典典就站在我身邊,我幾乎不能剋制自己流淚了:我這樣的孩子怎麼了?你根本不了解他是多麼好的孩子!典典看見我流淚,靠在我身上說:「媽媽,你不要急啊,你不要急啊。」我聽他這麼說,更是心酸。在這樣的情形下,我決定離開這個幼兒園。但是,感謝主!去了公校之後,遇到了那位有激情的特教老師,我才明白神的美意!我想賴在那裡不走,神就抽了我一鞭子,然後我才走,所以說,我們經常不能明白神的美意,因為我們喜歡憑自己的感受去做事。

感謝神給我預備了西雅圖地區A娃父母群。我人還在國內的時候,就有姐妹把我拉進這個群,所謂A娃就是自閉症(autism)孩子,那個時候群里只有28個人,現在已經超過150人了。這個群給了我極大的幫助。從一開始到美國,就有媽媽每天都給我打電話,關心問候我,然後還有媽媽在下雨天開車帶著我去買東西。群里每個月都有一次聚會,有講座或者各種信息分享(比如大齡孩子家長經驗分享)。發展到後來,那些家裡有A娃的哥哥姐姐們組成義工組織,定期來陪小齡A娃們玩,讓家長們有機會放鬆和交流。去年群里還組織過一次A娃才藝表演,典典彈了一曲電子琴《醫治的愛》,當時他還沒有學鋼琴,真的很感謝這個群給孩子們一個展示的舞台。群里還有公益組織open doors的員工,我也特別感謝她。記得第一次她來我公寓看望我,進門要拖鞋,我說不用,我這個小公寓不那麼講究的。她堅持要拖鞋說:「我們的孩子喜歡動不動就躺地上。」這句話立刻拉進了她跟我的距離!這就是家裡有A娃的父母,她知道這些孩子。跟同樣有A娃的父母們在一起,我就很放鬆,我不用擔心孩子有什麼狀況引起別人側目,因為我們互相都理解。我對A娃群充滿感激,基本上所有群活動我都帶典典參加,我把這看成自己交流學習、典典與人互動的好機會。某次有個媽媽問我:「你是不是特別喜歡熱鬧啊?」真的不是!我特別喜歡清靜!當初我老公不相信典典是自閉症,還對醫生說:「他媽媽性格內向,帶他出去玩的少了。」

感謝神使典典快速得到美國醫生的診斷。我前面提到過,我們是8月份到美國參加哥哥開學,活動結束後已經是8月下旬,回去的機票是9月6日的。由於參觀機構總是被問到診斷報告,而國內的診斷報告就幾行字,實在無從參考。於是我就想請美國醫生診斷一下。而老公則認為美國醫生肯定不會那麼草率,典典一定會在美國醫生這裡被認真診斷,然後排除自閉症,所以他也非常贊成找醫生。要知道,我們是旅遊簽證來的,沒有給典典買醫療保險,這種診斷是需要自費的,折算成人民幣是1萬多元。我希望可以在9月6日前得到診斷,然後我們可以按期回國。結果A娃群所有的人都說不可能!他們說你不了解美國,約這種專科醫生,等個半年都是正常的,能兩個月等到就算快了,要想十天左右就約到,根本不可能。我就跟神禱告:「主啊,我不聽人講,我只知道在你沒有不可能,我就求你讓我們9月6號前約到診斷。」然後我給很多地方發郵件,也有私人診所的,最後UWAC(華盛頓大學自閉症中心)給我回復說可以9月5日診斷,因為9月4號是勞動節放假,不然可以更早一點。於是我們就在9月5號帶典典去了UWAC。美國的診斷時間比較長,除了事先要家長填很多表(全英文,我就查著字典來填),也包括跟孩子的互動,還有1個小時的父母交流。然後,醫生提出希望9月8號父母來聽反饋,1個月後可以拿到報告。也正因為此,老公決定他按期回國,讓我留下來聽反饋和等報告。美國的診斷報告是11頁A4紙,內容詳盡,最後幾頁都是機構列表還有網站,感覺非常有幫助,國內的一頁診斷書給我的就是幾行字,然後毫無方向。再後來群里有別的家長去約UWAC的診斷,被告知等半年,就問我:你怎麼做到的,十天左右就約到了?我說我就是禱告,沒別的竅門。

感謝神預備了一個華人的ABA機構。當時我擔心典典不懂英文,所以希望有懂中文的機構。群里又告訴我說:你跑到美國來,要找懂中文的機構,幾乎不可能。我又不管不顧,還是跟神禱告說:在你沒有不可能。在我禱告後的24小時內,分別有三個人告訴我同一個機構,其中一個人還幫我寫了郵件推薦給機構,讓機構負責人來聯繫我——還有這麼好的事!我還沒自己去忙乎,上帝都替我安排好了,真是感謝主!開始被告知需要排隊等幾個月,但實際上從聯繫到排到,也就1個月。這個機構的服務從2017年一直到現在。

感謝神預備了一位華人客服幫助我買保險。由於干預都是要走保險的(自費非常貴),所以我根據UWAC給我的信息登錄一個網站填寫相關信息,結果中途碰到問題,於是打客服電話,選中文服務。沒想到這位華人客服非常熱情有耐心,她乾脆替我來填寫所有資料,先後花了一個小時才幫我搞定,我向她表達感謝,她說:「不用謝,能在異國他鄉幫助同胞做點事,是應該的。」我相信她也是上帝放在我的生命中的幫手。

感謝神預備了一個音樂機構,也使典典的音樂天賦被發現。在那個教會幼兒園旁邊有個音樂機構,裡面提供音樂治療。我主要是抱著「有人陪孩子玩我可以稍微休息一下」的心態,帶他去上音樂治療課。第一次課,治療師不限制典典,滿屋子的音樂設備隨便他摸。第二次課,治療師告訴我,典典只玩鋼琴了。然後第三次課,治療師告訴我典典有非常好的耳朵,聽音能力很強,她建議我讓他學鋼琴。實際上從她給我建議,到真正買鋼琴,有一年的時間。這期間,我就買了個99美元的電子琴讓他自己彈了玩,租的公寓那麼小,哪有地方擺鋼琴。典典上的音樂治療課也就25分鐘,主要就是訓練他聽指令、輪流互動、讓他做決定等等。上了半年之後,治療師認為他在一對一的環境里非常好,不需要再繼續,所以我就停了。我認為這個音樂治療課的最大收穫就是發現了典典的音樂天份:他可以聽見一首歌然後記住,隔一段時間(也許隔幾個月),突然他就彈起來。前面提到的讚美詩《醫治的愛》就是某次跟著我一起去聚會,聽見我們唱這首歌,後來他自己在電子琴上彈完整首歌。他會彈好些讚美詩:《讚美之泉》、《有一份愛》、《耶穌愛我》。。。最近震到我的,是去年聖誕節他聽到了《以馬內利來臨》,然後今年4月份彈出來,這其中幾個月沒有任何動靜,大概他的大腦在做一些我不能理解的預備工作。

感謝神給典典預備了一位鋼琴老師。既然知道他有彈琴天份,就很希望給他找個老師,但一開始並不順利。好幾位姐妹給我推進一位特別好的華人老師,也是位基督徒,我帶典典去面試,結果老師說不能收,說這孩子太特別了,按照她的方法教恐怕最後孩子不肯彈琴了。雖然我很失望,但是我感謝她很負責任,很坦誠,完全從孩子角度考慮問題。後來又接觸過一位華人老師,也是不收,怕把他教到最後沒興趣彈琴了。無奈之下,只好回到那個音樂機構去找老師。有一位年輕的老師教他,我送去各種強化物,並且教老師要分級強化,花了不少力氣總算讓他可以安坐不亂跑。但是跟著這個老師學了幾個月,我發現典典不主動彈琴了,讓他彈,他才勉強彈一下。我感覺不妙,於是立刻停課,同時再繼續找老師。在沒有老師的這段日子,他又開始自己彈琴了,一本琴譜從頭到尾彈,不會的時候就到Youtube上找一下視頻,他聽著聽著就會彈了。後來也找到一個老師,跟著學了一個月,還是不行,一節課有半節課是要喊他回來。感謝主,去年12月總算找到一位知道怎麼教他的老師,這老師手裡還有好幾個自閉症孩子。這老師不僅是基督徒而且在教會有音樂事工,我還跟她彼此分享見證,真是感謝主!典典上她的課,不僅不用擔心他亂跑,而且30分鐘上完還不肯走,最後課時延長到45分鐘。我希望典典彈琴的目的很簡單:有一個自己喜歡的愛好,並且享受這個愛好。

感謝神讓我可以從以琳群學到很多實用的知識。我不是替以琳作廣告(他們也不知道我寫這個),但我真心感謝以琳群,從那裡我學到了很多很多。從每周一次的免費講座,到網上商城裡的各種課程,特別是老家長的經驗分享類的講座,實在是給我很多幫助!這裡沒有辦法具體一一描述,我在去年寫過一篇《學以致用,孩子的N多行為問題得到了很大改善》,裡面例舉了很多具體的問題。典典雖然沒有去以琳,但是我能感受到以琳對小齡孩子(7歲以下)的干預效率非常高。A娃群里也有從以琳回來的家長,有實地觀摩的,也有幾個月在那裡干預的,都反饋很好。

感謝神給典典預備了一個NT(就是普通孩子)的小夥伴。我前面說過,帶典典跟別的孩子玩很有壓力,而家裡的ABA又總是一對一,BCBA希望可以有機會讓別的孩子參與進來。起初典典和另一個A娃一起在我家ABA,後來神又預備典典的同學,一個NT華人孩子。這個孩子的爸爸當時剛去世,媽媽帶著他,而且他們今年暑假就回國了。我很感謝這個媽媽自己承受巨大悲痛的時候,還願意來幫助我。這個孩子非常懂事,典典從這個孩子身上也學到了很多。我一直很希望那個媽媽可以信主,無奈時機不到。我想到我自己在無助的時候可以跪在神面前哭泣祈求,而神都及時回應了我,那麼她無助的時候向誰尋求呢?我只有持續為她和孩子禱告,求神記念他們帶給我們的幫助。

感謝神屢次保守我平安。記得有一次帶典典去UWAC參加父母培訓班,回家路上突然大雨,車開在高速橋上,前窗玻璃全是雨水根本看不見路,我就下意識用右手撥了一下(我以前在國內的車就是右手雨刮器),沒想到雨刮器沒動,車速慢了下來,我就猛踩油門,毫無反應,忽然我才意識到:車變空檔了!就那麼個暴雨開在高速橋上,看不清前方,車也沒撞上什麼更沒翻到橋下去;車速減了,後面的車也沒撞上來。當我驚魂未定地把車開出高速橋之後,我在路邊停下,一個勁地感謝神的看顧。某天夜裡不知道怎麼了,人極其難受,就去吐。我一邊吐一邊禱告:「主啊,求你保守我吐完就好,我還要照顧孩子。」感謝主,吐完之後一覺睡到天亮平安無事!還有幾次周日早晨覺得實在太累了,然後我就抱著「死在教會也比死在家裡強,那樣有人照顧典典」的心態去崇拜。感謝神,每一次疲憊不堪爬過去,神都大大澆灌更新我,使我重新得力。

感謝神親自安慰我。憂傷的經歷很多,但神一次又一次親自賜下平安。典典第一個私校幼兒園臨近暑假,有演出活動,老師讓小朋友們穿白T恤和牛仔褲,我也按要求給穿了。但演出開始後,別的孩子都上台了,他沒有跟著去,他留在台下坐在我身上,老師也沒有來找他。我不清楚是不是平時排練的時候他就沒參加,所以他就沒跟著上台?看著別的孩子在台上唱歌跳舞,而典典在台下,我還得時時拉著他防止他亂跑。那一刻我心裡真的很難過:為什麼我的孩子這麼特別?為什麼老師也不來過問一下?他穿得這樣整齊,可是被忽視,可有可無,我當時強忍淚水。但是好奇妙,神突然安慰我:不要為今天這樣一個小舞台憂傷,典典今後的舞台比這個大很多。真的就是一霎那,忽然我就徹底平安了,那種憂傷不復存在。類似這種忽然被神安慰的經歷,有很多。

感謝神在物質上的豐盛供應,感謝神通過老公提供經濟上的支持。有身份留在美國,但是沒有錢也不行!如果沒有錢,房租水電、吃飯穿衣、買東西給幼兒園、音樂治療、鋼琴課等等,統統都不可能了。聖經說得貨財的能力是神所賜,所以我感謝神賜給我老公掙錢的能力,也感謝他願意提供給我們(有錢不肯給那也不行啊)。前面說到老公選擇逃避,但是他在三年前回國的時候,給我轉了一筆錢,說:「錢給你了,最重要的東西給你了。」雖然我認為最重要的是神,也相信聖經說的「依靠耶和華的人一無所缺」,但是我老公認為最重要的是錢,而且錢都是靠他自己能力掙的,我相信等他真的信主了,他會被神改變的。在他當下的生命狀態中,能為了典典拿出自己認為最重要的東西,也是非常不容易了,比起那些得知孩子是自閉症然後徹底消失的爸爸們,還是應該感謝的!

感恩之五:經歷生命的蛻變

感謝神,祂使我的生命被改變。我在國內的時候,老公向外人介紹說:「我老婆是林黛玉,林黛玉懂吧?風吹吹就倒了!」在典典出生以後,家裡曾經請過三個幫手:一個住家保姆,全時間帶典典;一個鐘點工,負責做飯;一個鐘點工,負責打掃衛生。我在幹什麼?我負責跑醫院看病吃藥。我還記得省中醫院的老醫生一邊給我把脈一邊搖頭對旁邊的小醫生們說:「這個人身體太差了,太差了,實在太差了!」又對我說:「你這麼差的身體,居然還敢生二胎!」神的能力總是在軟弱的人身上彰顯,如果我很強壯,那麼我會很容易把今天在美國的一切歸功於我自己。正因為我不行,所以才顯出神的能力。當我獨自帶典典在美國呆了半年的時候,我媽說:「這是神行的一個神跡。」什麼叫神跡?就是按人的常理不可能發生的事情!

感謝神,祂把我從灰塵中高舉。在國內,老公經常掛在嘴邊說我的一句話就是:「你這人生活不能自理。」也常流露出我在他的事業上總是拖累他,感嘆如果不是我總拖著,他可以走得更高。且不去分析他的觀點對不對,尤其是我信主,他實際上不信主(雖然也受洗),我們的價值觀是完全不同的。當我和孩子們在美國生活了兩年之後,有一次老公來美國,看著我開車到處忙的樣子,感慨說:「這人的改變真是到了脫胎換骨的地步。」我知道我不再是以前那個「生活不能自理」的累贅了,如果不是神,不會有今天的我。

感謝神,祂使我學會全心依靠祂。最開始,我指望老公,老公逃走了;後來我指望教會,教會同工帶給我傷害;再後來指望學校(因為建立了良好的關係),結果我們搬家換學校。當我把指望放在神之外,神就不斷挪去他們,讓我毫無指望,最後只好回到神面前來求助。而每一次的尋求,神都帶來給我更大的恩典。感謝神,現在碰到什麼沒有辦法的事,我也不會慌張焦慮,我相信神就是要我不憑眼見,憑信心來尋求祂。

最後,分享一首讚美詩《因禰與我同行》,這首歌在我艱難的時候帶給我極大的力量。歌詞是:

(第一段)因禰與我同行,我就不會孤寂,歡笑時禰同喜,憂傷時禰共泣。因禰是我力量,我就不會絕望,睏乏軟弱中有禰賜恩我就得剛強。 經風暴,過黑夜,度阡陌,越洋海,有禰手牽引我,我就勇往向前。

願我所行路徑,願我所歷際遇,處處留下有禰同在的恩典痕迹。

(第二段)因主與你同行,你就不會孤寂,歡笑時祂同喜,憂傷時祂共泣,因主是你力量,你就不會絕望,睏乏軟弱中有祂賜恩你就得剛強 。經風暴,過黑夜,度阡陌,越洋海,有主手牽引你,你就勇往向前。

願你所行路徑,願你所歷際遇,處處留下有主同在的恩典痕迹。

這是我在姐妹會的時候聽見的,唱第二段的時候,大家彼此互唱,我身邊的姐妹拍著我的肩膀,對我唱:「因主與你同行,你就不會孤寂。。。。。。」我頓時淚流滿面!字字句句唱到我的心裡,特別是「經風暴,過黑夜,度阡陌,越洋海」簡直就是我當時現狀的寫照。不過感謝主,因為祂與我同行,祂成為我的力量,祂手牽引我,我才可以勇往向前!我也深願我所行路徑、所歷際遇,處處留下有主同在的恩典痕迹。

感謝鼎信銀行冠名贊助

鼎信銀行是一個以華人華資為主的多元化社區銀行,總部位於Johns Creek. 鼎信銀行於2020年一月正式成立。是 11 年來喬治亞州第二個獲得批准的新銀行。

鼎信抱著繁榮社區、回饋股東的宗旨,以立足社區、服務全球為目的。鼎信用經營專業,產品多元的方式擴大經營範圍,包括儲蓄,商業和住宅貸款等。 鼎信銀行以誠信和公平競爭為原則,深耕周邊和其他地區,力求打造一個堅實的金融平台,為客戶提供所需要的各種金融服務。

鼎信銀行有別於其他銀行的特色是,講自己的語言(英語、華語、韓語等)對於有語言困難的新移民,有如回家的感覺。作為一個新銀行,鼎信的另一個優勢是充分利高科技來實現銀行金融服務的便利。

感謝亞城華人社區和其他社區的大力支持,鼎信銀行全體員工和董事會竭誠為您服務並祝大家平安幸福!

地址:11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 678.783.8018 www.LoyalTrustBank.com

聯繫電話 678-506-5500
Commercial and SBA Lending
(商業和SBA貸款)
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Deposit Services (存款服務)
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Lillie Fey 費麗麗

真愛力量是什麼?

「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發,經過多年的努力和策劃,於2018年正式註冊。

真愛力量的宗旨是:

1、提升美國華裔社區對特殊需求群體(例如:自閉症、唐氏綜合征等兒童)的關注;增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持;

2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭,設立特殊家庭救助資金等,達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ;同時提供資源,在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭;

3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會,支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等;

4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作,將在未來建立特殊需求綜合社區,解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難;

5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫,以及增進和美國主流社區的溝通。

自閉症孩子家庭,是社會一個少數群體,力量何其渺小!
真愛力量想傳達的是:這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的,同時這樣家庭的父母訴求也是很低的,為的不過是給孩子點亮未來的希望。

感謝Emory 大學的林曦和陳平教授的非盈利機構 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及遠在柬埔寨的湯醫生慷慨捐助,謝謝你們讓這一活動成為可能。

讓我們一起點燃星星之火,照亮每個自閉症兒童家庭前行的道路!

本文由【亞特蘭大生活網】整理編輯,原文轉自典典媽媽,若有侵權敬請聯繫我們;圖片取自網路,版權屬於原作者。轉載請註明出處!

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