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健康 | 為抗擊癌症的超人老爸打Call !

1. 李天天從小覺得家裡有個超人,什麼東西壞了都能修好,什麼困難都能解決。這個超人不是百戰天龍,也不是萬能俠客,而是爸爸。

慢慢長大中,李天天發現超人也是人,而人之所以成為超人,也是被逼無奈,因為有要守護的人。

終於工作了,李天天覺得可以回報父母了,可以帶父母吃好吃的,穿好看的,玩好玩的地方。

但是,這個時候李爸爸檢查出來骨髓瘤!

2. 李天天常聽媽媽念叨,說爸爸經常覺得頭暈,沒有力氣。似乎應該去醫院看一下,但是父母一輩子節儉慣了,總以老了身體本來就會不好為理由,遲遲不去看病。聽媽媽念叨得多了,李天天也習慣了,沒覺得是件大事。

直到有一天,李爸爸在家幹活的時候,突然暈倒了。家人送他去醫院,醫生診斷為貧血。但是李天天不放心,這次堅持要爸爸到大醫院好好檢查一下。因為不在父母身邊,就讓舅舅陪著爸爸去做了檢查。

檢查結果出來,舅舅小心翼翼地打電話告訴李天天,說爸爸的病可能是骨髓瘤。李天天當時嘴上說沒事,說不論什麼病,只要檢查出來就好,可是掛了電話,李天天下班走到小區里,蹲在樓下哭了半個小時,覺得老天好不公平……

父母一生清貧,如今爸爸竟然得了這個病,他們自己覺得天都塌下來了,媽媽每日以淚洗面。李天天也很難接受這個事實,覺得經濟上沒有足夠實力來承擔治療這個疾病的巨額花費。

李天天只能埋頭工作賺錢,可如此一來,自然也沒有更多的時間陪伴父母,這也是非常痛苦的事情。每當聽到父親開口說難受,李天天都會感到實在心疼,有機會也會請小長假陪著父親治療。

後來,李天天想明白了,覺得承擔不了的費用也可以先借,只要自己還在,以後的掙錢的時間還長。只要努力,錢能搞定的問題都不是問題!

3. 李爸爸得的這個骨髓瘤,全名叫多發性骨髓瘤。常見的一個癥狀是紅細胞減少,也就是貧血。因為貧血,會有體虛、氣短、眩暈等癥狀。同時,也會有血小板減少症,因為體內血小板不夠使,身上一旦有個傷口,血流就會止不住。

李爸爸在2014年12月診斷出骨髓瘤,2015年1月開始了化療(PCD: 泊馬度胺 環磷醯胺 地塞米松)。

在第一次化療之前,李天天站在爸爸病床邊,開玩笑地說:爸爸你很膽小吧?這其實就是和給你打點滴一樣,一點都不難受,打幾天好了咱們就回家了,你就可以吃藥控制,病就好了。

超人爸爸自然笑著說:我不膽小,我才不害怕呢!

李天天把洗好的水果,一口一口餵給父親吃,作為對爸爸堅強的獎勵。

果然,在三個周期的化療之後,超人爸爸的病情完全緩解了!

只是,幸福來得太短暫,這個緩解是短期的,不能持續。半年之後,李爸爸接受了幹細胞移植,仍然無法持續緩解病情進展。

2016年7月,在疾病複發後,李爸爸接受了 KTD 化療(卡非佐米 反應停 地塞米松),幾個月後又接受雷納度胺 反應停 地塞米松維持治療。

李爸爸的這個病,有一個尿液的檢測指標:抗體Lambda輕鏈,這個指標升高,就反映出疾病發生了進展。一開始檢查出骨髓瘤的時候,尿液Lambda輕鏈指標是203。在第一次化療病情緩解後,這個指標就降低了,在後續治療中維持在4.5左右。但是,2016年7月指標升到了25.2,雖然被KTD化療打壓下去,但是很快在2016年12月狂升到78.6,之後更是爆表到323。

2017年3月,鑒於藥物控制已經完全失效,醫生就給李爸爸停葯了。

4. 臨床治療中有兩種停葯,一種是治癒了,不需要再吃藥;而另一種,是覺得沒救了,再吃藥不但白花錢,患者還會繼續體驗藥物的副作用。很顯然,李爸爸這個停葯不是第一種。

難道真的沒有希望了嗎?

李天天是做互聯網工作的,對於互聯網醫療也一直在關注。一個偶然的機會,李天天接觸到了MORE Health 愛醫傳遞,一家互聯網跨界醫療服務機構。

醫療有國界,但是希望沒有國界。雖然在國內治療一籌莫展,但是在大洋另外一邊的美國有著更新的治療藥物,那裡的醫生也有著更多的使用新葯的臨床經驗。李天天聯繫了MORE Health愛醫傳遞,在了解完爸爸的病情後,MORE Health愛醫傳遞迅速聯繫了美國的骨髓瘤頂尖醫生,與李爸爸的國內主治醫生一起進行了在線會診。

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參加會診的有兩位美國醫生,Dr. Edmund Tai和Dr. Steven Coutre。這兩個醫生都同時提到了一個在美國獲得批准的新葯:Darzalex。

Darzalex是一個單克隆抗體藥物(藥品通用名daratumumab),靶向分子是癌細胞表面的CD38。Darzalex通常與雷納度胺 地塞米松,或萬柯 地塞米松聯合使用,患者對治療反應較好,而且毒性作用較低。

在會診的美國醫生與國內的主診醫生討論之後,李爸爸接受了Darzalex聯合雷納度胺 地塞米松的藥物治療方案。參加會診的Dr. Tai為李爸爸開具了處方,並把藥物寄送回到中國。會診還提供了一系列的預備方案,萬一Darzalex聯合治療效果不好,還有其他的治療可以嘗試。

5. 李爸爸在使用新的Darzalex抗體聯合治療2星期後,尿液Lambda輕鏈指標恢復正常了!本來以為山窮水盡,突然變得柳暗花明!

但是,中國醫生在隨訪時候發現,雖然尿液Lambda輕鏈指標正常了,但是李爸爸血三系繼續減少,也就是外周血紅細胞、白細胞和血小板同時減少。是否繼續治療?如果不繼續,病情會不會惡化?如果繼續,藥物的副作用會不會讓李爸爸難以承受?

已經晴朗的天空,又飄來一片疑雲。

MORE Health愛醫傳遞再次安排了美國醫生會診。會診的美國醫生認為,對於李爸爸的情況,尿液Lambda輕鏈指標是最靈敏的指標,可以用來判斷治療是否有效。現在這個指標已經大幅下降,意味著李爸爸對治療的反應是非常好的。目前臨床經驗知道抗體藥物Darzalex會降低患者的白細胞、紅細胞和血小板水平,尤其是在開始服藥早期。因此,如果患者出現了這種情況,進行一些藥物劑量調整就可以了,不需要完全停止治療。鑒於李爸爸之前剛剛接受過地塞米松的負荷劑量治療,有可能是該藥物的副作用過強,因此建議在Darzalex聯合治療中暫時先停止使用地塞米松,先觀察幾個月的時間再做出進一步判斷。

在調整了治療方案之後,李爸爸的血三系等指標也逐步恢復了正常,在後續的隨訪中,李爸爸的身體狀況也很穩定。

6. 李天天認為,癌症是個魔獸,爸爸是個超人,兒時的超人爸爸如今在打魔獸的比賽中終於又勝出一局。魔獸不可能輕輕鬆鬆就被打敗,但是因為現在有互聯網,即便不出國門,美國的資源也可以用上,跟魔獸的打鬥就多了很多勝算!

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