贊助商家（廣告位：+1678-685-8086）

加油吧，朋友！—談談我對特殊孩子家庭的認識

由小編 · 2020年5月14日

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿，講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章，他們的故事中有淚有笑，讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表；
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表；
最終精選十幾篇集結成冊，出版一本電子書。

導語：我是一個自閉症孩子的家長，即將成為特教老師。感謝「真愛力量」徵文，給我一個思考整理的機會。我想透過最近三年在美國讀書的經歷，來寫我的家庭故事，重點在於和家長朋友們分享自己認識上的收穫。

一、我的一個基本認識：有了特殊需要的孩子，家長註定需要解決更多的問題

我家孩子3歲開始干預，12歲開始隨班就讀。也就是說，我和先生認識到孩子的特殊需求將伴隨終身，花了9年時間。2016年，我們經過考察認為，北京的特教資源不能滿足需要。我多方面打聽到了一些美國的情況，決心把自己變成「特教資源」。同時，我期待，孩子的教育問題到了美國也可以迎刃而解。

我背水一戰，考完托福和GRE，陸續收到了四份錄取通知書。然而，離開北京之前，我讀到一位英國家長這麼一段話：「我所經歷的壓力、焦慮、挫敗和疲憊絕對出自延伸了的世界——服務供應商和老師。中央的政策和舉措讓人寬慰，但是殘酷的現實是它們對服務供應商和老師沒有影響。這些人還繼續在他們的舒適區里運作。我願意把我的家庭狀況稱為新一代殘疾，它的暴虐在於你得學會依靠自己生存。」

（Carpenter, 2015, p. 83）

看來，沒有資源面臨問題，有了資源還會有新的問題，特殊孩子的家長註定需要解決更多的問題。每個特殊家庭的需求各不相同，所以家長要走的路也不一樣。即便在資源相對充分的地區，理想的服務並不一定唾手可得，需要家長根據客觀情況摸排整合，甚至需要多年倡導鬥爭才能得到。【加油吧，朋友！我們鍛煉能力的機會格外多些。】

二、旅美所聞：用社會視角認識殘障，殘疾是一種正常的生命形態

特殊孩子家庭因為文化背景不同，對殘障認識存在巨大差異。在歐美現代社會中，殘疾和能力（disability & ability）是相對而言的。每個人之間，某個個體的各方面能力之間，都存在差別。此外，個人的某種能力還會隨著時間推移或意外狀況而發生改變。比如，一個人的智商可以通過學習得到提高，也可能和狼孩一樣，因為缺乏環境刺激而變得低下。所以，不論一個人有什麼樣的殘疾或能力，她或他首先是一個「人」。殘疾是一種正常的生命形態，是這個人的一種特質。

在特教專業里，教授們特彆強調使用person-first language，比如children with autism，而不是autistic children。人在前，特點隨後，這種語言傳遞著對殘疾人的尊重。特殊教育的核心思想是在看到孩子殘疾的同時，一定要看到孩子的能力、優點、興趣、愛好。老師要通過利用孩子的這些優勢，不斷挑戰他們的能力邊界，並運用恰當的輔助手段不斷支持他們進步。殘疾孩子應該像普通孩子一樣，有機會參與各種學習活動，有機會擁有各種生命體驗。特殊教育的終極目標是實現孩子的最大潛能，幫助他們最大程度地實現獨立生活。實施殘疾孩子和普通孩子的融合教育，兩者雙贏。【此處請朋友們不妨和我們傳統文化中看待殘障的視角和觀念進行對比。】中東地區還有另一種情況。我導師的一位博士生來自沙特，因為弟弟有自閉症而選擇特教專業。她說，弟弟走到哪裡都有人熱心幫忙，包辦代替，結果總沒有學習機會，不會獨立生活。

我有三次印象深刻的課堂討論。一個是關於包容（tolerance），指尊重和接納孩子的與眾不同，尊重和接納不同的文化認同，包括不同種族、不同人群的，比如美國很多聾啞人並不認為自己是殘疾人。另一個，關於對殘疾的界定。殘疾標準是人為設定的，時間地點不同，標準可以不同。例如，美國對智力殘疾的認定標準曾經是智商低於85，後來改為70。我們教授直言不諱，這樣一來政府的財政負擔減小了。第三個是關於自閉症和智力殘疾的相關性。有的研究說兩者重合率是40-55%，有的說67-90%（Edelson, 2006）。其實，多種因素可能影響自閉症孩子的智力測評結果：孩子坐不住，注意力不集中，語言障礙拖累智商表現，測評工具不盡科學……【此處請朋友們暢所欲言。】

如果說殘疾的概念體現了以個人為中心的個體特點，殘障的概念則體現了個體和環境的互動。殘障指一個人在社會活動中功能受限的情況（WHO, 2011）。一般來講，如果殘疾人士得到適當的、個性化的、持續的支持，那麼他們在發揮個人作用、執行角色任務時，就不會表現出能力不足或能力受限，他們的生命功能也會得到改善提升（Schalock,Luckasson, & Shogren, 2007）。

在美國，經過家長們若干年的倡導，從上個世紀六十年代開始，殘疾兒童的受教育權利有了立法保障。半個多世紀以來，家長們通過打官司進行鬥爭，使法律不斷豐富完善，免費適當的公立教育得以全面普及，每個殘疾孩子有權利在最小約束的環境中接受融合教育。《殘疾人教育法》（IDEA）要求，對於三歲以上的殘疾孩子，家長應該作為重要的團隊成員，和老師及其他專業人員一起，制定孩子的個性化教學方案（IEP）。對於三歲之前的早期干預，要求個性化家庭服務方案（IFSP）同時服務於殘疾孩子及其家庭，尤其強調家長、服務供應商和社區機構形成緊密的團隊合作關係（Noonan & McCormick, 2013)。

用社會視角重新認識殘障，並且看到家長身後專業團隊的支持，我的心裡不再充滿委屈，而是豁然開朗。舉個實例，我們大學家庭與消費科學學院有位老師叫Tracy Rackensperger，患有重度腦癱。一次，她應邀過來講座，用一隻蜷縮的手操控電動輪椅，獨自出現在四層教室。那一刻，我心裡一抖。她演講、答疑時，大家鴉雀無聲，等待她用AAC device（增強和替代溝通設備）輸入一個個字母並發聲。真的震撼——殘而不障！即便她不能行走，不能像我們一樣用嘴巴說話，也能讀完博士，也能走上大學講台，也能獨立生活。這不僅僅是她的個人成就，更是整個社會支持體系的成功案例。

我女兒來美國兩年半時間，變得特別開心，充滿自信。她在一所公立初中的特教班就讀，自理能力、英語、數學各方面進步巨大，去年為此獲得了校長獎。美術老師看到她畫畫的特長，請她參加校車安全繪畫比賽，於是她又囊獲一個學區的獎勵。社區里，她認識的朋友比我多，鄰居小夥伴、同校車的高中生、小學生……有時候，她會得意地告訴我，在校車上她幫一位拄拐杖的同學拿了書包，幫司機撿垃圾清潔了車廂……記得搬來不久，隔壁的小姐妹陪我們到小區散步，實地教她如何注意避讓車輛。當我的上課時間和接孩子參加體操訓練的時間發生衝突，對面的奶奶幫我接她回家。鬼節來了，斜對過的阿姨邀請她參加集體討糖。我們教育學院的一位老師志願給她當倡導者，三次參與制定她的個性化教學方案（IEP）。意想不到的是，去年帶她參加全州特奧會的高中老師今年成了我實習點上的帶教老師。她經常熱心地給我們推薦活動，比如小鎮的聖誕遊行、地區的牲畜比賽等。我大學的實習指導老師去女兒班上考評我的同學，回來鼓勵我說，你的女兒以後能夠做到怎樣怎樣。疫情期間，兩位鄰居奶奶分別給女兒親手縫製了布藝口罩，其中一隻的花紋是「I love you」。孩子的特教老師每周兩次半小時線上課程，助理老師每周兩次輔導閱讀和拼寫。Homeroom（孩子融合的普通班）老師每天跟她通話一刻鐘，有時還叫上她的體育夥伴，或者ESOL老師（負責教母語不是英語的學生學習英語）、體育老師、計算機老師，甚至校車司機、離職的助理老師、提拔到學區的原校長……It takes a village to raise achild. （養育一個孩子，需要全村的力量。）這句話在我家孩子身上是真實寫照。我看到周圍的人發自內心地愛她，心裡特別感激。【朋友，如果你希望孩子得到「適當的、個性化的、持續的支持」，那麼作為倡導也好，作為回饋也罷，隨時隨地給身邊的人一個小小的鼓勵或幫助吧！你也可以融入整個社會支持體系。】

三、旅美所見：家長的態度決定孩子的生存質量，珍惜和孩子的每一天

在美國學習，我有幸遇到很多十分優秀的家長，他們活躍在家庭和社會的各個舞台。前年，我參加本地一個公益組織Extra Special People（特別特殊的人）的活動，看到一個大齡自閉症孩子的媽媽很會倡導。她穿的T恤上赫然印著：「我不會改變我兒子看世界的方法，相反，我要改變這個世界如何看待我的兒子。」

喬治亞州的很多學區都設置一個「家長導師」的兼職崗位，主要工作是組織特殊孩子家長進行學習，基本每月一次。我家學區的這份工作，有個媽媽幹了十幾年。後來，我才把她和上學期高中實習點上一個活潑的唐氏女孩對上號，他們是母女倆。一次有關青春期性教育的講座中，一位相鄰學區的家長導師跟大家分享親身經歷——殘疾兒子被欺凌，走了一段彎路。後來，她和孩子都請心理專家進行了干預。孩子換了一所學校，生活重新揚起風帆。我聽後由衷地感動和敬佩，不是每個媽媽有勇氣這樣做的。

我在一所初中實習的時候，班裡有個德國女孩，父母經常一同出席IEP會議或是班裡的活動。她爸爸在我們大學工作，媽媽是位全職主婦。這個月，孩子初中畢業，全家即將返回德國。據媽媽講，他們認為美國的特殊教育比德國好，所以在美國住了13年。

在我這個學期實習的高中，班主任除了負責三位重度（或極重度）殘疾的學生，還負責兩位病休不能到校的學生，其中一位16歲的女孩患有罕見的Rett綜合征。班主任講，孩子這兩年逐漸喪失了行走能力，語言和智力明顯退化，驚厥頻次很高。有這種殘疾，壽命往往在20-40歲不等，也就是說，孩子很可能先於母親離世。開IEP會議的時候，這位女孩媽媽用輪椅推著孩子來到學校。媽媽高興地給大家介紹，女孩覺得自己的名字不好發音，最近給自己起了一個新名字，她讓孩子自己來說。女孩嘴角掛著甜甜的微笑，醞釀了4-5秒鐘，終於輕輕說了出來。媽媽給孩子額頭一個親吻，誇獎她很棒。所有人都笑了，只有我，那時候差點掉下眼淚。我不知道，如果天天看著女兒各個方面非但不前進，反而還退步，自己能不能像這位媽媽一樣，愛孩子愛得依舊那麼從容？

有位76歲的代課老師，我覺得她特別偉大。老人家退休之前教ESOL（對母語不是英語的學生的英語教學），退休之後幾乎每天都在學區的各個特教班上代課，不在乎老師崗位還是助理崗位。她有一個極重度殘疾的外孫女，每天下班後她都去看望，餵奶，聊天，講故事。她說孩子特別愛笑，給我看孩子的照片，穿著粉紅的紗裙，儼然一個快樂的公主。老人家給我們班上極重度殘疾的17歲女孩換尿不濕，需要把她從輪椅抱到床上。我說：「我來抱吧！」她說：「沒問題，她比我外孫女輕多了！」老人家也曾經到我女兒班上代課，回來跟我說：「She is precious.」在她眼裡，每個生命都無比珍貴。

四、我的努力方向：迎接一個又一個挑戰，建設「彈性家庭」

根據特殊孩子的年齡，特殊家庭的生命周期可以劃分為幼兒、兒童、青年和成年四個階段。因為諸多不確定因素，每兩個階段之間的過渡往往都充滿艱辛。對於即將成年的智障孩子，法定監護權是否轉移，家長要做艱難的抉擇（Hallahan, Kauffman, & Pullen,2015, p. 76）。如果我先於孩子去世，孩子能生存下去嗎？這個家長前輩提出的問題，對於我來講仍然是「心靈拷問」，確實值得認真思考和準備。

回顧三年的學習內容，入門課《特殊教育概論》的教材總結了「彈性家庭」（resilient families）的六個特點（Hallahan et al., 2015, p. 71），我覺得很有價值，摘錄如下：

從負面經歷中積累經驗，學習成長。
調整心態，尋找養育殘疾孩子的積極影響。比如，更好地接納別人的不同，變得心胸開闊，對社會問題更加關注，對生命的看法更加富有哲理。
利用支持資源，比如核心家庭之外的親友、教友。
平衡殘疾孩子需求和家庭其他成員需求之間的關係，包括父母自身的需求。
建立生活秩序，統籌安排日常活動。
為自己的孩子代言，做倡導。

【以上特點，歡迎朋友們對號入座！】

結語：我們是特殊孩子的家庭，每個家長都擁有各自的智慧和優勢，我們走的路一定各不相同。但相同的是，我們在各種努力的過程中，一定會見證自己和孩子的成長。God helps those who helpthemselves.（自助者天助。）一路走來，我感謝家長前輩的指點，感謝專業人士的扶持。相信我們攜手前進，明天會更好。加油！祝福大家！

Reference

Carpenter, B. (2015). Engaginglearners with complex learning difficulties and disabilities: a resource bookfor teachers and teaching assistants. Routledge.

Edelson, M. G. (2006). Are the Majorityof Children with Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of theData. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2,66.

Hallahan, D. P., Kauffman, J. M., &Pullen, P. C. (2015). Exceptionallearners: an introduction to special education (13th ed.). Upper Saddle River, N.J.: Pearson Education.

Noonan, M. J., & McCormick, L.(2013). Teaching young children with disabilities in natural environments(Second edition.). Paul H. Brookes Publishing.

Schalock, R. L., Luckasson, R. A., &Shogren, K. A. (2007). The Renaming of 「Mental Retardation」: Understanding theChange to the Term 「Intellectual Disability.」 Intellectual andDevelopmental Disabilities, 45(2), 116–124.

黃蕾：2017年7月赴美求學，2020年5月畢業於喬治亞大學，取得特殊教育專業M.A.T.碩士學位，並通過特殊教育教師資格考試（適應性教學大綱）