申兆菊和她兩個A娃，她堅信有愛就有盼望
鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿，講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章，他們的故事中有淚有笑，讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。
參賽的文章都會在真愛公眾號上發表；
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表；
最終精選十幾篇集結成冊，出版一本電子書。
今天是母親節，在這個特別的日子裡祝願所有的母親，節日快樂！
以下是第一篇徵文，投稿人申兆菊，現居亞特蘭大，她是WePartner房地產集團的首席投資官和聯合創始人，她於2018年初創辦了非盈利機構<True Love for Special Need Families, INC>, 簡稱真愛力量。主要用來幫助家有特殊需要兒童或是人士的家庭，我們來聽聽她的故事。
我是申兆菊，從2002來美之後一直居住在亞特蘭大，家有4個小孩，其中老二在5歲時診斷為亞斯伯格，老三在3歲的時候被診斷為輕至中度自閉症。
我家老大大概4歲時被學區診斷為語言發育遲緩，老二同樣年齡也拿到了學區同樣的診斷。當時我對語言發育遲緩從來都不擔心，因為我知道：貴人言語遲，說話晚點不是問題。我沒有把這件事當成一個事情。
老三跟哥哥姐姐同樣的情況，等到他3歲的時候我聯繫學區申請評估，當時以為就是和哥哥姐姐一樣走個例行的程序，拿一個語言發育遲緩的診斷，結果卻出乎意料，他的評估結果是：輕至中度自閉症。拿到學校結果的那一刻，我就懵了，我在離開學校走向停車場的時候打電話給老公，還沒開口就已泣不成聲，我嗚咽著說：老三不是語言發育遲緩，他是自閉症。當時我不知道我將面對的是什麼，我只知道這不是我期望的。
我多說一下老三的癥狀，希望對需要了解這些信息的家長有用：
老三跟哥哥姐姐一樣的地方很多：他挑食，不吃任何軟的東西；不說話，不跟人互動，沒有安全意識；
跟哥哥姐姐不太一樣的地方有：
- 他從小就不喜歡別人（除了特別親近的）碰他，我爸爸最先發現，他有次說：老三很奇怪，他不願意讓我們抱他；
- 他坐在行駛的車上特別乖，一聲不吭，就是目不轉睛的看外面，安靜到那種程度可以讓你忘了車上還有個小孩（大大咧咧的我也真的把他落在車裡幾次，害的他在車裡又氣又怕大叫不止）；
- 他興趣很窄，比如某段時間他狂喜歡的東西是輪子，任何輪子。那時候每次帶他上車的時候，他都需要先蹲下來朝車下面仔細觀察一下4個輪子，看見任何玩具車，都會把輪子拆下來，只玩輪子（老二也是興趣狹窄，但弟弟喜歡輪子的時候，老二喜歡的是車子，比弟弟稍微寬泛一些）；
- 他會莫名其妙的、歇斯底里的、在地上撒潑打滾大哭，沒有幾個小時停不下來，而最後我們會發現其實讓他哭的原因可能很簡單，可能就是他沒有做完他的樂高，而我們需要出門，他又想出門又想做完樂高，他自己不知道怎麼解決，就先崩潰了；
- 他喜歡所有能做成型的東西，比如橡皮泥、麵糰、衛生紙和他自己的臭臭。他尿布摘下來比較晚，一直帶到6歲，他玩他的臭臭也玩了幾年（好在他的大便一般很臭，他玩的時候我們能很快發現）；
- 他自己可以很專註的做自己喜歡做的事情，可以幾個小時安靜的自己玩；
- 他不說話，也不會指東西，一般不看人的眼睛；
- 他只坐我家自己的車，只喜歡跟他喜歡的幾個人有互動；
- 他沒有安全意識，比如他6歲的時候在游泳池看見其他小孩快樂的在泳池嬉戲，他直接飛奔跳到泳池裡，結果嗆了水，之後他幾年恐懼水。
自閉症的人注重細節，但他們的邏輯推理思維會弱一點，我舉個極端的例子幫助大家理解：假定有一個自閉症的人在十字路口等紅綠燈，這時候如果一個闖紅燈的人被飛馳而來的汽車撞死，這個人在目睹這個人死的時候如果剛好注意到紅燈變為綠燈，他可能會把紅燈變綠燈跟這個人暴斃街頭聯繫在一起，從此他會懼怕紅燈變綠燈，因為他會以為：紅燈變綠燈的時候好可怕呀，可以死人的。
因為老三有自閉症，好學的我很快在半年內成為了自閉症方面的專家，我這時開始明白我那看著聰明帥氣的老二為什麼腦袋總是處於進水狀態，因為他有亞斯伯格傾向（一種高功能高智商很輕度的自閉症）。亞斯伯格所有的癥狀他幾乎都有：語言和認知發育沒有明顯的異常，看起來很聰明，但情商低，社會交往與溝通能力低下，孤獨少友，興趣狹窄、動作和行為刻板、 進食障礙、注意力不集中等。
2013年的夏天我拿到老三的評估，接下來的10月我拿到老二的評估，之後的12月份我生下了老四， 2013年夏天到2014年夏天是我最悲催的一年，那是我人生的低谷，那時候我下定決心要靠我自己，我要控制一切！我開始強勢逆襲，活成了別人心中的小強！接下來的2014年年底我跟 Rose 買進了第一棟商業大樓，我們成立了 WePartner。
回顧這幾年，我自己覺得後悔的那些事，我寫出來希望能引起家長們的注意。
不要重複我犯的錯：
診斷的太晚，干預的太晚：要早發現早干預，越早干預效果越好。
要控制好家裡的和諧氣氛：提供平和、有序、溫暖、有愛的家庭氛圍以及專註的能照顧到他們興趣和意願的陪伴是他們最需要的，他們在感到安全放鬆的情況下才能打開他們與外界溝通的管道，才能走出自閉的狀態，那個時候是有效干預他們的最佳時間。要多創造那樣的機會，要充分利用每一次這樣的機會；
不要與家人為敵：要團結、支持、鼓勵孩子身邊的每一個家人，這些都是我們的盟軍，家裡有這樣的小孩只能讓我們家人更加團結，至少不是更分裂，我們朝這個方向去努力，這對我們自己重要，對我們的小孩也重要，他們需要相親相愛的一家人。
在家長中，我算是嘗試比較多的主流和非主流治療和干預方法的人，我分享一下我自己的想法：
在他們8歲之前，只要我能付得起，只要我有時間去，只要是無毒無害，只要是靠譜的人推薦的，只要滿足這4個條件的，我一般都會帶他們去試。我自己這樣想：試一下，會有什麼損失呢？但萬一有用呢？
我自己感覺任何用於自閉症上的干預或是治療都對我們的小孩有用，騙錢的總歸是少數（至少在美國是這樣），但用到你小孩的身上有無效果，很多時候是由具體操作的這個治療師有關（很少的時候跟你小孩自身的情況有關）。
我們最喜歡的一個音樂治療師，是我家老三的福星。我覺得她有那樣的神奇能力能干預好任何一個中度以下程度的自閉症小孩，只要能在小孩很小的時候就開始干預，並且每天她能花足夠多的時間（比如8小時）在這個小孩身上。我認為她的音樂治療跟其他的中醫、按摩、能量醫學等一樣對改善自閉有作用，但只有她有治癒一個小孩的能力（她只是碰巧借用的方法是音樂而已）。
其他我覺得一定有用的有：
- youtube上搜索 Supernanny Full Episodes，把所有的集都看完；
- 看 Kaufman 的Sonrise 的書和視頻，看 Greenspan 的 Floortime 的書和視頻。
- 把這些門派中的理念和原則應用到你的日常生活和干預中，尤其是在小孩小的時候，一定有用；
- 按摩一定有用，我按摩是參照這本書：Qigong Massage for Your Child with Autism: A Home Program from Chinese Medicine。簡單易學，你學著做，小孩會喜歡，也能有效建立你和小孩之間的連接；
- 腸道決定大腦，你小孩消化系統一定有問題，你需要看 Campbell-McBride 寫的 Gut and Psychology Syndrome；
- 你要看OUTSMARTING AUTISM ，這是一本自閉症百科全書，你想了解的和你不想了解的都列在上面了。
其它我覺得一定對他們有用的，我們需要特別上心為他們提供的有：
- 均衡易消化有營養的飲食；
- 充足的戶外運動，儘可能多的需要動用全身系統協調的大運動和精細運動，有規律的充足。
- 高質量的睡眠。
這些是一切的前提，是最基本的要求，我們要確保他們有這些。
下面我說說我們家長經常會糾結的那些事以及我個人的看法：
要不要高標準嚴要求他們？
如果是在國內，我覺得這個是必須的，我們高標準嚴要求他們，他們出門在外或是以後獨立生活的時候，挨打的概率就會減少。為了他們少挨打，我們要高標準嚴要求。如果生活在美國，這個也很重要，我們也希望以後有人愛他們，希望他們有能力維持住自己的工作和婚姻，希望他們能過上幸福的生活。為了他們更好的將來，我們需要對他們有要求，但是聰明有愛的我們要想著用他們能接收的有效的方式幫助他們，多點胡蘿蔔，盡量不用大棒。如果你看見他們在玩自己的臭臭，你要面不改色心不跳的說：寶貝，媽媽有橡皮泥給你，你看又好看又好用，我們先洗個手然後玩橡皮泥吧。不要打他不要吼他，如果你是親媽，請你不要吼他！如果你是親媽，你應該知道吼一點沒用，還會嚇著他，還會讓你看起來更糟糕！
要不要特殊飲食，添加補充劑？
我覺得斷麵食斷牛奶是一定好的，對改善你小孩的消化和吸收功能一定是有用的。牛奶可以用其他的杏仁奶、駱駝奶等代替，麵粉可以用無麩質的麵粉或是米來代替，其他的需要根據你小孩的具體情況來定。
要不要為了孩子犧牲自己？
我認為你自己永遠是最重要的，你給不了你小孩你沒有的東西：如果你沒有健康，你給不了你小孩你的體力和長久的陪伴；如果你不幸福，你給不了你小孩幸福；如果你自己感受不到溫暖和愛，你給不了你小孩溫暖和愛。你要先保證你想給你小孩的你全都有了，你才能自然而然的給與他們，你要健康長壽。你是你小孩最大的祝福，你要確保他們能長長久久的得到你這個祝福，媽媽在，他們的天就在，你要在那！
要不要疲於奔波四處治療和上各種課？
這個也是仁者見仁智者見智，具體跟你小孩的情況和你自己的干預能力有關，小孩小的時候，鼓勵多參加，一是干預對他們真的有用，再一個是你自己需要跟這些專業人士學習。我自己在某一天停下各種課是因為：
1.他們不喜歡，
2.他們年齡大了，
3.需要接送，讓我每天的生活變得很緊張，
4.我沒有看見明顯的進步。
上面提到的音樂干預我們一直都在做的，儘管挺遠，儘管保險一點都不包，但我們堅持在做。
孩子應該進正常班還是特教班？
這個應該是阿斯伯格家長甜蜜的苦惱，普通自閉的小孩多半沒有這個困惑。我認為在不讓小孩壓力特別大的前提下，應該讓小孩儘可能多的參加正常班。在自閉症班，學業這塊基本是放棄的，老師每天忙的就是控制秩序，側重教他們生活自理和社交技巧。自閉症班的學生都是跟你家小孩差不多的情況，他們接觸正常小孩的機會不多，而正常的同齡小孩對我們這些小孩的影響是非常重要的。但正常班的問題是老師沒有特教經驗，帶的同學多，我們小孩的學習效率會低，如果不幫著一對一跟進，學習一定是跟不上。在正常班，小孩受到孤立或是排擠的概率會大些。
如果你是剛得到診斷的家長，我想給你的建議是：
早干預，多干預。
小時候要主攻他們的短板，稍大的時候要專攻他們的長板。解決短板能讓他們可以獨立生存，少愛揍；有長板能讓他們有可能有養家糊口的技能，有可能讓他們獲得別人的尊重和接納，有可能讓他們的人生熠熠生輝。
治病在對症治療的同時還要注意對因治療。
自閉症的小孩都有消化吸收以及飲食失調的問題、可能有感統失調的問題、有睡眠的問題和排毒解毒等問題等等。每個小孩有每個小孩的問題，你要發現他們的問題都是什麼，然後努力的去一件件的幫他們改善。不要急於改善他們那些自閉的癥狀，很多時候，那些自閉的癥狀是他們自我保護的方式，需要先去解決造成這些癥狀的原因，比如他們睡眠不好，夜間會哭鬧不肯睡，很可能是因為他們腸胃不舒服，要先改善腸胃的問題。
你是你小孩最好的干預師。
你24小時跟你的小孩在一起，隨時隨地有干預的機會；你最了解他，別人發現不了的問題你會第一個發現；他不擅長的那些問題都集中在社交以及溝通上，這些都是你的強項（至少你沒有被診斷）；天下最愛你小孩的人是你，愛能創造奇蹟，你能創造奇蹟！
你的家庭你負責，你要調控整個家裡的氣氛。
在平和友愛的氛圍中與孩子們保持良好有效的互動，傾聽孩子們的需求與心聲，在玩樂的基礎上干預 ，保持孩子們良好的情緒。多創造他們不自閉的瞬間，充分利用這些瞬間去干預。
以孩子們為中心安排我們的生活，遠離各種污染和輻射，全家老少一起過健康有益的生活。當你擁有一個這樣小孩的時候，你知道你要從屬世的生活回歸到屬靈、內在豐盛的生活。這是對你對你小孩一定有益的改變，你要做這樣的轉變。
你要改變你的心態：
你可以離婚，你可以選擇放棄，這是可以的，就象你懷了小孩，你有權墮胎一樣，當事情的發展超過了你的承受能力，你可以一走了之。但是如果你選擇跟你的小孩共同面對，你要有這樣積極的心態：這是我生的小孩，他有這樣的問題，我選擇跟他共同面對，這是我自己心甘情願的選擇，我要成為他的祝福，我要讓他成為我的祝福。我阻止不了這件事的發生，但我一定可以影響到它的結局。
如果你家裡沒有自閉的小孩，但你碰巧看到了這篇文章，我想分享或呼籲你的是：
自閉症或是有自閉傾向的人智商可能沒有問題（甚至可能很高），但是情商一定有問題。他們不一定蠢，但他們可能看起來有些自私、簡單、直接、善良、忠誠、甚至可能是不可理喻。接受他們，這不是他們自己能控制的。
我們這些家庭需要社會的接納，需要你們的祝福。我自己小孩的情況僅僅是輕至中度自閉而已，我已經很不容易，那些家有重度自閉小孩的，他們的難超過你的想像，能在那樣的家庭里生存下來，真的要靠頑強的精神和犧牲！
如果你在超市或是其他公眾場所看見一個大媽帶著3個小孩，有的小孩大喊大叫，有的小孩在亂拿貨架上的東西。。。這一定是沒有家教的表現，但請你不要急於表現出厭惡或是反感。如果可能，你朝他們友善的笑一下，甚至可以問一句：大媽，帶這麼多小孩你一定很辛苦，我能幫你推你的車，這樣你可以騰出手去管你的小孩嗎？那時候你腦袋裡要一閃而過這樣的念頭：這個人可能是菊子呢？她叮囑過我們要這樣做呢！
如果你數理化超好、但是寫作水平一塌糊塗的老公自私、冷酷、無情，你一想起他就滿腔仇恨的時候，你要動一下這樣的念頭：這個可憐的傢伙可能有自閉傾向呢？癥狀這麼嚴重竟然從來沒有機會得到干預和治療，一輩子就這樣被耽誤了，失去了自己幸福以及讓別人幸福的能力，我可以不愛他，但是我不能不善待他！
如果你的同事跟你斤斤計較，說話從來不看你的眼睛，除了跟你辯論幾乎不跟你溝通，讓你煩不勝煩的時候，你腦袋裡那個自閉傾向的燈泡又要亮起來：他可能有自閉傾向啊，我做不到更好，但至少我可以給他個笑容，我可以溫暖到他的。
跟這些人在一起的時候我們首先要保護好自己不受傷害，之後我們可以做到理解、接納和愛。我們可以是他們的光，可以是他們的溫暖。
我經常幻想這樣一個場景：一個有自閉傾向的人因為受到不公的待遇（工作、婚姻、開車、排隊等等），他自己想不開走極端仇視社會，拿著衝鋒槍走到一個人群聚集的地方想掃射。那時候我很想有機會走上前去，拿著他的槍口對準我，說：對不起，我和這個社會沒有給你你所需要的接納和愛，沒能讓你感受到這種愛，我很抱歉。你打死我，留下其他的人，這樣更多象你這樣的人會很感激你，因為你沒有讓他們生存變得更艱難！
我2018年2月在張維霞、趙文靜、冷靜、史梨、宋易霖、秦亦帆和劉新鋼的大力支持下創辦了服務家有特殊需要兒童的真愛力量非盈利組織。現在這個組織有100多名青少年義工，在亞特蘭大有70多個家庭參加，得到了很多社會熱心人士的幫助，也已經開始幫助到越來越多的家庭。
我有兩個夢想，希望在若干年後，我們能有特需人士就業培訓和工作機會。我寧願花5萬去雇一個人去帶著有唐氏或是自閉傾向的一個成年人工作，他們兩個實際只做一份工（大部分情況下應該比這樂觀的），只創造一年5萬的價值，但我願意用這5萬創造一個就業機會，用這5萬給我們特需的小孩提供一個過有價值人生的機會。希望這一天很快來到，讓有能力工作的他們都能有機會出去工作。
我希望有一天我能有一個收養中心，能收養全天下的有特需問題的孤兒以及被遺棄的人。我愛他們，我知道如何對待他們。我知道他們當中有人降世為人是為了來推動社會的科學、技術、音樂、藝術、建築等進步的，有些人是為了度我們變為更好的人來的。一切的安排都是最好的安排，我們要給他們這樣的機會，讓美意成全！
我經常會控制不住的淚流不止，我流淚不是因為我很苦，我流淚是因為我說的話你們聽不進去，是因為這些自閉的小孩在受這個社會甚至父母的忽略和苦待，他們要靠我們，我們要讓他們靠的上，我們是他們的光！
我堅信有愛就有盼望！希望我們大家的愛能托起我們這些家庭，能照亮這些小孩的人生！
感謝鼎信銀行冠名贊助
鼎信銀行是一個以華人華資為主的多元化社區銀行，總部位於Johns Creek。鼎信銀行成立於2019 年，是 11 年來喬治亞州第二個獲得批准的新銀行。
鼎信抱著繁榮社區、回饋股東的宗旨，以立足社區、服務全球為目的。鼎信用經營專業，產品多元的方式擴大經營範圍，包括儲蓄，商業和住宅貸款等。 鼎信銀行以誠信和公平競爭為原則，不分種族，信仰、無關貧富，性別、深耕周邊和其他地區，力求打造一個堅實的金融平台，為客戶提供所需要的各種金融服務。
鼎信銀行有別於其他銀行的特色是，講自己的語言（英語、華語、韓語等）對於有語言困難的新移民，有如回家的感覺。作為一個新銀行，鼎信的另一個優勢是充分利高科技來實現銀行金融服務的便利。董事會成員都各自在自己的領域非常成功，每個人都為鼎信帶來豐厚的資源。
地址：11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 聯繫電話： 678-506-5500 網址：www.LoyalTrustBank.com
真愛力量是什麼？
「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發，經過多年的努力和策劃，於2018年正式註冊。
真愛力量的宗旨是：
1、提升美國華裔社區對特殊需求群體（例如：自閉症、唐氏綜合征等兒童）的關注；增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持；
2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭，設立特殊家庭救助資金等，達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ；同時提供資源，在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭；
3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會，支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等；
4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作，將在未來建立特殊需求綜合社區，解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難；
5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫，以及增進和美國主流社區的溝通。
自閉症孩子家庭，是社會一個少數群體，力量何其渺小！
真愛力量想傳達的是：這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的，同時這樣家庭的父母訴求也是很低的，為的不過是給孩子點亮未來的希望。
真愛力量會在未來組織全國巡迴講座，將你的故事帶給想要了解的大眾和需要的人群。
感謝 Emory 大學的林曦和陳平教授的非盈利機構 Chen-Lin Education & Culture Foundation 以及遠在柬埔寨的湯醫生慷慨捐助，謝謝你們讓這一活動成為可能。
讓我們一起點燃星星之火，照亮每個自閉症兒童家庭前行的道路！
