2021年1月23日真愛力量講座摘要
主講人介紹: 梨子，真愛力量董事會理事，青少年培訓和義工項目發展負責人，協助真愛自閉兒童畫展和義賣籌款，夏令營冬令營策劃等。

主題之一: I did not choose coconut life, the coconut life chose me!

(我沒有選擇椰子式的生活，而是這種生活選擇了我!)

上面這幅畫是小邁隨手畫的。我看到的第一眼，電光火石般，過去積在心裡的很多問題，一下有了答案。

小邁這個昵稱是我起的，因為他一生下來才有四磅多一點，滿臉皺紋, 像個年邁的小老頭，肌肉無力導致每個動作都比別人慢半拍。六歲之前有嚴重的胃食管反流（GERD)，常常噴射狀嘔吐，我們就反覆地吐了再喂，注意力都集中在他的嘴巴上，爸媽多次來美幫我們才渡過難關。小邁六歲的時候，嘔吐好了些，開始會自己吃 In-N-Out Burger。可是在一個陽光燦爛的下午，老師清楚地告訴我說，她覺得小邁是自閉症。

老公和我這才發現，自閉症幾個特徵，小邁表現都特別明顯:
* 社交能力受損 (我去afterschool 接他，發現大部分時間都是他一個人在角落自己玩，不太會和同齡的小朋友玩);
* 語言表達障礙和非語言交流障礙（讀不太懂別人面部、身體語言; 缺乏眼神交流);
* 興趣狹窄(只喜歡Pokémon)
* 以及刻板的行為(有自己一套程序，程序被打亂就會發脾氣)。

自閉症是怎樣一種體驗? 我一直很想知道。從某種意義上來說，全世界的人們正在集體模擬體驗一種接近自閉患者的生活狀態。困在家的我們社交活動和溝通機會大大減少，興趣也不知不覺變得狹窄，禁足使得生活單調，缺少日程安排/環境上的改變。我天生就愛和朋友聚會聊天，愛出去玩，這種生活可把我憋壞了，就像生活在厚厚的椰子殼裡面。

不愛交流的小邁喜歡用畫畫來表達自己的想法

疫情生活受到的局限是暫時的，自閉症卻很難康復。可是換個角度想想，大多數人有天真無邪的童年，奮鬥的青年，勞累的中年; 星星人一輩子住在童年般自我而單純的世界裡，倒也省去了常人的許多煩惱。小邁畫了the coconut life chose me，彷彿提醒我們不要再糾結。以前家裡人日夜排班喂小邁那些昏天暗地的日子都挺過來了，我坦然接受現實。

圖為小邁即興為2020真愛力量美國國慶音樂會創作的海報。天空在吹口琴，雲拿著麥在唱歌，樹打架子鼓，蘑菇在彈鋼琴，鬱金香是領唱，花打大鑔，樹枝自由舞蹈，風在敲鑼，左下角的灌木叢在彈吉他，還有一片葉子在指揮。

主題之二. 我的水晶球

我在美國學的是生物統計，一直從事臨床試驗數據分析。可對自閉症，醫學界尚無治癒方式。
雖然從心裡接受了自閉症，但感覺我的生活是被翻了個底朝天，整天就圍著小邁轉。學校針對孩子進行個性化課程定製，有的課是人數少的特需班。一放學，我就帶著小邁轉戰各種語言訓練，體能康復，感覺異常康復，應用行為分析（ABA)中。這些康復和干預都很有幫助，但是缺乏多人社交互動的情景，很多技能小邁在康復中領會了可是不會運用到生活實際場景中。

2016年，我們從加州搬到了亞特蘭大，好友從中國來看我，告訴我要藉助固定集體的力量。於是我開放了家庭，女兒教小班我教大班，免費給周圍的孩子上演講課，藉此幫助小邁交朋友。也給小邁報了游泳班，舞台劇，跆拳道，每周排得滿滿的，通過團體互動，給他提供技能實操的平台。

小朋友們的作品: 文老師熱心組織了2019聖誕畫畫接龍活動，讓我們真愛力量的孩子感受到濃郁的藝術氣氛，在其他小朋友埋頭創意中也自然地融合到這個環境中，家長也樂在其中。

小邁最喜歡的書是Inside out, 記憶被儲存在綵球裡面，構成了我們的人生。我難忘的記憶綵球越來越多:
*ABA老師讓自己的妹妹和小邁交朋友，作為上課聽講的獎勵。
*小區游泳比賽，在教練(鄰居家的高中生姐姐)
的激勵下，平時只能游4米的小邁竟然獨自遊了25米。其他孩子1分鐘都游完了，所有人就耐心地看著小邁一次次翻身換氣，三分多鐘游到終點，全場歡呼雷動。
*舞台劇上，老師安排旁邊的女孩不露痕迹地牽走在舞台中央中發獃的小邁，還把他的定妝照放在所有照片的最中央。
*跆拳道老師耐心地一次一次糾正小邁因為長期肌肉無力形成的腳底外翻，寵溺地看著其他孩子開玩笑般拜小邁為山大王，為小邁會使長棍而感動到流下了男兒淚。

真愛力量協助LMA跆拳道館，分好感恩節火雞和其他食物，一戶戶送到貧困人家裡，並組織捐款給貧困家庭。

*女兒越來越像個小媽，把好吃的都留給弟弟，一有空就陪伴弟弟的ABA 和康復訓練，耳濡目染，學到不少。她去年參加了軟技能培訓，發現小邁這方面應該加強，馬上制定了2年的計劃，通過遊戲和討論，帶動星娃們學習軟技能。
*一位朋友看了我寫的文章留言道，”把小邁最喜歡的畫給我，我印一些T恤印上他的畫，他穿在身上，一定會很開心!”。
*老公一個理工男，為了陪小邁，不惜賣力跳起了公主的舞, 場面相當搞笑。
*朋友的女兒犧牲周末多睡幾小時，早起陪小邁散步講笑話。

First Lego League 比賽，真愛力量隊獲得勝利，我們在展台教小朋友寫蘭，不放過介紹中國文化的機會。

這些繽紛的記憶，常常把我感動得無以言表。
自閉症好像是個水晶球，固然是把我的生活翻了個底朝天，但透過它看世界，我領略到旖旎風光，有時竟然美得不同尋常。

小邁為真愛力量義工項目設計的 logo

主題之三. 愛的大使

我2017年初認識菊子，立刻被她的堅強樂觀感染並且帶動了。真愛力量非營利組織2018年2月成立，董事會精英薈萃，房地產大咖菊子和Rose, 自閉症專著作者冷靜醫生和針灸師文靜。我給自己的定位就是義工老師。原因是曾經看到一段視頻，一個自閉孩子在公共場所情緒失控(也許是對某種聲音極其敏感)，不小心把旁邊有位男士的東西打掉了。男士不肯放過孩子，罵得非常刺耳，旁邊的人就勸慰道，算了，他只是個孩子。
我當時就尋思，對於孩子，社會寬容度相對高 ，可自閉孩子總要長大。如何增加社會對自閉整個群體，包括大齡患者的包容和理解? 最好的途徑之一是培養義工，一個一個地，長期培養。

2018真愛夏令營

我們的義工隊伍從一開始的幾人，發展到現在上百人。自2018年3月以來，來自三個州的義工熱心服務於夏令營，感恩營，周末特需家庭聚會，真愛卡片籌款，寒暑假愛心陪伴，特需娃學習輔導項目，才藝音樂會，真愛畫展，節日晚會等各項活動。家長們也鼎力相助，設計卡片，捐贈畫作，發放獎狀，打理課群，還有家長主動聯繫自己所在的公司，請到了專業的老師舉辦了義工培訓。可以說，沒有義工和義工家長的付出，就沒有真愛的活動。

2019真愛夏令營

我們最小的義工6歲，大部分是初高中生。她(他)們在和星娃的溝通和互動中，多方面了解這個群體的特殊性，熱心想辦法幫助。很多有經驗的義工能夠根據孩子的興趣，轉移孩子對自我或敏感源的注意力，引導孩子，減少孩子的刻板行為，調動孩子學習的積極性。每一位義工，都是愛的大使，都會帶動家裡人，甚至朋友和同學，來關注自閉群體。好比水波，一圈圈蕩漾開來，把真愛的力量傳遞給更多人。

真愛感恩營: 繪畫手工課

真愛運動會

針對疫情，我們2020年3月12日辦了網課俱樂部。目前每個星期為特需同學及兄弟姐妹提供43節集體課，包括四個年齡段的英文閱讀，中文拼音和故事會，繪畫手工，運動課， 舞蹈課，動漫課，軟技能課，演講課，每個月有低齡兒童趣味俱樂部和特需兄弟姐妹俱樂部活動。除了大課，還有根據家長安排的學習內容和時間進行的1對1學業輔導。

義工還舉辦了真愛力量萌寵大會，讓孩子們有機會通過視頻看到9種不同種類的寵物，了解它們的生活習性和特點。

真愛萌寵大會海報

目前已經有兩所喬州高中成立俱樂部，以服務真愛為主要宗旨，在社區起到了很好的帶動作用，也增加了義工族裔的多元化。女兒成立的特需兄弟姐妹俱樂部，因為涉及心理學的應用，更得到了Mind and Motion, Centers of GA老師們的專業指導。

2020年3到12月，完成義務教學2000多課。網課服務美國12個州的特需孩子和成人，加拿大也有孩子參加。

組織架構方面，已經完成了從以前單一的垂直管理模式，到賦權給有領導能力的義工，設立質量稽查，到制度明晰的組織結構的轉變。

我們去年感恩節舉辦了義工系列講座。十四位青少年的分享生動細膩，發自肺腑，頗有見地。從走出自己的舒適區，學會和不同的人群合作，拓寬視野自我審視自我成長，到義工服務的經驗，疫情期間回饋社區，包括如何把孩子注意力吸引到網課上等等。長期教學中，小老師們對特需娃了解越來越深，成為好朋友，互動互學。有義工在講座里分享到，她被星娃的專註力所折服，女兒也驚喜地告訴我她發現小邁能夠一字不差地說出700多Pokémon 的名字。通過做義工，這些青少年對社區的理解比一般意義擴大而且更深化了，給人啟發，我從她(他)們身上也學到很多。

周六家庭聚會，有了的義工服務，家長們才能專心向理療師或有經驗的家長學習

再過幾年，十年，二十年，她(他)們就是各行各業的棟樑，社區帶頭人，或者政策制定者。也許有一天，當她(他)走在街上，看到一個成人情緒失控惹怒了別人，或者卡在一個敏感境遇中走不出來，她(他)會用自己的義工經驗與智慧為特殊人群緩解矛盾。

感謝我們的小義工和義工家長為特需家庭獻上愛心，在晦暗的疫情期間給星星的孩子帶來溫暖和亮色。

真愛感恩營: 孩子們都睡了以後，真愛義工還在開會討論第二天的日程安排

在這樣一個充滿不確定性的世界，我想，只有愛是確定的。真愛創造了一個充滿愛與社會支持的氛圍，搭建了青少年自我成長和發展的平台; 義工的微笑，教學和鼓勵讓孩子感到安全，開心和倍受鼓舞，讓這些社交有障礙的孩子體會到珍貴的友誼。
感謝我們愛的大使! 無論您身處何處，都歡迎您加入到真愛力量大家庭，讓網路把社區擴大到以前無法想像的程度，因為真愛的力量無窮，愛沒有邊界!

真愛力量是什麼？

「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發，經過多年的努力和策劃，於2018年正式註冊。

真愛力量的宗旨是：

1、提升美國華裔社區對特殊需求群體（例如：自閉症、唐氏綜合征等兒童）的關注；增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持；

2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭，設立特殊家庭救助資金等，達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ；同時提供資源，在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭；

3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會，支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等；

4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作，將在未來建立特殊需求綜合社區，解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難；

5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫，以及增進和美國主流社區的溝通。

自閉症孩子家庭，是社會一個少數群體，力量何其渺小！
真愛力量想傳達的是：這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的，同時這樣家庭的父母訴求也是很低的，為的不過是給孩子點亮未來的希望。