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【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】我和我的女兒

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿,講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章,他們的故事中有淚有笑,讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表;
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表;
最終精選十幾篇集結成冊,出版一本電子書。

今天的這位媽媽是醫生也是作家,她是冷靜醫生,女,1959年生,江蘇鎮江人,1982年畢業於鎮江醫學院。1986年進入安徽中醫學院攻讀碩士研究生,畢業後留校從事科研工作。1990年赴美從事中醫中藥針灸工作至今。

1998年女兒出生,在其成長中發現有明顯發育遲緩,從語言,思維到肢體運動均顯示出各種功能障礙,相繼拜訪了許多位醫生,被診斷為廣泛性發育障礙(PDD),但不明其發病原因,也無特效治療方法。作為母親兼醫生的她從此專心學習,潛心研究,不斷地收集資料,注意有關自閉綜合症方面研究的新動態,希望能找到有效的治療方法,在這漫長的二十年中做了點點滴滴的積累,去幫助女兒改變廣泛性發育障礙,藥物不能控制的癲癇發作,提高生活自理能力。母愛的力量使作者以全新的視角努力探索自閉症發病的新理論和治療方法,
遺憾的是,當她意識到問題所在時,女兒已是十三歲的年齡,失去了治療的最佳時期。但她立志要幫助其他像她女兒一樣的自閉症孩子,所以靜心著書,希望更多的人從本書中得到啟示和幫助。
本書中的理論是作者十餘年來對自閉症相關知識探索的結晶,同時運用許多新理論、新方法對自閉症兒童進行了積極的臨床實踐治療,從而可提供有益的借鑒。

當我的女兒薩布麗娜出生時,就像世界上所有的媽媽一樣,期待著一切美好的事物都將發生在她的生命旅程里。她出生時,體重6.5斤,長度21英寸長。低頭看著她,長著一個天使般美麗的臉龐,有一雙大眼睛和一個可愛的高鼻樑。在她出生的最初幾個月里一切都似乎正常。

在哺乳期,因為我沒有足夠的奶水,所以添加了嬰兒配方奶餵養薩布麗娜,配方奶粉立刻引起腹瀉,所以我又改用豆奶配方。(那時候,我並不知道大豆奶是不易消化的嬰兒食品。根據最新研究報道,(Medical News Today march 18. 2014)對給自閉症兒童餵養豆奶會造成癲癇。)在我女兒大腦發育的關鍵時刻沒能給她有足夠營養,以致薩布麗娜在以後的生長發育中和她的月經周期一直伴隨著癲癇症。

我開始注意到她的發育遲緩是在她六個月的時候。她不能像其他正常孩子一樣坐起,當她9個月大的時候,她沒有達到正常孩子應有的發育水平。這時我才開始意識到事情不妙。她是一個美麗和可愛的孩子,但她的發育並沒有跟上她的年齡。隨後我帶著她相繼拜訪了無數位醫生,試圖找到原因。醫生們給薩布麗娜做了一系列測試,腦核磁共振(MRI),遺傳學,內分泌,血液檢查和神經學檢查等,多學科的檢測沒有找到一個確鑿的診斷和解釋。我很沮喪,然後決定用我自己的知識潛心專研,用我的雙手來治療她。作為一名有著二十多年臨床治療經驗的醫生、針灸師和中國傳統醫學的藥劑師,曾經有過治癒很多疑難雜症病人的成功案例,我立刻開始運用這方面的知識和經驗,來治療我的女兒,期望幫助她正常發育成長。

隨著可愛的薩布麗娜一天天的長大,在她的生命里每一天都是新的考驗和挑戰。在我自己給她治療的同時,她也進入了美國的兒童早期訓練計劃。理療師來到了我家,幫助她拉伸關節。我也學會了這種訓練方法,開始每天按時幫助她伸展和移動。我坐在地板上,移動著她的腿,示意告訴她如何向前爬行。這是一個非常艱苦的訓練過程,我們一共持續進行了幾個月,在她15個月的時候,終於能夠開始爬行,而且爬行節奏逐漸加快。這些精心的輔助性鍛煉、長期細心的護理,對薩布麗娜在生理和心理方面的確是起到了一定的治療作用。

薩布麗娜三歲時,雖能自己爬行但仍然無法獨立行走。為了進一步實施西醫與中醫傳統治療相結合的方法,我帶著薩布麗娜來到中國,請專家繼續採用針灸治療提高發育速度。然而在那期間,她得了一次重感冒,醫生給她用了很多抗生素。也就在這個時候,她開始有了癲癇發作。薩布麗娜回到美國後,癲癇症繼續折磨她,她經歷了一段痛苦而可怕的病情發作。發燒反覆數次後,她開始顫抖,全身抽筋。她被立即送到急診室。在治療期間,她因為應用抗驚厥藥物曾一度停止呼吸,然後被立刻用上呼吸機,轉移到了費城兒童醫院。當她到達費城兒童醫院時,情況已經非常嚴重。醫生擔心她可能有腦膜炎,給她做了脊髓穿刺和靜脈注射抗生素,然而腦脊液測試的結果為陰性。因為持續使用抗菌素,鵝口瘡布滿了她的口腔和舌頭,她無法吞咽食物,只能靠一些流質維持。看著可憐的薩布麗娜,當媽媽的我心如刀絞,每天熬雞湯,小心翼翼的一點點地不厭其煩地喂她雞湯,直到她恢復體力,度過了生死關。

在她一方面接受美國標準的兒科醫療方法和護理的同時,我也利用中醫傳統方法對薩布麗娜做輔助治療和護理,中醫的方法在美國也許是新的,但是在中國乃至全亞洲都傳承已久。在對她的治療過程中,我不斷研究如何用這兩種科學的治療方法來提高薩布麗娜的健康和延續她的生命。但是當這些治療不再進一步見效時,我覺得必須開闢另一些新路。我將她的糞便樣本送到Metametrix臨床實驗室。化驗結果表明薩布麗娜的消化系統有大量的酵母菌(黴菌)生長。根據這個化驗結果,我又開始專門為薩布麗娜制訂了抗黴菌感染的治療和飲食療法。(詳細內容請參考本書第四部分-酵母菌感染與自閉綜合症)。我繼續不斷地尋找著任何可能有效的治療方法去提高薩布麗娜的生活能力,有一天我看到文件資料中提到甲狀腺激素直接影響到大腦的發育。又為她進行了甲狀腺功能測試。測試表明,薩布麗娜的促甲狀腺激素水平(TSH)有輕度升高。我遵醫囑給她服用了一段時間的甲狀腺素。通過這個治療,她的臉部浮腫有了明顯好轉。

頭髮分析是一種新的檢測方法,可以測試重金屬和礦物質水平在細胞中的含量。它測試的是被存儲在身體組織內的毒素,而不是在血液中的。例如,薩布麗娜血液檢查中鉛含量正常,但是頭髮分析卻顯示在組織中有高水平的鉛和汞含量(詳細資料請參考本書第四部分4.1.15  自閉綜合症的實驗室撿查和臨床測試)。我開始給她計劃排毒,以幫助消除有毒金屬。因為實施了這些新的治療方法,她的病情開始有了顯著的改善。她能夠開始獨立行走了,(雖然還不穩定)。然而我又發現了她的右腿發育得比左腿短,致使她不能正常走路,這使她總是頻繁跌倒。她的步態看上去很吃力,這種殘疾的走路方式讓她的鞋磨損得非常快,每15天就需要換一雙新鞋。

為了尋找薩布麗娜的病因,我仔細回憶自己成長中經歷過的疾病,也許是遺傳因素造成了她的現狀。在我14歲時,我得過一次嚴重的流感,喉嚨痛、然後發展為關節疼痛、關節水腫,疲勞和持續發熱。醫生對我進行了系統檢查和血液化驗,診斷為風濕性關節炎(RA )。這種病症在當時的醫療條件下就是使用鎮痛消炎藥、抗生素青黴素和低劑量的類固醇。我被用這個方案治療了一年多後,病情並未明顯好轉,反而使我更加的疲勞,思路難以集中。那時我還是一個十幾歲的年輕女孩,第一次經受生病的折磨。在中學時,我曾經是位出類拔萃的尖子生,各門學科名列前茅,但自從遭受這次浩劫後,學習成績急劇下降,我的健康,我的學習生活都發生了巨大的變化。我勉強考進了大學,跨入了醫學院的門坎;我每天都在和腦霧抗爭,勉強通過考試得到了畢業證書。儘管如此,我對知識的追求從來就沒有停止過,經過四年的努力我終於又一次實現了我的願望,成為一名醫學院的研究生。我每天都在思考如何提高我女兒薩布麗娜的智力,因而我自己從中也受獲了許多益處。現在的我思維能力比20年前倍增。人的智力思維的開發是無限的。當我寫這本書時比起當年參加高考實際上要容易得多。

我有兩個孩子,兒子內森,女兒薩布麗娜。自從兒子內森出生以後,我曾有過一次宮外孕,輸卵管破裂出血,情況非常危急。我被緊急的送入手術室、輸血和使用靜脈抗生素。自此之後,我的身體出現了一系列問題,我的一些牙齒迅速退化,開始產生嚴重的食物過敏;月經量變少且不穩定;情緒非常抑鬱。因為用抗生素治療異位妊娠,陰道粘膜和消化道菌群受到了影響。抗生素降低了吸收營養物質的能力。正當我經歷著這些顯著的生理變化和健康問題,想著如何擺脫病症帶來的恐懼和煩惱時,我卻懷上了薩布麗娜。整個妊娠期間,感覺非常不好。在她出生後,我開始意識到她的健康狀況直接和我的身體狀態相關。我知道我必須積極努力尋找答案和方法來改善身體,提高健康,既為我女兒,也為自己。

於是,我開始採取更加嚴肅認真的態度投入到我的研究中,尋找病因和解決方法。對知識急切的渴求,對目標和夢想的追求,我每天祈禱。隨後我開始踏上了一條漫長探索的道路。通過學習更多的知識和了解更多最新的科技信息,我逐步獲得了信心,它給了我力量和堅持下去的動力,讓我真正努力去尋找方法來提高我的女兒和我自己的生活質量和健康水平。憑藉多年的研究、試驗和結果,我意識到,薩布麗娜遺傳了我那虛弱的消化功能。這個看似簡單但卻是毀滅性的潛在問題引起了薩布麗娜的健康危機,並帶來了極大的損害。我現在終於明白了薩布麗娜的基本問題,我知道如何用有效的方法來治療她的病情,改善她的生活。

我在研究資料中發現了一位傑出的醫學博士迪特里希Klinghardt。他致力於遺傳疾病研究,並有治療自閉綜合症的豐富經驗。Klinghardt認為,萊姆病為全球性疾病,對神經系統有極大損害。許多患有癲癇病的孩子往往是由萊姆病引起。萊姆細菌通過萊姆螺旋體感染的母親,然後傳遞給子宮內的孩子,萊姆細菌可以通過胎盤感染胎兒,它往往是萊姆氏螺旋體的感染,從而導致神經毒素在體內的釋放。萊姆神經毒素可以引起許多神經系統疾病,如自閉綜合症( ASD )。這些萊姆病信息使讓我大開眼界,擴充了知識範圍。我試圖使用這些信息來對我的女兒進行積極的治療,同時也應用於我個人的健康計劃。此刻我體會到薩布麗娜病因的複雜性,也許在出生前就已經感染了萊姆菌。

針對萊姆病的治療信息,我開始用Rizol進行治療。配方中含有丁香油,這是一種很強的抗菌素,具有抗真菌和寄生蟲的特性。這是一個艱難的治療過程。在開始的時候,它引起了一些明顯的副作用,在我的大腿內側出現眼形皮疹,然後紅色的點狀皮疹遍布我的上半身,胸部和乳房。但是服用丁香油治療後不久,我的月經周期開始正常。我經歷這套全過程的完整治療後,自己的健康有了極大改善,大腦開始清晰。在我的人生中第一次感覺到雲開霧散,整個人體的身心健康比若干年前提高了很多。

薩布麗娜進行正規的萊姆實驗室檢測的結果卻呈陰性。似乎表明她沒有萊姆病感染。而另一種具有臨床參考價值的萊姆病感染的血液檢查為CD -57。CD-57是一個特殊的炎性因子僅僅對萊姆病等產生反應。薩布麗娜血液中的CD- 57隻有61 ,在大多數正常情況下,CD-57數值不應低於100。從我多年的研究和她的癥狀,我認為薩布麗娜應該有萊姆螺旋體感染。於是在原來的治療基礎上創建了一個適合她的治療方案。隨著治療的進行,她的癲癇發作開始減弱,行動的靈活性增加,疼痛減少,這是以前從未見過的癥狀改善。她的手指從僵硬彎曲形狀變得能夠伸直,現在她可以正常無疼痛的使用雙手。當我看到薩布麗娜的這些改變,真正第一次見到了行進在漫長隧道中的一絲曙光。

這些年來,一個單身母親帶著一個殘疾多病的孩子,經歷了許多挑戰、面臨許多突髮狀況並需要迅速作出處理,完全沒有屬於自己的時間和生活。沒有時間看電視;理髮;和朋友社交接觸,生活極其艱辛。漫漫長夜,時常清醒著無法入眠。我無時無刻都在照顧著薩布麗娜,每周7天,每天24小時。我白天還要忙於工作,掙錢養家。只有在女兒睡覺的時候自己才有時間靜心讀書。每天晚上10點到1點是我的最佳時間。只有在那個時候薩布麗娜才不會打擾我。在她清醒的時候,要想專心讀書是不可能,因為她每時每刻都希望得到我的關愛。總是把我從電腦房拉出來和她一起玩耍,使我無法繼續工作和學習。後來我只好把要看的文章列印出來。然後坐在沙發上,我們背靠著背,她的背支撐著我,我的背支撐著她,但是我的眼睛沒有離開書本。這種背靠背的無形力量,終於使我一點一滴寫成了這本書。面對這麼多的現實困難,我有過放棄,鬱悶,沮喪,甚至感覺無望,想到死亡。如果你沒有一個殘疾的孩子,你就不會想像到生活的艱辛,好像每天都在爬坡,每天都需要勇氣和力量支撐著走完這一天。

作為一個母親,作為一個自尊心很強的人。我常常在問自己,「上天為什麼會這樣對我?」,有一句話是這麼說的,「上帝給你的難題,是在把你鑄造成一個完整的人,因為他知道你有能力處理」。當你經歷悲劇或困難時,很想得到幫助和理解,於是,在生活中我不停的禱告和祈求,信仰上天的力量,在學習和實踐的過程中給了我巨大的支持,讓我能夠提高我女兒和自己的健康,也希望讓更多的人和家長們從中受益。當看到薩布麗娜在治療的過程中取得了一些效果,真是無比欣慰,也增強了信心。人生中有挑戰,有困難,但始終要保持善良和樂觀。我提醒自己,儘管一個人的生命里每一天都可能發生很多可怕的事情,但無論如何都必須天天享受生活,享受和女兒在一起的時光。在我家的後院有一條長長的小道通向停車場,每當下雪的時候,積雪掩蓋了部分的小道,使這長長的小道變得更狹窄,我們必須走完這條小道才能到達停車場。每當這個時候,我的女兒緊緊握住我的手跟隨在後面。有一次一不小心我們倆個人一起倒在雪地里,我趕快爬起來去扶我的女兒,她倒在雪地里是那麼的安詳,眼睛裡充滿著笑意。瞬間一副美麗的圖畫出現了:白雪,小道,微笑,這一副美麗的圖畫永遠記在我的腦海里。因為有了它,我才知道用微笑面對人生,無論生活有多難,我都要勇敢的去面對,從挑戰中發現自己,這是我學到的人生。我的女兒薩布麗娜,臉上總是帶著燦爛的笑容。不論走到哪裡,不管有多麼困難,微笑始終沒有離開過她。那美麗的笑容給了我很大的力量,一次又一次,一遍又一遍,去勇敢地面對不斷而來的新難題。我下定決心,要找到治療薩布麗娜的方法,給她最好的健康和生命。

我走了一段很長的研究、學習、尋求和探索之路。而且今後還有很長的路要走。一個家庭里如果有一個身患殘疾的孩子,那將是家長一生的工作。他們將面臨巨大的經濟和精神壓力,意想不到的困境,並且需要付出巨大的努力和犧牲。干預孩子是一場馬拉松,要細水長流,只有堅持不懈努力才能到達終點;同時保護好自己的身體;調整心態,我只管自己努力,儘力做好自己的責任,千萬不要糾結孩子將來發展如何,這一點想明白了,就不容易崩潰。每個孩子都是來自上天的禮物,每個孩子都有自己獨特的優勢和能力,即使他們有這樣或那樣的發育異常。我希望,我的經歷和故事,能提供給您解決問題的方案和思路,希望您們的人生比我更容易、更快樂,千萬不要重複我走過的那些艱苦的路。為了您和孩子,努力探索,不斷學習,改變飲食和生活方式。它可能是一個非常緩慢的治療過程,只要堅持,孩子終將得到改善甚至治癒。上帝保佑你們!

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鼎信銀行是一個以華人華資為主的多元化社區銀行,總部位於Johns Creek. 鼎信銀行於2020年一月正式成立。是 11 年來喬治亞州第二個獲得批准的新銀行。

鼎信抱著繁榮社區、回饋股東的宗旨,以立足社區、服務全球為目的。鼎信用經營專業,產品多元的方式擴大經營範圍,包括儲蓄,商業和住宅貸款等。 鼎信銀行以誠信和公平競爭為原則,深耕周邊和其他地區,力求打造一個堅實的金融平台,為客戶提供所需要的各種金融服務。

鼎信銀行有別於其他銀行的特色是,講自己的語言(英語、華語、韓語等)對於有語言困難的新移民,有如回家的感覺。作為一個新銀行,鼎信的另一個優勢是充分利高科技來實現銀行金融服務的便利。

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真愛力量是什麼?

「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發,經過多年的努力和策劃,於2018年正式註冊。

真愛力量的宗旨是:

1、提升美國華裔社區對特殊需求群體(例如:自閉症、唐氏綜合征等兒童)的關注;增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持;

2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭,設立特殊家庭救助資金等,達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ;同時提供資源,在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭;

3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會,支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等;

4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作,將在未來建立特殊需求綜合社區,解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難;

5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫,以及增進和美國主流社區的溝通。

自閉症孩子家庭,是社會一個少數群體,力量何其渺小!
真愛力量想傳達的是:這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的,同時這樣家庭的父母訴求也是很低的,為的不過是給孩子點亮未來的希望。

感謝Emory 大學的林曦和陳平教授的非盈利機構 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及遠在柬埔寨的湯醫生慷慨捐助,謝謝你們讓這一活動成為可能。

讓我們一起點燃星星之火,照亮每個自閉症兒童家庭前行的道路!

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申兆菊和她兩個A娃,她堅信有愛就有盼望

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本文由【亞特蘭大生活網】整理編輯,原文轉自冷靜,若有侵權敬請聯繫我們;圖片取自網路,版權屬於原作者。轉載請註明出處!

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