【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】我的蜗牛

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿，讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章，他们的故事中有泪有笑，让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表；
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表；
最终精选十几篇集结成册，出版一本电子书。

今天为大家分享的故事来自亚特兰大她是Emily，L宝的妈妈，以下是她的投稿：

我从未见过这么好看的笑容，纯真，无邪，阳光，烂漫，就像情人的眼里容不进一颗沙粒，L的笑容没有一丝杂质，仿佛可以温柔整个世界。

玫瑰带刺，却不想这刺竟然刺在了心口。

六年前，上帝赐给了我们一个可爱的女娃娃，儿女凑成了一个“好”字，我们觉得幸福无比。

哥哥比妹妹年长近十岁，自然全家都很宠爱这个小宝贝，两位男士更是想用一生来呵护她，集万千宠爱于一生，L真是个幸福的小人儿。然而，好景不长，幸福总是短暂的。因为是老二，一岁以后我便慢慢发现一些异常，准确说一岁之前就有端倪（比如不吮母乳，可能不喜欢贴近人；睡醒后没见着人从来不哭，自己玩；除了吃就是睡，不怎么闹腾，很好养），只是鉴于L一岁内的发育还算正常，出生就会微笑，3-4个月能抬头转头，可以手抓物，8个月会坐，10个月会爬，1岁能扶着走，我们依旧沉浸在家有千金的喜悦之中，想想那段日子是个快乐的回忆。一岁半，L走路还不稳，东摇西晃的，语言也没有，而且似乎听不懂我们的话，喜欢独个玩，经常大人们忙起来，她坐在地毯上一个玩具可以玩很久，即使是一张纸，她都能玩上一个小时，外婆也常反应跟她说着话她会突然哭起来，就只有玩具能安慰她，人哄不住她，已经有明显的恋物倾向。这个时候有家人提醒我L会不会像自闭症，当即被我和老公否定了，这绝对不可能，L有那么多的笑容，我们光是从字面去理解不可能是这种病了。说者无意，听者有心，闲余我查阅关于自闭症的相关资料，不看不知道，一看吓一跳，所列问题似乎都存在，接下来我开始仔细观察L,不聋不应，经常充耳不闻，眼睛对视少，对需求没有表达，无厘头的哭闹，关键我们之间基本没有任何方式的沟通，天哪，我心里断定情况很严重，告诉老公需要去看下医生，老公平时忙于工作多，一幅不以为然的样子，认为是我多虑了，好像谁也不可以在他面前诋毁他的女儿。无助彷徨，老公的不理解，忐忑不安的心理，在经过几次求医之后，二岁时确凿了我的判断：重度自闭症。

顺风顺水的人生第一次碰到这么严重的打击，我已无法相信自己的眼睛，这么个漂亮可爱的小女孩，怎么会是自闭症，现实却活生生的摆在面前，我一度陷入痛苦的深渊，对自闭症越了解越害怕，这是一种终生无法治愈的疾病，仅凭这一点就已经把我打入十八层地狱，也就是说无论我们怎么努力也无法变回一个正常的孩子，这是多么残忍到让人无法接受啊！既无限怜悯女儿的人生，又无限感叹家庭命运的转折，女儿注定成为我心中永远的痛，多少次独自在无人的时候以泪洗面。

生活教会我们，即使生活欺骗了你，我们依然要热爱生活，否则就会被生活打败，那谁又可以来帮助L呢。痛定思痛，回归理性，重新拥抱我那不堪入目的生活，我开始学习自闭症的干预方法：ABA、地板时光、丹佛理论、重建依恋、美国的、英国的、日本的、瑾心的，邹小兵的等等，书架上堆满了自闭症的书籍。从书中看到了许多成功案例，日本的那位妈妈就把一位重度自闭症儿子培养成了一名公务员，瑾心的孩子培养得也很出色，日本重度患儿东田直树用19本书告诉世界自闭症到底是什么，感谢当年那些书带给我的慰籍，还有大学魏老师夫妇给了我很大的帮助，他们教导我去更多的爱孩子，孩子心里是明白的，他们自闭症儿子东东已成人，他们付出的努力让你看到希望。

另外，我要感谢老公对我及这个家庭的支持，老公没有时间去看书学习，但他的所作所为远超过我，他一如既往的爱着女儿，从未改变，看她的眼里也是满心喜欢，从不把她当成不正常孩子看待，女儿在他心里永远是天使，还经常开导我，对孩子宽容一些，多些耐心，无可否认，他的境界比我高太多。在我情绪低落的时候，他安慰和鼓励我，当我们之间已不再讨论这个话题，因为他根本不屑谈这个，而我又是个独立自主的人，不想为没有结果的事情纠缠不清。但不能说这件事，老公心里没有难过，只是我是个痛苦写在脸上的人，而他却深深的埋在了心底。记得有一次，孩子们睡了，晚上的家里重归宁静，老公坐在客厅像往常一样刷着手机，我则坐在不远处翻着书，他在看自闭症节目，我一听就能听出来，平时看似不关心的他，居然在细细的啜泣，我转头望去他已泪流满面，那一刻，我决定，不再跟他有任何争论，因为平生我见得女人流泪，见不得男人落泪，或许之前这一切他所承受的都是在默默地宽慰我，感谢他!

每个孩子不一样，虽然重度，但L目前没有类似偏食厌食，皮肤敏感，感觉过敏及睡眠等问题，她存在兴趣狭隘，急躁多动，理解力低，重复语言及自我刺激等问题，每个问题都很棘手，教育的心态也常常崩溃，也会被气得肺爆炸和心脏病发作。L的进步非常缓慢，说她是蜗牛，有过之而无不及。除了耐心不断的教导别无他法，接纳她，包容她，常态化吧，这也是作为一个特殊孩子家长最难的地方，日积月累，量变到质变，千万不要误以为你反复说的话，反复的教导是对牛弹琴，总有一天她学会了，你又会欣喜若狂，自信满满，下面我举一些例子：

孩子的大小便我认为是首先要解决的问题，二岁我便开始训练，平时注意观察她要尿或屎的状态，她一般站着不动，拉大的时候脸上有用力的表情，这些时候，我立刻会带她去卫生间，尽量不拉在身上，训练的时候她是很反抗的，不肯坐马桶，坐上去就大哭，但我还是坚持去教导她，一年后L终于知道大小便要去马桶上，从3岁开始就不会尿裤子了，这一习惯的养成给我们减轻了许多工作。

对于学习动力与能力低的孩子，着重从兴趣入手，为了教L认数字，我把她喜欢的IPAD密码改成123456，经过半年训练，她已经可以用手独自点击打开IPAD了，既锻炼了精细动作又学习了数字，下一步我打算修改密码为456789，再一步步变化；L分不清“你我他”，我就拿出她最喜欢的Ice-cream,你一口，我一口，说对了就有吃，几次吃不到之后，她慢慢就有些领会了。L很喜欢音乐，我可以利用这一点来做学习方面的强化，同时也希望能找到音乐的突破口，通过音乐来打开她的心扉，所以Music Therapy很适合L，现在很久没有上音乐课了，L会念叨着要上音乐课，还会说我想打鼓，手机里录制的视频，她百看不厌。

L性子急躁，想要做的事情，不能等待，有时甚至哭闹。哎，明明有些事情就是办不到，道理也讲不懂，比如出门后发现下雨了，需要折回去拿把伞，她不接受这种临时的变故，大声哭哭啼啼，经过很多次类似事情的讲解才接受一些变故；小时候IPAD没电了，她不懂，使劲哭呀，哭的扎心，于是我也有了一句对她形象的总结：“笑起来像朵花，哭起来像个鬼”，哭过，闹过，说过多少次之后，她渐渐明白了“没电”的含义，后来的日子IPAD没电也就自觉不闹了，干别的去了，还有一次IPAD我一天没给她充电，到晚上她熬不住实在想看，竟然自己边说要充电，边把我正在充电的手机拔掉，插上了她的IPAD，这有可能是她日常不知不觉中看到学到的。

4岁时有一次我外出，爸爸带着L在家，他们俩在一起的时候L很愉快，实际上L更喜欢爸爸，因为爸爸除了爱对她没有别的要求。他们坐在沙发上，L玩IPAD，爸爸玩手机，过了晚饭时间我还没回来，L走到他身边说“我饿了，要吃饭”，爸爸惊得手机都要掉了，也就那一次爸爸难得做了顿饭，吃过晚饭，爸爸疲惫的坐在沙发上休息，谁知这时L主动递过手机给爸爸，她也知道爸爸离不开手机。

L好动，似乎一刻也停不下来，这一点在肚子里就有印证，自有胎动开始，她就动得厉害，不是踢手踢脚的小动，而是翻来覆去的动，以致脐带绕颈两周，正当我恐怕要剖腹产的时候，她又绕回来了，得以顺产。好动个性致使学习注意力极度不集中自不用说，更致命的是到现在L看到或想到好玩的，都会离开大人，自个跑去玩。防逃跑，便成了我们要做的课题，在外面自是视线从不离开她，在家里，爸爸说大门加把锁，我反对一劳永逸的做法，不单纯压制她的想法，不让她去体验，她又如何真正懂得危险？(当然要在可控的范围内，我们小区有大铁门，相对安全)。她平时也就跑去旁边的秋千滑滑梯玩，而且我在暗处观察她，玩一会她会回来，每次过马路我都有提醒她看车，当然现在她还做不到主动观察后安全的过马路，好在小区车辆一般礼让行人。果真有一次，我们大意，L跑出去玩了，而且不在熟悉的地方，紧张的我和哥哥分头去找，结果在小区内一公里开外的地方找到她,这次跑得有点远，而且我们寻找一会才出现，估计L心里有些细微的感觉了，回来的路上我们牵着她的小手，没有斥责她，而是问她一个人害不害怕，她只是重复我后面的词语“害怕”，我又顺势教导她“不能一个人出去的，走丢了找不到妈妈的，要和妈妈一起去”，总之，多少次的重复强调，现在她有一些觉知了。关于游泳，用得也是这种体验方式，带L去游泳，首先让她体验水的感觉，穿脱泳圈都在水里进行，她能感觉没有泳圈人会下沉，会拼命地抓住我们，有时故意让她呛下水，又立即抱起她，她便更懂了，每次托住她游一游，她很开心同时紧紧抓住我们绝不放手，就这样，L虽然喜欢游泳，但绝不会一个人下水，也让我一个人带她去游泳的时候，她可以坐在旁边等我游完十圈。一个人带她的时候，总是要想好多办法来对付她，否则什么都干不了，就像一个人开车带她出去，必须教导她不下位，现在这些我一个人也都可以应付了。

哥哥每天去小区练会车，L看到有外出的机会，每次也要跟着去，只好带上她，车刚开出没多远，L说要尿尿，哥哥只好把车倒回车库，开门接应她下车，谁知她抓着门说“骗你的”，L也会逗人，原来我们平时说的话，她什么时候吸收了，并且用对了，惊喜搞笑。

我们依然爱着小蜗牛，牵着蜗牛去散步，纵使旅途囧囧，辛苦不已，我们全家仍旧每年带L外出旅游，从兜着尿不湿到良好如厕，从急躁大闹到排队等候，从什么不懂到配合安检，从多动不停到飞机上可以安静会，一路艰难历程也只有自己懂，外人看来你是个不懂教育的妈妈，辛酸的眼泪也只能吞进肚里。小时候在中国长大，6岁那年，我们带L来美国念书，为的是能有更多的社会包容，理解与爱包围。

“‘请接受我本来的模样’，我也是奇妙人类中的一员，上帝造我，自有深意，愿您，不带偏见，教导鼓励，以耐心和善意，予我力量，助我翱翔，永远不要放弃尝试了解我，我的天赋会在您最意想不到的时候闪现”。谨以此句送给所有的特殊家长，包括我自己。希望我和蜗牛的故事能让更多的人认识和了解自闭症，随着患病率的增长，他们正在成为一个大的人群，请给他们多一些理解，包容，关爱与善待！您的每一个小善举，都会温暖他们前行之路。

 

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行，总部位于Johns Creek. 鼎信银行于2020年一月正式成立。是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨，以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业，产品多元的方式扩大经营范围，包括储蓄，商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则，深耕周边和其他地区，力求打造一个坚实的金融平台，为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是，讲自己的语言（英语、华语、韩语等）对于有语言困难的新移民，有如回家的感觉。作为一个新银行，鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。

感谢亚城华人社区和其他社区的大力支持，鼎信银行全体员工和董事会竭诚为您服务并祝大家平安幸福！

地址：11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 678.783.8018 www.LoyalTrustBank.com

联系电话 678-506-5500
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“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发，经过多年的努力和策划，于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是：

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体（例如：自闭症、唐氏综合征等儿童）的关注；增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持；

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭，设立特殊家庭救助资金等，达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ；同时提供资源，在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭；

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会，支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等；

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作，将在未来建立特殊需求综合社区，解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难；

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系，以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭，是社会一个少数群体，力量何其渺小！
真爱力量想传达的是：这样家庭的父母爆发的能量是惊人的，同时这样家庭的父母诉求也是很低的，为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助，谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火，照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路！

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