【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】惟有感恩

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿，讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章，他们的故事中有泪有笑，让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表；
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表；
最终精选十几篇集结成册，出版一本电子书。

今天为大家分享的是典典妈妈的投稿，以下是她的故事：

典典是2017年5月被南京脑科医院确诊自闭症谱系障碍的，到今年5月正好三周年。如今写文章的人很多，但纪念自己的孩子被确诊自闭症三周年，似乎有点另类——这有什么可纪念的？没错，我不是写“庆祝诊断自闭症三周年”，我要写的是这三年里我的经历，还有这些经历带给我的感恩理由。我不知道现在读这篇文章的你，是什么情形：普通孩子的家长？自闭症孩子的家长？因为孩子得了自闭症被离婚的单亲妈妈、爸爸？觉得国内干预机构都不好？认为美国就是天堂？非基督徒？基督徒？我不是专门为某个阅读群体而写，但我希望不管你是什么情形，都能从我的文章里得到一点启发，那么这篇文章就值得读了。

我想到三年前，当典典确诊的时候，我告诉教会的姐妹们，大家说：“神在把他给你的时候就知道他是什么样的孩子了。”牧者对我说：“别忘了，典典并不是你的，他是神的，神会负一切的责任。”这些话极大地鼓励安慰了我。而圣经中有一处经文也一直激励我：“我们在一切患难中，祂就安慰我们，叫我们能用神所赐的安慰，去安慰那遭受各样患难的人。”（哥林多后书1:4）我在信主后时常祷告愿被主所用，而经历了典典是自闭症的事实之后，更加愿意去努力学习，不仅学习如何抚养这样的孩子，更为了今后可以去帮助这个群体预备自己。

痛苦中的人，是没有办法写痛苦的，更是没有办法感恩的，因为被痛苦淹没了。感谢主，今天我终于有勇气可以回顾过去，并且用感恩的心来重拾往日的记忆，这是神的恩典。这过去的三年，有很多的艰难，很多的眼泪，但是我现在却看见很多应该感恩的地方。

感恩之一：明白了自闭症是怎么回事

大概在十年前，我看过一个基督徒的见证，题目是《拨开云雾有晴天》。里面提到她的孩子是自闭症，10岁才喊第一声妈妈，她曾经远离神，因着这个孩子她重新回到神面前。这个大概就是我对自闭症的理解：不会说话，不会喊爸爸妈妈，不认识人。另外，还有部美国影片《雨人》，给我的信息就是自闭症的人都是天才。实际上，我今天可以很肯定地说：我当时的理解都是很片面的，我对自闭症根本不了解。而持有这种错误理解的人，目前还有很多很多，这说明科普还远远不够。自从典典被确诊自闭症，我就开始看书查资料，听各种讲座，并且在今年读特教专业的硕士课程，我就是希望多了解跟自闭症有关的信息。经常有微信好友转发一些帖子给我，大多也是关于自闭症孩子的，但我看完这些，我反而替那些好友们担忧——恐怕他们对自闭症的理解就被这些非常个性化的帖子给限制了。

自闭症是个谱系障碍，千人千面，虽然有学术上的定义，但实际上每个有自闭症的人都不一样：有的孩子没有语言，有的孩子非常能讲；有的孩子讨厌肢体接触，有的孩子非常喜欢拥抱。典典就是个话匣子，非常喜欢讲话，这也是为什么起初我和他爸爸不太相信医生诊断报告的原因，我们以为自闭症都是不讲话的。但是，他讲来讲去都是讲的自己喜欢的事，你费了好大劲把话题扯开去，他很快又只讲自己的那些，没有办法跟随你的话题。这样，他跟人的交流就会有问题——这也就是社交障碍。其次自闭症的特征就是刻板行为——不是说一定要重复做某件事才叫刻板行为，兴趣狭隘也是刻板行为。比如，他只喜欢某些东西，你再怎么把他从那些东西里拽出来，他很快又回去了。

美国DSM-V (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition )对自闭症的诊断标准有详细说明，这里不做过多解释，DSM-V是2013年更新的，不再分成阿斯伯格症、自闭症等几类（DSM-IV中都是分类诊断，并且各有名称），而是统称为自闭症谱系障碍。

国内也是把自闭症归为精神类残疾的，这就很容易使不了解的人误会，以为自闭症就是精神病或者理解为傻子。我的典典一点儿都不傻。记得三岁前，我带他在小区里玩，有个同龄孩子的奶奶骄傲地说孩子可以数到20，我当时心里就很奇怪：怎么才数到20，典典都可以数到1千了。而且那些无图识字卡片，只教过他一次，就全部都认识了。我当时的感觉是典典特别有活力，时时刻刻都充满了能量，摔了磕了也很少哭。那时我就说过典典不能去传统的幼儿园，太过严格的环境恐怕他适应不了，他需要非常宽容的老师。真是感谢主，我万万没想到最后上帝把他带到美国上学了。

自闭症其实是很常见的，按照美国CDC (Centers for Disease Control and Prevention) 在2016年的统计数据，54个孩子里就有1个，并且有数据预测2020年这个比例会继续提升。自闭症不是病，国内还有很多人不知道，他们总是说“得了自闭症”——自闭症不是得来的，所以也没有什么药可以吃了就好。自闭症就是先天的，原因未知，有各种研究和猜测，目前可以知道的就是跟基因有关，但是跟哪些基因有关又没办法知道了——所以，也没办法预防。应该说，这就是一种人格特征，是一种有共性特征的群体，不要试图去改变他们让他们彻底摆脱自闭症的特征，那是不可能的。

当我了解到这些以后，我再看典典，就没有了最初的那种痛苦绝望——他就是这样的孩子，为什么不接纳他的特征呢？为什么一定要他变成我想要的样子呢？他有自闭症，这不是什么大不了的事，就像有的人天生是左撇子，那也没有说必须要纠正他们使用右手。我们的恐慌、绝望常常都是基于完全不懂或者一知半解，当深入地去了解自闭症之后，就知道虽然这不是病，也无药可医，但却不是毫无办法，更不是没有希望。

感恩之二：理解了自闭症家长的感受

以前当听说某人家里有自闭症孩子，涌上来的第一感受是同情：真是可怜，然后又庆幸自己没摊上这样的事。在典典被确诊之前，我从来没有直接和哪个自闭症孩子的父母接触过，我并不能体会他们的真实感受。当典典被确诊之后，我那一个星期每天掉1斤，7天掉了7斤，就是痛苦和压力带来的。我非常自责，因为典典生下来就交给保姆带，他爸爸在外地工作，他哥哥又面临小升初。我想着要把更多的精力放在哥哥身上，而他才那么点大，以后有的是时间关注他。我觉得一定是我给他的关爱不够，才导致他是自闭症的（后来看书才知道这种冰箱妈妈理论早就在上世纪被推翻）。

南京的万达广场里有个卖童装的品牌店，我极少买很贵的衣服给典典，因为觉得孩子长的快没必要。但是得知诊断结果后，我跑去给典典一下子卖了好几套衣服——我希望我的孩子穿得很漂亮，这样别人不会歧视他。那个时候，我真地非常无助，不知道该怎么样爱他怎么样帮他。每当吃饭时，我常常端起饭碗就流泪，然后不知道是吃的眼泪还是饭。这种内心的压力足以使人崩溃，然后看看那些外面的压力：

首先是来自周围的不被理解。典典的奶奶得知后，咋咋呼呼地说：“你信上帝信那么好，上帝为什么给你这种小孩？”又说：“哪能告诉亲戚哟，真是丢人！”那段日子，她的声音让我觉得格外刺耳，我能做的就是躲起来不要听见。而我的父母则不断地说：“没什么，长大了就好了，多带出去跟人玩玩就好了。”我知道他们是要安慰我，但是他们不能明白，就像现在依然有很多人不明白一样——不是出于共情的安慰只会带来伤害。还有一种让我受不了的安慰就是：“误诊，肯定是误诊，再找别的医生看看！这孩子不是很好吗！”我老公就是因为不肯相信，一直要到处找医生重新诊断，实际上是浪费宝贵的时间。而我为了要使人相信不是误诊，就要列举理由——请你们相信，没有一个妈妈愿意不断指出孩子的问题以说服旁人她的孩子确实不对劲，没有！

其次是带孩子出去的压力。以前，典典去饭店总是忍不住会尖叫。服务员就要过来提醒：“请管管你的孩子，不要影响别人。”可是我那个时候不知道怎么才能让他不叫，结果就是周围的人侧目和服务员不耐烦的提醒。我当时想：要不要给典典后面贴个条，备注一下他有自闭症，请大家宽容？除了带他出门吃饭有压力，买东西也有压力，去银行办事也有压力，带去朋友家玩也有压力，总之各种外出的场合都非常艰难。还有一种压力，就是在外面玩碰到别的小朋友，让他跟别的小朋友玩的压力——我不知道他会有什么状况，我也不知道该不该向对方家长坦白他的情况。总之，这种压力是那些家里有普通孩子的父母们无法体会的！网络上经常会有“熊孩子”，有些被归因为没有家教，要知道自闭症孩子的某些问题行为也容易让人产生“没有家教”的感觉。所以我带他出去的时候，我会纠结要不要向别人解释他有自闭症，好像那样就为我自己开脱了——他不是没家教，我不是没教育他。不过好在他现在进步很大，带他出去也比以前轻松多了。

然后是独自一人面对一切的那种无助感。当2017年9月典典被美国医生再次确诊是自闭症之后，我老公像人间蒸发一样消失了。当时因为一些原因，我们一起来美国，但他先回国了，我和典典留下来等诊断报告。我微信告诉他结果之后，那段日子就很难联系到他。他说信号不好又说公司有活动每天忙着开会云云，总之我明显感觉他很少过问我们情况，他也很少问典典怎么样。我当时租了一个单间公寓，就这样带着一个没有机构没有幼儿园的自闭症孩子，而且是空降到美国，举目无亲，种种艰难真是一言难尽！我不愿意细说发生的各种状况，只怕我的眼泪会止不住，然后没有办法继续下面的文字。因为我跟老公是大学同学，所以我们在一个班级群和年级群。一方面，我看他整天不搭理我，另一方面又看见他在群里活跃，聚餐啊唱歌啊，我特别心痛。经常有人转一些他的照片或者视频，都是那种他在台上演讲台下万众仰慕的，并且还有个视频是他讲自己如何坚持如何有毅力云云——在我听来简直荒唐至极，一个家庭的逃兵在外人面前展示自己的英勇！后来有一天上帝让我明白：人都是有限的，他因为无法接受孩子是自闭症，所以选择逃避，实际上忙碌只是他逃避的一种方式。我因为没有勇气继续旁观他的各种成功画面，所以我退出了班级群和年级群，直到如今依然如此。既然我要一个人面对艰难，那就不被干扰地面对，热闹是他们的，跟我有什么关系吗？

还有就是远离人群的自我保护，这个实际上我目前还在这样的状态中。我非常小心翼翼地保护着自己不要被伤害——因为我身边热心的人很多，愿意帮助我的人也很多，但是那些出于热心而带来的伤害，我没有办法对别人说。热心人的表现之一就是不听你把话讲完就开始出主意，并且非常轻率地就下结论，就好像完全了解你的情况一样。我很感谢他们的热心，但是我屡次经历之后也学乖了。有一次，跟教会牧师通电话的时候，牧师问我，是否需要教会的“司提反同工”派人来给我关怀？我立刻说不要。牧师说，他们都是经过很专业的关怀事工培训的，我还是说不要。牧师问为什么？我问牧师，教会里有没有一个牧师或长老的家里有个自闭症孩子的？牧师想了想说还真没有（全教会里共有十几位牧师长老）。我不知道那个司提反同工的培训是如何开展的，但教牧团队里没有一个人是自己亲身经历过家里有自闭症孩子的，请问，我如何有信心让他们培训出来的人给我关怀？我对牧师说我没有信心。牧师沉默了片刻说：“是怕被伤害吗？”我说是的。

我不是对上帝没信心，我是对人没信心。除非你真的曾经亲身经历，否则请不要说你理解别人的痛苦——你理解不了的。我现在对身边处在痛苦中的人，不会轻易说“我知道你的痛苦”，除非我真的知道，这何尝不是一种收获呢。我换过教会，也是因为在第一个教会受到伤害，这个我会在下面提到。但即便是现在的教会，我也一直没有参加晚上的小组查经。我是受洗10年的基督徒，我并非不爱主、不喜欢查经聚会，原因有两方面：一是我不放心典典去参加儿童活动，他没有办法像别的孩子那样融入其中；二是我没有信心随便加入一个小组，除非里面有跟我类似的家庭，否则没有人真正理解这种重担。我也把这看成神的美意，当时机不到的时候，我就耐心等候。好在神让我可以参加白天的姐妹会，弥补了没有小组的欠缺。

感恩之三：感受到中美自闭症干预/特教方面的差异

来美国之前，我曾经带着典典搬家到杭州，计划跟老公团聚，因为哥哥将到美国读高中住寄宿家庭。典典在杭州的时候，去过两个机构，一个是所有的孩子都集中在一起上课的，另一个是一对一的机构。第一个机构他不喜欢，每天去都哭，而我也没办法知道他在里面从9点到下午4点这一天是怎么过的？我自己想观察想学点什么，也没有办法实现。由于典典很抗拒，所以就把第一个机构的全天改成了半天，然后下午去第二个机构上一小时的语言课或者感统课。刚去第二个机构一周后我们就离开杭州去美国了，当时还计划从美国回来后继续秋季课程。我们到美国主要是参加哥哥的开学活动。

参加完哥哥开学，就利用在那里的时间了解一下当地机构情况。我们是在西雅图地区的贝尔维尤（Bellevue），我上网查找到很多机构信息，然后就发邮件联系。当我实地参观完一些机构之后，很奇怪为什么在那些地方看见的孩子都不哭啊？想到典典每天早晨撕心裂肺地被我送进机构，看着大门被铁链一锁，我一天都六神无主。我就问机构的人：为什么这里孩子不哭？他们很奇怪我这样问，说如果孩子不喜欢这里，那还怎么帮助孩子呢？我像井底之蛙般地了解到这里机构的服务是多样化的：可以把孩子送到机构（center-based），也可以让机构派人上门（home-based），还可以派人去学校（school-based）。这些都是我在国内没有听说过的。这里的机构虽然多，但一样都要排队，有的几个月，有的排一年多，可见资源也是紧缺。

在这里，我把我感受到的跟大家分享一下，我所说的不能完全代表中国和美国在自闭症干预方面的差异，我只讲我自己所经历到的，所以肯定是比较个性化的经历，请不要断章取义。

在杭州的时候，那个集体上课的机构，目标很明确：要帮助孩子适应普小教育环境。我认为这个目标是非常正确的。关于国内的普小教育，相信大家都知道现状如何，我也不用多说。我记得我家老大小学第一天回家，双手背在后面坐在椅子20分钟不动，我问他干嘛，他说完成老师布置的家庭作业：练坐。典典是绝无可能完成这种作业的！第一个机构没有办法直接观察，并且我问负责人有几位BCBA或者ABA专业的老师，答复说没有，那我不知道他们是根据什么方法来训练孩子的？第二个机构是一对一小教室，我可以坐在门口，可以听见里面的动静。我没有询问老师的情况，但我知道老师使用了强化物，应该是运用了ABA的原理。

典典在美国这里接触的机构，每个客户都会分配一位BCBA（认证行为分析师）+TA（辅助治疗师），老板自己就是个BCBA的博士。我选择的是在家里一对一干预，由BCBA制定计划，TA负责执行。我感觉国内很难得遇到BCBA， 更不可能指望一个BCBA上门来一对一帮助孩子，那资源太浪费了，国内的BCBA是以授课开讲座居多。这里的干预，很强调孩子的情绪，要保证孩子在快乐合作的状态下进行。所以，起初我感觉效率实在太低了——2个小时里面，减去头尾各15分钟让TA写记录，还剩1个半小时，这里面大概有1个小时都在玩，认真坐那里完成任务的可能也就30分钟。其实那个时候我也是外行，心态上比较急迫，总以为应该训练孩子认真坐那里完成各种任务才叫干预，这种在家里追来跑去地玩，能有什么效果？但是在日积月累之后，我发现这种模式是很有效的：孩子跟TA建立了很好的信任关系，就比较容易听指令完成任务； 其次跟TA的互动玩耍被逐渐泛化到自然情境下（比如公园），孩子学会了跟其他孩子追逐玩耍。

还有一个恐怕是美国这里比较重视的，就是做决定的能力（self-decision）。典典现在很喜欢说“我想按照我自己的方法来”，在一些无关紧要的问题上，我也会尊重他的意见；如果他跟小朋友互动中，别人意见跟他不同，他也可以理解，因为别人可以按照自己的方法玩。这种尊重孩子个性的干预，实际上也是跟美国大的教育环境有关。学校里不强调所有孩子必须一板一眼坐着上课，那机构的干预自然不会考虑这一块。典典从幼儿园到小学，教室里都有地毯，学生们时不时会坐在或者趴在地毯上听老师讲故事。

机构干预的目标都是基于跟家长的交流，一次确定3个目标，达到后再设定新目标，大方向一定是帮助孩子适应学校生活，从学业到交友。比如典典刚开始上美国幼儿园的时候，我很担心他听不懂英文，所以BCBA把讲英文故事放到每天的ABA中。我当时戏称ABA的三大作用：1.陪孩子玩 2.英文家教 3.（效率很低的）干预。

再说说我感受到的关于特殊教育或者融合教育的一些差异。国内的融合教育才起步，很多从普校出来的成功案例无一不是靠家长的陪读或请陪读老师，直接把孩子放进普校然后家长就不管的恐怕不行。而且有些孩子初中或者高中毕业之后，该朝什么方向继续，家长们也都不确定，甚至有一些孩子被迫回家了。我现在还不能体会到大龄自闭症孩子家长的压力。

美国在1975年通过一条法律IDEA（Individuals with Disabilities Education Act，残疾人教育法 ），保证所有孩子的受教育权利，要求美国公校接纳残疾孩子/特殊孩子。这条法律至今超过40年并且不断修订，其中的一个要求就是最小限制原则：要尽可能保证特殊孩子在普教环境里的时间，除非在普教环境下无法保证孩子所需的特教服务，那么才可以把孩子单独带出来上课。因为特殊教育是一种服务，而不是一个场所，应该在普教环境下实施。普通孩子们从小就应该跟各种残疾孩/特殊孩子在相同环境下成长，这样当他们成人之后，不会觉得身边的残疾人跟自己有什么不同。只有从小在融合的环境下成长，将来的社会才是融合的。既然要求特殊孩子在普教环境下成长，那么就要有各种措施来保证，个性化教育计划IEP（Individualized Education Program）就是基于这个理念而有的。

如果要详细说IEP，那又是单独一篇文章了，这里就简单说一说吧：IEP只在公校里有，并且要在学区进行评估看是否符合条件，因为这是免费的服务，学区也要考虑资源的合理利用。在IDEA里面有13个目录涵盖可以获得IEP的特殊孩子，自闭症是作为单独一个目录存在的。IEP从3岁到21岁给特殊孩子提供服务，包括大龄的从学校向社会的过渡（如协助就业等等）。在3岁之前，如果孩子被确诊为特殊孩子，有个性化家庭服务计划IFSP（Individualized Family Service Plan），那个不在此详细描述。从这里就可以看出，出生在美国的孩子如果被诊断出有问题，那么是“有着落”的。而像典典这种空降到美国的孩子，既不是公民又没有绿卡，同样可以享受IEP服务，不得不承认美国教育的公平性。如果按我们的计划带他去了杭州，他又是南京户口，只怕上学还会成个问题。

我已经参加过5次IEP会议，从一开始什么都不懂，到现在已经很清楚看见学校提供了哪些服务。比如IEP里有两个词，accommodation和modification，前者的意思是根据孩子情况做出一些措施上的调整，比如考试的时候，可以给他延长考试时间、确保他有绝对安静的环境、考试中途允许他休息，平时的时候如果他情绪烦躁，可以给他安抚的小物件（如可以捏的小球之类），总之就是想尽各种办法让他适应普教环境；而后者的意思就是根据孩子能力来调整，比如降低考试难度。典典的IEP里只有accommodation没有modification，我认为是合理的。IEP每年至少开一次，可以应家长要求随时开，不限定次数。如今因为疫情学校停课，结果老师还要让我视频开IEP会，原因就是法律规定的，他们不能延期。从这些事情上可以看出，法制保障才是最根本的，不是因为美国的老师就一定比中国的老师好。我自己成长在中国，我的老大也是初中毕业才出国读书，在国内，我经历过很多非常负责任、有爱心、用心育人的好老师。

我家老大小时候，学校经常搞各种活动，什么灯笼圣诞帽三句半诗朗诵，硬是把我这个妈给打造得心灵手巧，不仅协助他完成各种台下任务，还经常为了孩子登台献艺，这是中国式拼妈。我戏称在美国一样要拼妈，只是方式不同，而且就我自己而言，更多的是存感恩的心投入其中。

典典2018秋天从私校转入公校幼儿园，在美国是这样的：对应国内的幼儿园小班中班大班，美国这里是preschool，pre-K， K。前两者算幼儿园，公校也不免费；而K就已经属于小学阶段了，是免费的。由于典典是全天候IEP，所以上幼儿园免费。什么意思呢？比如孩子上学一天，如果半天IEP时间+半天普教时间，那么普教的半天是要付学费的。当时他被分到普教班，而我则努力要求调整到一个特教老师的班上，里面都是IEP学生，结果就是全天IEP了。当然我现在知道其实我的做法是不对的，我这样是破坏了最小限制原则，也就是IDEA提倡的要特殊孩子尽可能多在普教环境下。我当时看中的是：那个班上4个老师，10-12个孩子，这么好的师生比，典典可以得到更多关注。普通班是2个老师18个孩子，我担心他被关注的不够。

典典的特教老师是刚毕业的，特别有激情，也很用心。记得开学第一周的时候，接典典放学，他说：“妈妈，我不高兴，因为没有人抱我。”在原来的私校幼儿园，放学的时候，他总要去跟老师抱一下再走人，哪怕老师有事也要等在那里。新的学校，放学就直接被老师带出来走人了。我第二天送典典上学的时候，顺便就提了一下这事，我的意思是这孩子比较刻板难以改变旧习惯。结果当天放学的时候，老师就问他要不要抱一下？他立刻说好的。然后跟老师抱过再跟我走。我特别感动！我没想到我随便说的一件事，老师这么认真对待。从那一天一直到学期结束，老师没有停止过这样的“告别仪式”。有时候老师会问他“你是要抱一下还是跟老师击掌（a hug or a hi-five）”，他有时候会选择跟老师击掌，这样就给了孩子自己作决定的机会。

老师的周报里都会提到班级需要什么，从各种零食到做手工要的材料或者需要人进教室帮忙，我都是立刻响应。因为在我看来，我的孩子在这里上学而且非常快乐（经常说“我的学校是世界上最好的学校”，偶尔放假几天也要我带他到学校来转转），还得到了IEP服务，我一分钱不花，难道帮班级买些零食或者物品都不能吗？很多零食我不知道是什么，因为老师规定必须买，不可以家长做（防止成分不明带来问题），我就用google先搜图片，然后拿着图片到超市里去找，尽可能把老师需要的东西都买全。有一次学校搞运动会，我又跑去帮忙，跟幼儿园的主任聊天的时候，她得知我是典典的妈妈，马上张开双臂说“让我来大大地抱抱你！”因为她听班级老师说“Daniel’s mom is always there”（典典的妈妈永远都在支持），她感谢我所做的。我也很意外，没想到班级老师会对主任提起我。

后来典典从幼儿园毕业，我们因为搬家要换学校，我真的非常舍不得离开原来的学校，因为跟老师们都相处很好。老师跟我道别的时候都流泪了，说以后无论碰到什么需要她帮忙的，她都很乐意帮我，我知道她不是说的客套话，是发自内心的。从这点上来说，中国美国都是相同的，就算我跟美国老师有很多文化差异，但我信任她、感激她、支持她，她都能感知到。当我自己开始读特教专业之后，了解到更多，就知道在美国做老师并不轻松，收入不高但压力不小，特教老师更是严重缺乏，美国并不是天堂！

典典换学校上K之后，进入普通班，他的IEP时间从1560分钟/周调整为60分钟/周（表明他不再需要那么多的支持），班级里18个孩子，就他一个有IEP。我依然尽自己所能参与到学校的各种活动中：我做过Book Fair收银员，那些美元钢镚真是把我搞得头晕；我做过听力测试员（经过快速培训），最怕来测听力的孩子话多，我的英文不够接茬儿；还有全校各年级拍照片的时候维持秩序、各种活动场合需要人手等等。除了这些临时性的义工，我还长期参与班级、图书馆义工，原因很简单：我希望多观察孩子的情况，发现问题及时跟老师沟通，或者把问题带回家跟BCBA沟通，想办法来解决。

在家庭ABA干预和学校IEP共同帮助之下，典典进步很大。老师的评语里说他是非常好的榜样，很乐于助人，学业水平都达标或者超标。我不看别的，就看我的孩子是不是喜欢上学，因为单这一条就包含了很多：他得喜欢老师、喜欢同学、不被排斥、不被欺负、没有压力感等等，综合起来他才会喜欢上学。真是感谢主，上学期间每天早晨他要第一个到学校，还让我放学不要太早去接他；如今因为疫情呆在家里，他天天问我什么时候可以上学。孩子喜欢上学，父母该多有安慰！

当然我还是要再次强调：美国不是天堂。像我这种自己没有在美国读过书、根本不了解美国文化的妈妈（我来美国之前没有去过国外，并且辞职做了5年全职妈妈），突然让自己的孩子要在美国公校接受教育，这里面会有很多碰撞。如果在自己的本国文化里也能有这样的环境让孩子成长，我肯定让孩子在国内成长。所以说，很大程度上是无奈的。我希望学习特教专业，不仅是希望帮助典典，也很希望将来可以做点什么。现在国内有越来越多的自闭症父母群体在推动融合教育，我不知道自己能否有机会也参与其中，但我相信随着更多人关注和推动，国内的融合教育一定会逐步发展起来的。

感恩之四：经历了上帝丰盛的供应

上帝在我前行的路上预备了很多恩典，现在回看，无限感恩！

首先我很感恩上帝给我们开路，让我们有合法身份留在美国，如果没有这个前提，典典的干预、上学都是不可能了。在典典确诊前我收到西雅图太平洋大学神学院的录取通知，那时候老公希望我拿读书签证F1，带着典典，一起陪哥哥（哥哥自己有F1），然后等哥哥读大学，我再带典典回国上小学。我都听从他的建议去做了，岂知这都是人的筹算。当得知典典的事后，我也祷告求神让我知道该怎么做。感谢神，那时候我持续听见有声音对我说“你不应该读神学，如果读书也应该读跟自闭症有关的”。当我用旅游签证带着典典在美国呆了几个月，老公再来看我们，发现典典有幼儿园又有机构，而且很快乐，于是同意让我们继续留在美国。因为老公的单位在西雅图有办事处，朋友建议他跟老板申请工作签证L1，他说不可能。我就一直为此祷告，最后L1顺利批下来。但老公的工作大部分在国内，所以他隔几个月会过来一次，现在我为他能到美国工作而祷告，我也相信神有神的时间——神既然把我们都带到美国了，不会让他一个人留在国内的。

感谢神给我预备了公寓里的邻居。前面提到过，我租了个单间公寓。在同一层楼隔两个门就是一位南京来的陪读妈妈，带着女儿一起住着。她给了我很多帮助。记得有一次我生病了，我对典典说：“去敲刘阿姨家的门，说：妈妈生病了，我没有饭吃。”然后典典立刻跑开了。片刻，邻居来了，她说：“你好好休息，今天我帮你带典典。”她不仅帮我照看典典，还给我做了饭。有一次哥哥晚上在学校有演出希望我去看，我怕典典尖叫不敢带他去，就把他放在邻居家，我自己一个人去，哥哥演出完回寄宿家庭，我则去邻居家接典典。虽然后来我搬家了离开了那个公寓，但是她时不时地会弄点吃的送给我。我是个笨口拙舌的人，不太会说话，但是我一直感谢她的帮助，我也没有停止过向她传福音，因为我没有什么可以回报她的，惟有希望她可以认识主耶稣。

感谢神，虽在异国他乡，神给我预备了很多主内家人，这其中包括好几个教会的的弟兄姐妹们。在美国三年搬了两次家，第一次就是姐妹们帮我的，因为我没太多东西要搬，最后干脆是几个姐妹帮我搬完的。第二次搬家前，早有姐妹为我准备好了很多纸箱，虽然我找了搬家公司，但是依然有好几个弟兄姐妹来帮忙。我去年因为看病去了13次专科医院，包括两次手术，几乎每一次都有姐妹陪我去。一位姐妹简直都快成了我的私人陪护了，不仅我两次手术她都陪伴我，还做了很多吃的送到家里。每当想起这些弟兄姐妹们，我的心就特别温暖，更加感激神，同时也有亏欠感，看见神那么爱我，而我自己对周围人的爱心却不够。

感谢神在特定时期给典典预备了一间华人教会幼儿园，并在时间满了以后把典典转去公校。我至今都很感激园长得知典典情况之后全然接纳他。但后来园长建议还是去公校，那样可以有IEP，获得更多的帮助。我那时候不懂，总觉得公校不好。在一学年结束的时候，从园长到所有老师集体辞职，我不知道原因也没有去打听，但肯定发生了什么重大的事，使在那里工作了15年的园长居然都辞职了。换了新的园长和老师们，新园长是我熟悉的姐妹，她很欢迎典典继续留在那个幼儿园。但此时教会一位分管教育的同工突然冒出来说不能接纳典典，如果接受他，必须征得所有老师的同意才可以。我说：“我感觉这样有歧视。”她说：“普通孩子都会被歧视，何况你这样的孩子。”——从一个教会的同工口里说出来，而且典典就站在我身边，我几乎不能克制自己流泪了：我这样的孩子怎么了？你根本不了解他是多么好的孩子！典典看见我流泪，靠在我身上说：“妈妈，你不要急啊，你不要急啊。”我听他这么说，更是心酸。在这样的情形下，我决定离开这个幼儿园。但是，感谢主！去了公校之后，遇到了那位有激情的特教老师，我才明白神的美意！我想赖在那里不走，神就抽了我一鞭子，然后我才走，所以说，我们经常不能明白神的美意，因为我们喜欢凭自己的感受去做事。

感谢神给我预备了西雅图地区A娃父母群。我人还在国内的时候，就有姐妹把我拉进这个群，所谓A娃就是自闭症（autism）孩子，那个时候群里只有28个人，现在已经超过150人了。这个群给了我极大的帮助。从一开始到美国，就有妈妈每天都给我打电话，关心问候我，然后还有妈妈在下雨天开车带着我去买东西。群里每个月都有一次聚会，有讲座或者各种信息分享（比如大龄孩子家长经验分享）。发展到后来，那些家里有A娃的哥哥姐姐们组成义工组织，定期来陪小龄A娃们玩，让家长们有机会放松和交流。去年群里还组织过一次A娃才艺表演，典典弹了一曲电子琴《医治的爱》，当时他还没有学钢琴，真的很感谢这个群给孩子们一个展示的舞台。群里还有公益组织open doors的员工，我也特别感谢她。记得第一次她来我公寓看望我，进门要拖鞋，我说不用，我这个小公寓不那么讲究的。她坚持要拖鞋说：“我们的孩子喜欢动不动就躺地上。”这句话立刻拉进了她跟我的距离！这就是家里有A娃的父母，她知道这些孩子。跟同样有A娃的父母们在一起，我就很放松，我不用担心孩子有什么状况引起别人侧目，因为我们互相都理解。我对A娃群充满感激，基本上所有群活动我都带典典参加，我把这看成自己交流学习、典典与人互动的好机会。某次有个妈妈问我：“你是不是特别喜欢热闹啊？”真的不是！我特别喜欢清静！当初我老公不相信典典是自闭症，还对医生说：“他妈妈性格内向，带他出去玩的少了。”

感谢神使典典快速得到美国医生的诊断。我前面提到过，我们是8月份到美国参加哥哥开学，活动结束后已经是8月下旬，回去的机票是9月6日的。由于参观机构总是被问到诊断报告，而国内的诊断报告就几行字，实在无从参考。于是我就想请美国医生诊断一下。而老公则认为美国医生肯定不会那么草率，典典一定会在美国医生这里被认真诊断，然后排除自闭症，所以他也非常赞成找医生。要知道，我们是旅游签证来的，没有给典典买医疗保险，这种诊断是需要自费的，折算成人民币是1万多元。我希望可以在9月6日前得到诊断，然后我们可以按期回国。结果A娃群所有的人都说不可能！他们说你不了解美国，约这种专科医生，等个半年都是正常的，能两个月等到就算快了，要想十天左右就约到，根本不可能。我就跟神祷告：“主啊，我不听人讲，我只知道在你没有不可能，我就求你让我们9月6号前约到诊断。”然后我给很多地方发邮件，也有私人诊所的，最后UWAC（华盛顿大学自闭症中心）给我回复说可以9月5日诊断，因为9月4号是劳动节放假，不然可以更早一点。于是我们就在9月5号带典典去了UWAC。美国的诊断时间比较长，除了事先要家长填很多表（全英文，我就查着字典来填），也包括跟孩子的互动，还有1个小时的父母交流。然后，医生提出希望9月8号父母来听反馈，1个月后可以拿到报告。也正因为此，老公决定他按期回国，让我留下来听反馈和等报告。美国的诊断报告是11页A4纸，内容详尽，最后几页都是机构列表还有网站，感觉非常有帮助，国内的一页诊断书给我的就是几行字，然后毫无方向。再后来群里有别的家长去约UWAC的诊断，被告知等半年，就问我：你怎么做到的，十天左右就约到了？我说我就是祷告，没别的窍门。

感谢神预备了一个华人的ABA机构。当时我担心典典不懂英文，所以希望有懂中文的机构。群里又告诉我说：你跑到美国来，要找懂中文的机构，几乎不可能。我又不管不顾，还是跟神祷告说：在你没有不可能。在我祷告后的24小时内，分别有三个人告诉我同一个机构，其中一个人还帮我写了邮件推荐给机构，让机构负责人来联系我——还有这么好的事！我还没自己去忙乎，上帝都替我安排好了，真是感谢主！开始被告知需要排队等几个月，但实际上从联系到排到，也就1个月。这个机构的服务从2017年一直到现在。

感谢神预备了一位华人客服帮助我买保险。由于干预都是要走保险的（自费非常贵），所以我根据UWAC给我的信息登录一个网站填写相关信息，结果中途碰到问题，于是打客服电话，选中文服务。没想到这位华人客服非常热情有耐心，她干脆替我来填写所有资料，先后花了一个小时才帮我搞定，我向她表达感谢，她说：“不用谢，能在异国他乡帮助同胞做点事，是应该的。”我相信她也是上帝放在我的生命中的帮手。

感谢神预备了一个音乐机构，也使典典的音乐天赋被发现。在那个教会幼儿园旁边有个音乐机构，里面提供音乐治疗。我主要是抱着“有人陪孩子玩我可以稍微休息一下”的心态，带他去上音乐治疗课。第一次课，治疗师不限制典典，满屋子的音乐设备随便他摸。第二次课，治疗师告诉我，典典只玩钢琴了。然后第三次课，治疗师告诉我典典有非常好的耳朵，听音能力很强，她建议我让他学钢琴。实际上从她给我建议，到真正买钢琴，有一年的时间。这期间，我就买了个99美元的电子琴让他自己弹了玩，租的公寓那么小，哪有地方摆钢琴。典典上的音乐治疗课也就25分钟，主要就是训练他听指令、轮流互动、让他做决定等等。上了半年之后，治疗师认为他在一对一的环境里非常好，不需要再继续，所以我就停了。我认为这个音乐治疗课的最大收获就是发现了典典的音乐天份：他可以听见一首歌然后记住，隔一段时间（也许隔几个月），突然他就弹起来。前面提到的赞美诗《医治的爱》就是某次跟着我一起去聚会，听见我们唱这首歌，后来他自己在电子琴上弹完整首歌。他会弹好些赞美诗：《赞美之泉》、《有一份爱》、《耶稣爱我》。。。最近震到我的，是去年圣诞节他听到了《以马内利来临》，然后今年4月份弹出来，这其中几个月没有任何动静，大概他的大脑在做一些我不能理解的预备工作。

感谢神给典典预备了一位钢琴老师。既然知道他有弹琴天份，就很希望给他找个老师，但一开始并不顺利。好几位姐妹给我推进一位特别好的华人老师，也是位基督徒，我带典典去面试，结果老师说不能收，说这孩子太特别了，按照她的方法教恐怕最后孩子不肯弹琴了。虽然我很失望，但是我感谢她很负责任，很坦诚，完全从孩子角度考虑问题。后来又接触过一位华人老师，也是不收，怕把他教到最后没兴趣弹琴了。无奈之下，只好回到那个音乐机构去找老师。有一位年轻的老师教他，我送去各种强化物，并且教老师要分级强化，花了不少力气总算让他可以安坐不乱跑。但是跟着这个老师学了几个月，我发现典典不主动弹琴了，让他弹，他才勉强弹一下。我感觉不妙，于是立刻停课，同时再继续找老师。在没有老师的这段日子，他又开始自己弹琴了，一本琴谱从头到尾弹，不会的时候就到Youtube上找一下视频，他听着听着就会弹了。后来也找到一个老师，跟着学了一个月，还是不行，一节课有半节课是要喊他回来。感谢主，去年12月总算找到一位知道怎么教他的老师，这老师手里还有好几个自闭症孩子。这老师不仅是基督徒而且在教会有音乐事工，我还跟她彼此分享见证，真是感谢主！典典上她的课，不仅不用担心他乱跑，而且30分钟上完还不肯走，最后课时延长到45分钟。我希望典典弹琴的目的很简单：有一个自己喜欢的爱好，并且享受这个爱好。

感谢神让我可以从以琳群学到很多实用的知识。我不是替以琳作广告（他们也不知道我写这个），但我真心感谢以琳群，从那里我学到了很多很多。从每周一次的免费讲座，到网上商城里的各种课程，特别是老家长的经验分享类的讲座，实在是给我很多帮助！这里没有办法具体一一描述，我在去年写过一篇《学以致用，孩子的N多行为问题得到了很大改善》，里面例举了很多具体的问题。典典虽然没有去以琳，但是我能感受到以琳对小龄孩子（7岁以下）的干预效率非常高。A娃群里也有从以琳回来的家长，有实地观摩的，也有几个月在那里干预的，都反馈很好。

感谢神给典典预备了一个NT（就是普通孩子）的小伙伴。我前面说过，带典典跟别的孩子玩很有压力，而家里的ABA又总是一对一，BCBA希望可以有机会让别的孩子参与进来。起初典典和另一个A娃一起在我家ABA，后来神又预备典典的同学，一个NT华人孩子。这个孩子的爸爸当时刚去世，妈妈带着他，而且他们今年暑假就回国了。我很感谢这个妈妈自己承受巨大悲痛的时候，还愿意来帮助我。这个孩子非常懂事，典典从这个孩子身上也学到了很多。我一直很希望那个妈妈可以信主，无奈时机不到。我想到我自己在无助的时候可以跪在神面前哭泣祈求，而神都及时回应了我，那么她无助的时候向谁寻求呢？我只有持续为她和孩子祷告，求神记念他们带给我们的帮助。

感谢神屡次保守我平安。记得有一次带典典去UWAC参加父母培训班，回家路上突然大雨，车开在高速桥上，前窗玻璃全是雨水根本看不见路，我就下意识用右手拨了一下（我以前在国内的车就是右手雨刮器），没想到雨刮器没动，车速慢了下来，我就猛踩油门，毫无反应，忽然我才意识到：车变空档了！就那么个暴雨开在高速桥上，看不清前方，车也没撞上什么更没翻到桥下去；车速减了，后面的车也没撞上来。当我惊魂未定地把车开出高速桥之后，我在路边停下，一个劲地感谢神的看顾。某天夜里不知道怎么了，人极其难受，就去吐。我一边吐一边祷告：“主啊，求你保守我吐完就好，我还要照顾孩子。”感谢主，吐完之后一觉睡到天亮平安无事！还有几次周日早晨觉得实在太累了，然后我就抱着“死在教会也比死在家里强，那样有人照顾典典”的心态去崇拜。感谢神，每一次疲惫不堪爬过去，神都大大浇灌更新我，使我重新得力。

感谢神亲自安慰我。忧伤的经历很多，但神一次又一次亲自赐下平安。典典第一个私校幼儿园临近暑假，有演出活动，老师让小朋友们穿白T恤和牛仔裤，我也按要求给穿了。但演出开始后，别的孩子都上台了，他没有跟着去，他留在台下坐在我身上，老师也没有来找他。我不清楚是不是平时排练的时候他就没参加，所以他就没跟着上台？看着别的孩子在台上唱歌跳舞，而典典在台下，我还得时时拉着他防止他乱跑。那一刻我心里真的很难过：为什么我的孩子这么特别？为什么老师也不来过问一下？他穿得这样整齐，可是被忽视，可有可无，我当时强忍泪水。但是好奇妙，神突然安慰我：不要为今天这样一个小舞台忧伤，典典今后的舞台比这个大很多。真的就是一霎那，忽然我就彻底平安了，那种忧伤不复存在。类似这种忽然被神安慰的经历，有很多。

感谢神在物质上的丰盛供应，感谢神通过老公提供经济上的支持。有身份留在美国，但是没有钱也不行！如果没有钱，房租水电、吃饭穿衣、买东西给幼儿园、音乐治疗、钢琴课等等，统统都不可能了。圣经说得货财的能力是神所赐，所以我感谢神赐给我老公挣钱的能力，也感谢他愿意提供给我们（有钱不肯给那也不行啊）。前面说到老公选择逃避，但是他在三年前回国的时候，给我转了一笔钱，说：“钱给你了，最重要的东西给你了。”虽然我认为最重要的是神，也相信圣经说的“依靠耶和华的人一无所缺”，但是我老公认为最重要的是钱，而且钱都是靠他自己能力挣的，我相信等他真的信主了，他会被神改变的。在他当下的生命状态中，能为了典典拿出自己认为最重要的东西，也是非常不容易了，比起那些得知孩子是自闭症然后彻底消失的爸爸们，还是应该感谢的！

感恩之五：经历生命的蜕变

感谢神，祂使我的生命被改变。我在国内的时候，老公向外人介绍说：“我老婆是林黛玉，林黛玉懂吧？风吹吹就倒了！”在典典出生以后，家里曾经请过三个帮手：一个住家保姆，全时间带典典；一个钟点工，负责做饭；一个钟点工，负责打扫卫生。我在干什么？我负责跑医院看病吃药。我还记得省中医院的老医生一边给我把脉一边摇头对旁边的小医生们说：“这个人身体太差了，太差了，实在太差了！”又对我说：“你这么差的身体，居然还敢生二胎！”神的能力总是在软弱的人身上彰显，如果我很强壮，那么我会很容易把今天在美国的一切归功于我自己。正因为我不行，所以才显出神的能力。当我独自带典典在美国呆了半年的时候，我妈说：“这是神行的一个神迹。”什么叫神迹？就是按人的常理不可能发生的事情！

感谢神，祂把我从灰尘中高举。在国内，老公经常挂在嘴边说我的一句话就是：“你这人生活不能自理。”也常流露出我在他的事业上总是拖累他，感叹如果不是我总拖着，他可以走得更高。且不去分析他的观点对不对，尤其是我信主，他实际上不信主（虽然也受洗），我们的价值观是完全不同的。当我和孩子们在美国生活了两年之后，有一次老公来美国，看着我开车到处忙的样子，感慨说：“这人的改变真是到了脱胎换骨的地步。”我知道我不再是以前那个“生活不能自理”的累赘了，如果不是神，不会有今天的我。

感谢神，祂使我学会全心依靠祂。最开始，我指望老公，老公逃走了；后来我指望教会，教会同工带给我伤害；再后来指望学校（因为建立了良好的关系），结果我们搬家换学校。当我把指望放在神之外，神就不断挪去他们，让我毫无指望，最后只好回到神面前来求助。而每一次的寻求，神都带来给我更大的恩典。感谢神，现在碰到什么没有办法的事，我也不会慌张焦虑，我相信神就是要我不凭眼见，凭信心来寻求祂。

最后，分享一首赞美诗《因祢与我同行》，这首歌在我艰难的时候带给我极大的力量。歌词是：

（第一段）因祢与我同行，我就不会孤寂，欢笑时祢同喜，忧伤时祢共泣。因祢是我力量，我就不会绝望，困乏软弱中有祢赐恩我就得刚强。 经风暴，过黑夜，度阡陌，越洋海，有祢手牵引我，我就勇往向前。

愿我所行路径，愿我所历际遇，处处留下有祢同在的恩典痕迹。

（第二段）因主与你同行，你就不会孤寂，欢笑时祂同喜，忧伤时祂共泣，因主是你力量，你就不会绝望，困乏软弱中有祂赐恩你就得刚强 。经风暴，过黑夜，度阡陌，越洋海，有主手牵引你，你就勇往向前。

愿你所行路径，愿你所历际遇，处处留下有主同在的恩典痕迹。

这是我在姐妹会的时候听见的，唱第二段的时候，大家彼此互唱，我身边的姐妹拍着我的肩膀，对我唱：“因主与你同行，你就不会孤寂。。。。。。”我顿时泪流满面！字字句句唱到我的心里，特别是“经风暴，过黑夜，度阡陌，越洋海”简直就是我当时现状的写照。不过感谢主，因为祂与我同行，祂成为我的力量，祂手牵引我，我才可以勇往向前！我也深愿我所行路径、所历际遇，处处留下有主同在的恩典痕迹。

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行，总部位于Johns Creek. 鼎信银行于2020年一月正式成立。是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨，以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业，产品多元的方式扩大经营范围，包括储蓄，商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则，深耕周边和其他地区，力求打造一个坚实的金融平台，为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是，讲自己的语言（英语、华语、韩语等）对于有语言困难的新移民，有如回家的感觉。作为一个新银行，鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。

感谢亚城华人社区和其他社区的大力支持，鼎信银行全体员工和董事会竭诚为您服务并祝大家平安幸福！

地址：11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 678.783.8018 www.LoyalTrustBank.com

联系电话 678-506-5500
Commercial and SBA Lending
(商业和SBA贷款)
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真爱力量是什么？

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发，经过多年的努力和策划，于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是：

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体（例如：自闭症、唐氏综合征等儿童）的关注；增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持；

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭，设立特殊家庭救助资金等，达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ；同时提供资源，在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭；

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会，支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等；

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作，将在未来建立特殊需求综合社区，解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难；

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系，以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭，是社会一个少数群体，力量何其渺小！
真爱力量想传达的是：这样家庭的父母爆发的能量是惊人的，同时这样家庭的父母诉求也是很低的，为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助，谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火，照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路！