赞助商家(广告位:+1678-685-8086)

申兆菊和她两个A娃,她坚信有爱就有盼望

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿,讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章,他们的故事中有泪有笑,让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

广告图片推广 精彩内容继续

参赛的文章都会在真爱公众号上发表;
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表;
最终精选十几篇集结成册,出版一本电子书。

今天是母亲节,在这个特别的日子里祝愿所有的母亲,节日快乐!

以下是第一篇征文,投稿人申兆菊,现居亚特兰大,她是WePartner房地产集团的首席投资官和联合创始人,她于2018年初创办了非盈利机构<True Love for Special Need Families, INC>, 简称真爱力量。主要用来帮助家有特殊需要儿童或是人士的家庭,我们来听听她的故事。


我是申兆菊,从2002来美之后一直居住在亚特兰大,家有4个小孩,其中老二在5岁时诊断为亚斯伯格,老三在3岁的时候被诊断为轻至中度自闭症。

我家老大大概4岁时被学区诊断为语言发育迟缓,老二同样年龄也拿到了学区同样的诊断。当时我对语言发育迟缓从来都不担心,因为我知道:贵人言语迟,说话晚点不是问题。我没有把这件事当成一个事情。

老三跟哥哥姐姐同样的情况,等到他3岁的时候我联系学区申请评估,当时以为就是和哥哥姐姐一样走个例行的程序,拿一个语言发育迟缓的诊断,结果却出乎意料,他的评估结果是:轻至中度自闭症。拿到学校结果的那一刻,我就懵了,我在离开学校走向停车场的时候打电话给老公,还没开口就已泣不成声,我呜咽着说:老三不是语言发育迟缓,他是自闭症。当时我不知道我将面对的是什么,我只知道这不是我期望的。

我多说一下老三的症状,希望对需要了解这些信息的家长有用:

老三跟哥哥姐姐一样的地方很多:他挑食,不吃任何软的东西;不说话,不跟人互动,没有安全意识;

跟哥哥姐姐不太一样的地方有

  • 他从小就不喜欢别人(除了特别亲近的)碰他,我爸爸最先发现,他有次说:老三很奇怪,他不愿意让我们抱他;
  • 他坐在行驶的车上特别乖,一声不吭,就是目不转睛的看外面,安静到那种程度可以让你忘了车上还有个小孩(大大咧咧的我也真的把他落在车里几次,害的他在车里又气又怕大叫不止);
  • 他兴趣很窄,比如某段时间他狂喜欢的东西是轮子,任何轮子。那时候每次带他上车的时候,他都需要先蹲下来朝车下面仔细观察一下4个轮子,看见任何玩具车,都会把轮子拆下来,只玩轮子(老二也是兴趣狭窄,但弟弟喜欢轮子的时候,老二喜欢的是车子,比弟弟稍微宽泛一些);
  • 他会莫名其妙的、歇斯底里的、在地上撒泼打滚大哭,没有几个小时停不下来,而最后我们会发现其实让他哭的原因可能很简单,可能就是他没有做完他的乐高,而我们需要出门,他又想出门又想做完乐高,他自己不知道怎么解决,就先崩溃了;
  • 他喜欢所有能做成型的东西,比如橡皮泥、面团、卫生纸和他自己的臭臭。他尿布摘下来比较晚,一直带到6岁,他玩他的臭臭也玩了几年(好在他的大便一般很臭,他玩的时候我们能很快发现);
  • 他自己可以很专注的做自己喜欢做的事情,可以几个小时安静的自己玩;
  • 他不说话,也不会指东西,一般不看人的眼睛;
  • 他只坐我家自己的车,只喜欢跟他喜欢的几个人有互动;
  • 他没有安全意识,比如他6岁的时候在游泳池看见其他小孩快乐的在泳池嬉戏,他直接飞奔跳到泳池里,结果呛了水,之后他几年恐惧水。

自闭症的人注重细节,但他们的逻辑推理思维会弱一点,我举个极端的例子帮助大家理解:假定有一个自闭症的人在十字路口等红绿灯,这时候如果一个闯红灯的人被飞驰而来的汽车撞死,这个人在目睹这个人死的时候如果刚好注意到红灯变为绿灯,他可能会把红灯变绿灯跟这个人暴毙街头联系在一起,从此他会惧怕红灯变绿灯,因为他会以为:红灯变绿灯的时候好可怕呀,可以死人的。

因为老三有自闭症,好学的我很快在半年内成为了自闭症方面的专家,我这时开始明白我那看着聪明帅气的老二为什么脑袋总是处于进水状态,因为他有亚斯伯格倾向(一种高功能高智商很轻度的自闭症)。亚斯伯格所有的症状他几乎都有:语言和认知发育没有明显的异常,看起来很聪明,但情商低,社会交往与沟通能力低下,孤独少友,兴趣狭窄、动作和行为刻板、 进食障碍、注意力不集中等。

2013年的夏天我拿到老三的评估,接下来的10月我拿到老二的评估,之后的12月份我生下了老四, 2013年夏天到2014年夏天是我最悲催的一年,那是我人生的低谷,那时候我下定决心要靠我自己,我要控制一切!我开始强势逆袭,活成了别人心中的小强!接下来的2014年年底我跟 Rose 买进了第一栋商业大楼,我们成立了 WePartner。

回顾这几年,我自己觉得后悔的那些事,我写出来希望能引起家长们的注意。

不要重复我犯的错:

诊断的太晚,干预的太晚:要早发现早干预,越早干预效果越好。

要控制好家里的和谐气氛:提供平和、有序、温暖、有爱的家庭氛围以及专注的能照顾到他们兴趣和意愿的陪伴是他们最需要的,他们在感到安全放松的情况下才能打开他们与外界沟通的管道,才能走出自闭的状态,那个时候是有效干预他们的最佳时间。要多创造那样的机会,要充分利用每一次这样的机会;

不要与家人为敌:要团结、支持、鼓励孩子身边的每一个家人,这些都是我们的盟军,家里有这样的小孩只能让我们家人更加团结,至少不是更分裂,我们朝这个方向去努力,这对我们自己重要,对我们的小孩也重要,他们需要相亲相爱的一家人。

在家长中,我算是尝试比较多的主流和非主流治疗和干预方法的人,我分享一下我自己的想法:

在他们8岁之前,只要我能付得起,只要我有时间去,只要是无毒无害,只要是靠谱的人推荐的,只要满足这4个条件的,我一般都会带他们去试。我自己这样想:试一下,会有什么损失呢?但万一有用呢?

我自己感觉任何用于自闭症上的干预或是治疗都对我们的小孩有用,骗钱的总归是少数(至少在美国是这样),但用到你小孩的身上有无效果,很多时候是由具体操作的这个治疗师有关(很少的时候跟你小孩自身的情况有关)。

我们最喜欢的一个音乐治疗师,是我家老三的福星。我觉得她有那样的神奇能力能干预好任何一个中度以下程度的自闭症小孩,只要能在小孩很小的时候就开始干预,并且每天她能花足够多的时间(比如8小时)在这个小孩身上。我认为她的音乐治疗跟其他的中医、按摩、能量医学等一样对改善自闭有作用,但只有她有治愈一个小孩的能力(她只是碰巧借用的方法是音乐而已)。

其他我觉得一定有用的有

  • youtube上搜索 Supernanny Full Episodes,把所有的集都看完;
  • 看 Kaufman 的Sonrise 的书和视频,看 Greenspan 的 Floortime 的书和视频。
  • 把这些门派中的理念和原则应用到你的日常生活和干预中,尤其是在小孩小的时候,一定有用;
  • 按摩一定有用,我按摩是参照这本书:Qigong Massage for Your Child with Autism: A Home Program from Chinese Medicine。简单易学,你学着做,小孩会喜欢,也能有效建立你和小孩之间的连接;
  • 肠道决定大脑,你小孩消化系统一定有问题,你需要看 Campbell-McBride 写的 Gut and Psychology Syndrome;
  • 你要看OUTSMARTING AUTISM ,这是一本自闭症百科全书,你想了解的和你不想了解的都列在上面了。

其它我觉得一定对他们有用的,我们需要特别上心为他们提供的有:

  1. 均衡易消化有营养的饮食;
  2. 充足的户外运动,尽可能多的需要动用全身系统协调的大运动和精细运动,有规律的充足。
  3. 高质量的睡眠。

这些是一切的前提,是最基本的要求,我们要确保他们有这些。

下面我说说我们家长经常会纠结的那些事以及我个人的看法:

要不要高标准严要求他们?

如果是在国内,我觉得这个是必须的,我们高标准严要求他们,他们出门在外或是以后独立生活的时候,挨打的概率就会减少。为了他们少挨打,我们要高标准严要求。如果生活在美国,这个也很重要,我们也希望以后有人爱他们,希望他们有能力维持住自己的工作和婚姻,希望他们能过上幸福的生活。为了他们更好的将来,我们需要对他们有要求,但是聪明有爱的我们要想着用他们能接收的有效的方式帮助他们,多点胡萝卜,尽量不用大棒。如果你看见他们在玩自己的臭臭,你要面不改色心不跳的说:宝贝,妈妈有橡皮泥给你,你看又好看又好用,我们先洗个手然后玩橡皮泥吧。不要打他不要吼他,如果你是亲妈,请你不要吼他!如果你是亲妈,你应该知道吼一点没用,还会吓着他,还会让你看起来更糟糕!

要不要特殊饮食,添加补充剂?

我觉得断面食断牛奶是一定好的,对改善你小孩的消化和吸收功能一定是有用的。牛奶可以用其他的杏仁奶、骆驼奶等代替,面粉可以用无麸质的面粉或是米来代替,其他的需要根据你小孩的具体情况来定。

要不要为了孩子牺牲自己?

我认为你自己永远是最重要的,你给不了你小孩你没有的东西:如果你没有健康,你给不了你小孩你的体力和长久的陪伴;如果你不幸福,你给不了你小孩幸福;如果你自己感受不到温暖和爱,你给不了你小孩温暖和爱。你要先保证你想给你小孩的你全都有了,你才能自然而然的给与他们,你要健康长寿。你是你小孩最大的祝福,你要确保他们能长长久久的得到你这个祝福,妈妈在,他们的天就在,你要在那!

要不要疲于奔波四处治疗和上各种课?

这个也是仁者见仁智者见智,具体跟你小孩的情况和你自己的干预能力有关,小孩小的时候,鼓励多参加,一是干预对他们真的有用,再一个是你自己需要跟这些专业人士学习。我自己在某一天停下各种课是因为:

1.他们不喜欢,

2.他们年龄大了,

3.需要接送,让我每天的生活变得很紧张,

4.我没有看见明显的进步。

上面提到的音乐干预我们一直都在做的,尽管挺远,尽管保险一点都不包,但我们坚持在做。

孩子应该进正常班还是特教班?

这个应该是阿斯伯格家长甜蜜的苦恼,普通自闭的小孩多半没有这个困惑。我认为在不让小孩压力特别大的前提下,应该让小孩尽可能多的参加正常班。在自闭症班,学业这块基本是放弃的,老师每天忙的就是控制秩序,侧重教他们生活自理和社交技巧。自闭症班的学生都是跟你家小孩差不多的情况,他们接触正常小孩的机会不多,而正常的同龄小孩对我们这些小孩的影响是非常重要的。但正常班的问题是老师没有特教经验,带的同学多,我们小孩的学习效率会低,如果不帮着一对一跟进,学习一定是跟不上。在正常班,小孩受到孤立或是排挤的概率会大些。

如果你是刚得到诊断的家长,我想给你的建议是:

早干预,多干预。

小时候要主攻他们的短板,稍大的时候要专攻他们的长板。解决短板能让他们可以独立生存,少爱揍;有长板能让他们有可能有养家糊口的技能,有可能让他们获得别人的尊重和接纳,有可能让他们的人生熠熠生辉。

治病在对症治疗的同时还要注意对因治疗。

自闭症的小孩都有消化吸收以及饮食失调的问题、可能有感统失调的问题、有睡眠的问题和排毒解毒等问题等等。每个小孩有每个小孩的问题,你要发现他们的问题都是什么,然后努力的去一件件的帮他们改善。不要急于改善他们那些自闭的症状,很多时候,那些自闭的症状是他们自我保护的方式,需要先去解决造成这些症状的原因,比如他们睡眠不好,夜间会哭闹不肯睡,很可能是因为他们肠胃不舒服,要先改善肠胃的问题。

你是你小孩最好的干预师。

你24小时跟你的小孩在一起,随时随地有干预的机会;你最了解他,别人发现不了的问题你会第一个发现;他不擅长的那些问题都集中在社交以及沟通上,这些都是你的强项(至少你没有被诊断);天下最爱你小孩的人是你,爱能创造奇迹,你能创造奇迹!

你的家庭你负责,你要调控整个家里的气氛。

在平和友爱的氛围中与孩子们保持良好有效的互动,倾听孩子们的需求与心声,在玩乐的基础上干预 ,保持孩子们良好的情绪。多创造他们不自闭的瞬间,充分利用这些瞬间去干预。

以孩子们为中心安排我们的生活,远离各种污染和辐射,全家老少一起过健康有益的生活。当你拥有一个这样小孩的时候,你知道你要从属世的生活回归到属灵、内在丰盛的生活。这是对你对你小孩一定有益的改变,你要做这样的转变。

你要改变你的心态:

你可以离婚,你可以选择放弃,这是可以的,就象你怀了小孩,你有权堕胎一样,当事情的发展超过了你的承受能力,你可以一走了之。但是如果你选择跟你的小孩共同面对,你要有这样积极的心态:这是我生的小孩,他有这样的问题,我选择跟他共同面对,这是我自己心甘情愿的选择,我要成为他的祝福,我要让他成为我的祝福。我阻止不了这件事的发生,但我一定可以影响到它的结局。

如果你家里没有自闭的小孩,但你碰巧看到了这篇文章,我想分享或呼吁你的是:

自闭症或是有自闭倾向的人智商可能没有问题(甚至可能很高),但是情商一定有问题。他们不一定蠢,但他们可能看起来有些自私、简单、直接、善良、忠诚、甚至可能是不可理喻。接受他们,这不是他们自己能控制的。

我们这些家庭需要社会的接纳,需要你们的祝福。我自己小孩的情况仅仅是轻至中度自闭而已,我已经很不容易,那些家有重度自闭小孩的,他们的难超过你的想象,能在那样的家庭里生存下来,真的要靠顽强的精神和牺牲!

如果你在超市或是其他公众场所看见一个大妈带着3个小孩,有的小孩大喊大叫,有的小孩在乱拿货架上的东西。。。这一定是没有家教的表现,但请你不要急于表现出厌恶或是反感。如果可能,你朝他们友善的笑一下,甚至可以问一句:大妈,带这么多小孩你一定很辛苦,我能帮你推你的车,这样你可以腾出手去管你的小孩吗?那时候你脑袋里要一闪而过这样的念头:这个人可能是菊子呢?她叮嘱过我们要这样做呢!

如果你数理化超好、但是写作水平一塌糊涂的老公自私、冷酷、无情,你一想起他就满腔仇恨的时候,你要动一下这样的念头:这个可怜的家伙可能有自闭倾向呢?症状这么严重竟然从来没有机会得到干预和治疗,一辈子就这样被耽误了,失去了自己幸福以及让别人幸福的能力,我可以不爱他,但是我不能不善待他!

如果你的同事跟你斤斤计较,说话从来不看你的眼睛,除了跟你辩论几乎不跟你沟通,让你烦不胜烦的时候,你脑袋里那个自闭倾向的灯泡又要亮起来:他可能有自闭倾向啊,我做不到更好,但至少我可以给他个笑容,我可以温暖到他的。

跟这些人在一起的时候我们首先要保护好自己不受伤害,之后我们可以做到理解、接纳和爱。我们可以是他们的光,可以是他们的温暖。

我经常幻想这样一个场景:一个有自闭倾向的人因为受到不公的待遇(工作、婚姻、开车、排队等等),他自己想不开走极端仇视社会,拿着冲锋枪走到一个人群聚集的地方想扫射。那时候我很想有机会走上前去,拿着他的枪口对准我,说:对不起,我和这个社会没有给你你所需要的接纳和爱,没能让你感受到这种爱,我很抱歉。你打死我,留下其他的人,这样更多象你这样的人会很感激你,因为你没有让他们生存变得更艰难!

我2018年2月在张维霞、赵文静、冷静、史梨、宋易霖、秦亦帆和刘新钢的大力支持下创办了服务家有特殊需要儿童的真爱力量非盈利组织。现在这个组织有100多名青少年义工,在亚特兰大有70多个家庭参加,得到了很多社会热心人士的帮助,也已经开始帮助到越来越多的家庭。

我有两个梦想,希望在若干年后,我们能有特需人士就业培训和工作机会。我宁愿花5万去雇一个人去带着有唐氏或是自闭倾向的一个成年人工作,他们两个实际只做一份工(大部分情况下应该比这乐观的),只创造一年5万的价值,但我愿意用这5万创造一个就业机会,用这5万给我们特需的小孩提供一个过有价值人生的机会。希望这一天很快来到,让有能力工作的他们都能有机会出去工作。

我希望有一天我能有一个收养中心,能收养全天下的有特需问题的孤儿以及被遗弃的人。我爱他们,我知道如何对待他们。我知道他们当中有人降世为人是为了来推动社会的科学、技术、音乐、艺术、建筑等进步的,有些人是为了度我们变为更好的人来的。一切的安排都是最好的安排,我们要给他们这样的机会,让美意成全!

我经常会控制不住的泪流不止,我流泪不是因为我很苦,我流泪是因为我说的话你们听不进去,是因为这些自闭的小孩在受这个社会甚至父母的忽略和苦待,他们要靠我们,我们要让他们靠的上,我们是他们的光!

我坚信有爱就有盼望!希望我们大家的爱能托起我们这些家庭,能照亮这些小孩的人生!

感谢鼎信银行冠名赞助

鼎信银行是一个以华人华资为主的多元化社区银行,总部位于Johns Creek。鼎信银行成立于2019 年,是 11 年来乔治亚州第二个获得批准的新银行。

鼎信抱着繁荣社区、回馈股东的宗旨,以立足社区、服务全球为目的。鼎信用经营专业,产品多元的方式扩大经营范围,包括储蓄,商业和住宅贷款等。 鼎信银行以诚信和公平竞争为原则,不分种族,信仰、无关贫富,性别、深耕周边和其他地区,力求打造一个坚实的金融平台,为客户提供所需要的各种金融服务。

鼎信银行有别于其他银行的特色是,讲自己的语言(英语、华语、韩语等)对于有语言困难的新移民,有如回家的感觉。作为一个新银行,鼎信的另一个优势是充分利高科技来实现银行金融服务的便利。董事会成员都各自在自己的领域非常成功,每个人都为鼎信带来丰厚的资源。

地址:11675 Medlock Bridge Road Johns Creek, GA 30097 联系电话: 678-506-5500 网址:www.LoyalTrustBank.com

真爱力量是什么?

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发,经过多年的努力和策划,于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是:

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体(例如:自闭症、唐氏综合征等儿童)的关注;增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持;

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭,设立特殊家庭救助资金等,达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ;同时提供资源,在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭;

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会,支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等;

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作,将在未来建立特殊需求综合社区,解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难;

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系,以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小!
真爱力量想传达的是:这样家庭的父母爆发的能量是惊人的,同时这样家庭的父母诉求也是很低的,为的不过是给孩子点亮未来的希望。

真爱力量会在未来组织全国巡回讲座,将你的故事带给想要了解的大众和需要的人群。

感谢 Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation 以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助,谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火,照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路!

本文由【亚特兰大生活网】独家约稿、原创。原创作品未经授权,严禁转载,否则追究法律责任。免责声明:观点仅代表作者本人立场。部分图片取自网络,版权属于原作者。

相关商家(广告位:+1678-685-8086)

You may also like...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *