2021年1月23日真爱力量讲座摘要
主讲人介绍: 梨子，真爱力量董事会理事，青少年培训和义工项目发展负责人，协助真爱自闭儿童画展和义卖筹款，夏令营冬令营策划等。

主题之一: I did not choose coconut life, the coconut life chose me!

(我没有选择椰子式的生活，而是这种生活选择了我!)

上面这幅画是小迈随手画的。我看到的第一眼，电光火石般，过去积在心里的很多问题，一下有了答案。

小迈这个昵称是我起的，因为他一生下来才有四磅多一点，满脸皱纹, 像个年迈的小老头，肌肉无力导致每个动作都比别人慢半拍。六岁之前有严重的胃食管反流（GERD)，常常喷射状呕吐，我们就反复地吐了再喂，注意力都集中在他的嘴巴上，爸妈多次来美帮我们才渡过难关。小迈六岁的时候，呕吐好了些，开始会自己吃 In-N-Out Burger。可是在一个阳光灿烂的下午，老师清楚地告诉我说，她觉得小迈是自闭症。

老公和我这才发现，自闭症几个特征，小迈表现都特别明显:
* 社交能力受损 (我去afterschool 接他，发现大部分时间都是他一个人在角落自己玩，不太会和同龄的小朋友玩);
* 语言表达障碍和非语言交流障碍（读不太懂别人面部、身体语言; 缺乏眼神交流);
* 兴趣狭窄(只喜欢Pokémon)
* 以及刻板的行为(有自己一套程序，程序被打乱就会发脾气)。

自闭症是怎样一种体验? 我一直很想知道。从某种意义上来说，全世界的人们正在集体模拟体验一种接近自闭患者的生活状态。困在家的我们社交活动和沟通机会大大减少，兴趣也不知不觉变得狭窄，禁足使得生活单调，缺少日程安排/环境上的改变。我天生就爱和朋友聚会聊天，爱出去玩，这种生活可把我憋坏了，就像生活在厚厚的椰子壳里面。

不爱交流的小迈喜欢用画画来表达自己的想法

疫情生活受到的局限是暂时的，自闭症却很难康复。可是换个角度想想，大多数人有天真无邪的童年，奋斗的青年，劳累的中年; 星星人一辈子住在童年般自我而单纯的世界里，倒也省去了常人的许多烦恼。小迈画了the coconut life chose me，仿佛提醒我们不要再纠结。以前家里人日夜排班喂小迈那些昏天暗地的日子都挺过来了，我坦然接受现实。

图为小迈即兴为2020真爱力量美国国庆音乐会创作的海报。天空在吹口琴，云拿着麦在唱歌，树打架子鼓，蘑菇在弹钢琴，郁金香是领唱，花打大镲，树枝自由舞蹈，风在敲锣，左下角的灌木丛在弹吉他，还有一片叶子在指挥。

主题之二. 我的水晶球

我在美国学的是生物统计，一直从事临床试验数据分析。可对自闭症，医学界尚无治愈方式。
虽然从心里接受了自闭症，但感觉我的生活是被翻了个底朝天，整天就围着小迈转。学校针对孩子进行个性化课程定制，有的课是人数少的特需班。一放学，我就带着小迈转战各种语言训练，体能康复，感觉异常康复，应用行为分析（ABA)中。这些康复和干预都很有帮助，但是缺乏多人社交互动的情景，很多技能小迈在康复中领会了可是不会运用到生活实际场景中。

2016年，我们从加州搬到了亚特兰大，好友从中国来看我，告诉我要借助固定集体的力量。于是我开放了家庭，女儿教小班我教大班，免费给周围的孩子上演讲课，借此帮助小迈交朋友。也给小迈报了游泳班，舞台剧，跆拳道，每周排得满满的，通过团体互动，给他提供技能实操的平台。

小朋友们的作品: 文老师热心组织了2019圣诞画画接龙活动，让我们真爱力量的孩子感受到浓郁的艺术气氛，在其他小朋友埋头创意中也自然地融合到这个环境中，家长也乐在其中。

小迈最喜欢的书是Inside out, 记忆被储存在彩球里面，构成了我们的人生。我难忘的记忆彩球越来越多:
*ABA老师让自己的妹妹和小迈交朋友，作为上课听讲的奖励。
*小区游泳比赛，在教练(邻居家的高中生姐姐)
的激励下，平时只能游4米的小迈竟然独自游了25米。其他孩子1分钟都游完了，所有人就耐心地看着小迈一次次翻身换气，三分多钟游到终点，全场欢呼雷动。
*舞台剧上，老师安排旁边的女孩不露痕迹地牵走在舞台中央中发呆的小迈，还把他的定妆照放在所有照片的最中央。
*跆拳道老师耐心地一次一次纠正小迈因为长期肌肉无力形成的脚底外翻，宠溺地看着其他孩子开玩笑般拜小迈为山大王，为小迈会使长棍而感动到流下了男儿泪。

真爱力量协助LMA跆拳道馆，分好感恩节火鸡和其他食物，一户户送到贫困人家里，并组织捐款给贫困家庭。

*女儿越来越像个小妈，把好吃的都留给弟弟，一有空就陪伴弟弟的ABA 和康复训练，耳濡目染，学到不少。她去年参加了软技能培训，发现小迈这方面应该加强，马上制定了2年的计划，通过游戏和讨论，带动星娃们学习软技能。
*一位朋友看了我写的文章留言道，”把小迈最喜欢的画给我，我印一些T恤印上他的画，他穿在身上，一定会很开心!”。
*老公一个理工男，为了陪小迈，不惜卖力跳起了公主的舞, 场面相当搞笑。
*朋友的女儿牺牲周末多睡几小时，早起陪小迈散步讲笑话。

First Lego League 比赛，真爱力量队获得胜利，我们在展台教小朋友写兰，不放过介绍中国文化的机会。

这些缤纷的记忆，常常把我感动得无以言表。
自闭症好像是个水晶球，固然是把我的生活翻了个底朝天，但透过它看世界，我领略到旖旎风光，有时竟然美得不同寻常。

小迈为真爱力量义工项目设计的 logo

主题之三. 爱的大使

我2017年初认识菊子，立刻被她的坚强乐观感染并且带动了。真爱力量非营利组织2018年2月成立，董事会精英荟萃，房地产大咖菊子和Rose, 自闭症专著作者冷静医生和针灸师文静。我给自己的定位就是义工老师。原因是曾经看到一段视频，一个自闭孩子在公共场所情绪失控(也许是对某种声音极其敏感)，不小心把旁边有位男士的东西打掉了。男士不肯放过孩子，骂得非常刺耳，旁边的人就劝慰道，算了，他只是个孩子。
我当时就寻思，对于孩子，社会宽容度相对高 ，可自闭孩子总要长大。如何增加社会对自闭整个群体，包括大龄患者的包容和理解? 最好的途径之一是培养义工，一个一个地，长期培养。

2018真爱夏令营

我们的义工队伍从一开始的几人，发展到现在上百人。自2018年3月以来，来自三个州的义工热心服务于夏令营，感恩营，周末特需家庭聚会，真爱卡片筹款，寒暑假爱心陪伴，特需娃学习辅导项目，才艺音乐会，真爱画展，节日晚会等各项活动。家长们也鼎力相助，设计卡片，捐赠画作，发放奖状，打理课群，还有家长主动联系自己所在的公司，请到了专业的老师举办了义工培训。可以说，没有义工和义工家长的付出，就没有真爱的活动。

2019真爱夏令营

我们最小的义工6岁，大部分是初高中生。她(他)们在和星娃的沟通和互动中，多方面了解这个群体的特殊性，热心想办法帮助。很多有经验的义工能够根据孩子的兴趣，转移孩子对自我或敏感源的注意力，引导孩子，减少孩子的刻板行为，调动孩子学习的积极性。每一位义工，都是爱的大使，都会带动家里人，甚至朋友和同学，来关注自闭群体。好比水波，一圈圈荡漾开来，把真爱的力量传递给更多人。

真爱感恩营: 绘画手工课

真爱运动会

针对疫情，我们2020年3月12日办了网课俱乐部。目前每个星期为特需同学及兄弟姐妹提供43节集体课，包括四个年龄段的英文阅读，中文拼音和故事会，绘画手工，运动课， 舞蹈课，动漫课，软技能课，演讲课，每个月有低龄儿童趣味俱乐部和特需兄弟姐妹俱乐部活动。除了大课，还有根据家长安排的学习内容和时间进行的1对1学业辅导。

义工还举办了真爱力量萌宠大会，让孩子们有机会通过视频看到9种不同种类的宠物，了解它们的生活习性和特点。

真爱萌宠大会海报

目前已经有两所乔州高中成立俱乐部，以服务真爱为主要宗旨，在社区起到了很好的带动作用，也增加了义工族裔的多元化。女儿成立的特需兄弟姐妹俱乐部，因为涉及心理学的应用，更得到了Mind and Motion, Centers of GA老师们的专业指导。

2020年3到12月，完成义务教学2000多课。网课服务美国12个州的特需孩子和成人，加拿大也有孩子参加。

组织架构方面，已经完成了从以前单一的垂直管理模式，到赋权给有领导能力的义工，设立质量稽查，到制度明晰的组织结构的转变。

我们去年感恩节举办了义工系列讲座。十四位青少年的分享生动细腻，发自肺腑，颇有见地。从走出自己的舒适区，学会和不同的人群合作，拓宽视野自我审视自我成长，到义工服务的经验，疫情期间回馈社区，包括如何把孩子注意力吸引到网课上等等。长期教学中，小老师们对特需娃了解越来越深，成为好朋友，互动互学。有义工在讲座里分享到，她被星娃的专注力所折服，女儿也惊喜地告诉我她发现小迈能够一字不差地说出700多Pokémon 的名字。通过做义工，这些青少年对社区的理解比一般意义扩大而且更深化了，给人启发，我从她(他)们身上也学到很多。

周六家庭聚会，有了的义工服务，家长们才能专心向理疗师或有经验的家长学习

再过几年，十年，二十年，她(他)们就是各行各业的栋梁，社区带头人，或者政策制定者。也许有一天，当她(他)走在街上，看到一个成人情绪失控惹怒了别人，或者卡在一个敏感境遇中走不出来，她(他)会用自己的义工经验与智慧为特殊人群缓解矛盾。

感谢我们的小义工和义工家长为特需家庭献上爱心，在晦暗的疫情期间给星星的孩子带来温暖和亮色。

真爱感恩营: 孩子们都睡了以后，真爱义工还在开会讨论第二天的日程安排

在这样一个充满不确定性的世界，我想，只有爱是确定的。真爱创造了一个充满爱与社会支持的氛围，搭建了青少年自我成长和发展的平台; 义工的微笑，教学和鼓励让孩子感到安全，开心和倍受鼓舞，让这些社交有障碍的孩子体会到珍贵的友谊。
感谢我们爱的大使! 无论您身处何处，都欢迎您加入到真爱力量大家庭，让网络把社区扩大到以前无法想象的程度，因为真爱的力量无穷，爱没有边界!

真爱力量是什么？

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发，经过多年的努力和策划，于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是：

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体（例如：自闭症、唐氏综合征等儿童）的关注；增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持；

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭，设立特殊家庭救助资金等，达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ；同时提供资源，在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭；

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会，支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等；

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作，将在未来建立特殊需求综合社区，解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难；

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系，以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭，是社会一个少数群体，力量何其渺小！
真爱力量想传达的是：这样家庭的父母爆发的能量是惊人的，同时这样家庭的父母诉求也是很低的，为的不过是给孩子点亮未来的希望。