【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】我們的故事
鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿,講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章,他們的故事中有淚有笑,讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。
參賽的文章都會在真愛公眾號上發表;
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表;
最終精選十幾篇集結成冊,出版一本電子書。
今天為大家分享的是笑笑媽的投稿:
一轉眼笑笑寶馬上七歲了,他在很多方面發育依然比同齡孩子慢很多,尤其社交情感理解能力,感覺晚了好幾年,跟兩三歲的孩子差不多。
我們附近幾家鄰居經常出來玩的孩子,連笑笑寶在內,一共11個孩子,最小的3歲,最大的9歲。三歲的是一對雙胞胎,母語保加利亞語,語言發育也有點落後。跟笑笑一樣大的有2個小姑娘。其中一個小姑娘曾經很主動的邀請笑笑一起玩,但是笑笑跟她不熟,即使小姑娘就站在他旁邊,跟他說話,他也並不覺得這跟他有關,他沒有注意小姑娘說什麼,也沒有做出回應。小姑娘被無視了兩次,就不再邀請了。天氣好的時候,大部分小朋友都會出來玩,小區很熱鬧。笑笑喜歡這種熱鬧,即使他不會跟任何一個有單獨的溝通,他也樂意參與這種熱鬧。比如看到三歲的雙胞胎在玩滑板車,他會迫不及待地要我們拿出他的滑板車;比如我們從外面回來看到小姑娘們在騎自行車,他會車還沒停穩就叫嚷著要騎車;比如他看到其他小朋友拿著樹枝做道具玩過家家遊戲,他也會找個樹枝湊近他們。只是他不理解他們的遊戲內容,只能傻乎乎的跟著他們跑,他們去哪裡他也去哪裡。小朋友們並不介意多個跟班,但是也知道他沒有在遵守他們的遊戲規則,所以也並不把他算在遊戲角色里。
這種對比會時不時讓作為媽媽的我很難過,但是跟幾年前的笑笑寶比,又讓我很欣慰,很感恩。曾經想要丁克的我,32歲才生了笑笑寶,發現懷孕之前正在計划去東南亞玩一圈,笑笑是個意外。但是這個意外,帶給我前所未有的滿足與幸福。他成了我的世界我的光,他主宰我的喜怒哀樂。除了讓我死去活來的產痛,一直到笑笑寶一歲半之前,每天都是幸福快樂的。即使他剛生下來,嚴重黃疸,嚴重濕疹。心大的媽媽,看看醫生,再網上查查,都覺得會過去的,再大點就好了,再說這麼小的孩子,也不能怎麼用藥。事實上,黃疸也最終在兩個月左右的時候褪了,濕疹也慢慢好了,只是手腕手臂還會時不時冒一些。一歲半之前的體檢,每次身高體重都很超標,但是很健康。然後一歲半的那次體檢之外,醫生額外讓填了一張問答表,評估孩子的心智發育情況。我根據自己的觀察勾選答案,笑笑爸在邊上看著。那時候我們對自閉症的了解很有限,感覺大概就是指那種獨來獨往,不愛跟人打交道的性格吧,更是從來沒想過這會跟我們有什麼關係。在我連續勾選了幾個否定答案之後,笑笑爸急了:「你瞎選啊!這個他會啊!」我記不得是哪道問題讓他爆發了,但是好幾個問題他都不同意我勾選「否」。比如有個題目,問能不能跟其他人對視。我覺得要選「否「」,因為仔細回憶,銳寶好像從來沒有看過我的眼睛。 笑笑爸覺他會看其他孩子啊,他不同意選「否」。還有個題目,大人叫他名字會不會回應,我也覺得要選「否」,因為如果只是叫他名字,哪怕喊破了嗓子他也沒有反應。笑笑爸也不同意:「你叫他過來,他會過來啊,說他喜歡的東西,他也會有反應啊。」在明顯很多「否」的問卷面前,我沒有心情跟笑笑爸爭執,我有種不好的預感。然後醫生看了問卷,說這是自閉症篩查問卷,推薦我們去看兒童心智發育醫生。。。很奇怪的是,生性要強的我,在聽了兒科醫生這種「負面」意見之後,反而有點抗拒,跟笑笑爸一起念叨,也許這邊的標準太嚴格了,那個問卷上的要求,很多小孩都不符合啊。我們的印象也不錯,確實很多小孩都有這條或者那條對不上,但是像我們笑笑寶這樣,很多對不上的其實並不多。
儘管內心還不肯認輸,仍然默默的開始做功課。聯繫了醫生推薦的自閉症診斷中心,他們很忙,說要等半年的樣子,不管怎樣,先排上隊吧。開始網上查什麼是自閉症,診斷標準是什麼。很不幸的是,自閉症診斷目前還沒有生理指標,主要是根據行為表現,觀察評估而來。對著推薦的量表,一比對,四大核心癥狀,我們每條都中,而且中得那麼明確而乾脆,沒有任何歧義。抵觸抗拒的心情慢慢低沉下來,但是畢竟還沒有找醫生正式診斷,我們儘可能表現得「take it easy」。我跟幾位相處了十幾年的同事說了這個事,自閉症對她們來說也是個新鮮的名詞,她們一起勸我,不要聽這邊醫生的,他們標準太嚴格,我也依然抱有僥倖。但是回到家看著孩子那些條條中的行為,內心又開始不安。於是一個很晚的深夜,跟笑笑爸兩個人一起網上搜視頻,看自閉症患者的日常。這一搜,脆弱的心裡防線徹底垮了。兩人大半夜,躺在床上大哭,還不能哭出聲,因為我爸媽,也就是孩子的外公外婆,都在隔壁房間睡覺。意識到問題的嚴重性,也知道越早干預效果越好,覺得等半年太久,開始聯繫其他兒童心智發育醫生,希望儘早做診斷。兩個星期後,我們拿到了結果,自閉症譜系障礙。謹記越早干預效果越好,趁還來不及難過的時候,開始積極聯繫干預機構,做評估,安排干預。那之後一個多月,家裡氣氛都很悲涼,只有陪孩子玩的時候才會強顏歡笑。外婆時不時就會忍不住哭出來,她也很不甘心,這是她盼星星盼月亮盼來的孫子。夜深人靜的時候,我跟笑笑爸會躺在床上流淚,偶爾綳不住,會開車出去大哭,哭完再回來。所幸這段陰暗的日子並沒有持續太久,大家慢慢的接受了現實,除了專業的干預以外,我們在家也儘可能學著干預。感謝這個時代,很多資料,網上都能輕易搜到,文字,圖片,視頻,都很有幫助,耳濡目染,連外婆也懂一些基本干預原理了。銳寶自己的成長,加上治療師和家人的努力,慢慢的,他的典型行為開始減少了,他會說的詞也越來越多了。銳寶的每一點進步都讓我們深受鼓舞,充滿希望,家裡的氛圍也漸漸歡樂起來了。
隨著對自閉症譜系障礙的了解越來越深入,干預經驗越來越多,我們的心態逐漸平和,雖然也還有起伏。比如兩歲多的笑笑寶去公園挖沙子玩,我們離他很遠看著他,發現他根本就不在意我們在哪裡。等到很晚,其他小朋友都走了,他還在那裡一個人玩。那個時候心裡好絕望,感覺我們的情感付出永遠得不到回應。比如某個大冬天的半夜,三歲多的笑笑寶莫名其妙的哭鬧很久,怎麼哄也不行,最後指著陽台要出去,沒辦法只好抱他出去,一起感受冷風吹。這個時候,會忍不住流淚,心疼孩子,也心疼自己。 比如六歲多的笑笑寶,教個簡單的概念,怎麼也教不會的時候,有時會忍不住發脾氣,問自己上輩子做了什麼孽,才生了這樣的孩子。不過,還好,這都不是常態,絕大多數時候都還是積極向上的,我們一起陪他玩,輪流陪他學習,用各種道具幫他理解抽象的概念。幾十倍甚至上百倍於普通孩子的努力之後,笑笑寶也終於學會了騎自行車,學會了十以內的加減法,學會了簡單的對話。在我們說了無數次愛他之後,笑笑寶也終於開始主動說,我愛你媽媽,我愛你爸爸。跟同齡孩子比,我們還是慢很多,所以我們會繼續努力。但是跟以前的笑笑寶比,我們也真的進步了很多,所以我們也很感恩,很知足。
感謝鼎信銀行冠名贊助
鼎信銀行是一個以華人華資為主的多元化社區銀行,總部位於Johns Creek. 鼎信銀行於2020年一月正式成立。是 11 年來喬治亞州第二個獲得批准的新銀行。
鼎信抱著繁榮社區、回饋股東的宗旨,以立足社區、服務全球為目的。鼎信用經營專業,產品多元的方式擴大經營範圍,包括儲蓄,商業和住宅貸款等。 鼎信銀行以誠信和公平競爭為原則,深耕周邊和其他地區,力求打造一個堅實的金融平台,為客戶提供所需要的各種金融服務。
鼎信銀行有別於其他銀行的特色是,講自己的語言(英語、華語、韓語等)對於有語言困難的新移民,有如回家的感覺。作為一個新銀行,鼎信的另一個優勢是充分利高科技來實現銀行金融服務的便利。
感謝亞城華人社區和其他社區的大力支持,鼎信銀行全體員工和董事會竭誠為您服務並祝大家平安幸福!
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真愛力量是什麼?
「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發,經過多年的努力和策劃,於2018年正式註冊。
真愛力量的宗旨是:
1、提升美國華裔社區對特殊需求群體(例如:自閉症、唐氏綜合征等兒童)的關注;增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持;
2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭,設立特殊家庭救助資金等,達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ;同時提供資源,在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭;
3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會,支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等;
4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作,將在未來建立特殊需求綜合社區,解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難;
5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫,以及增進和美國主流社區的溝通。
自閉症孩子家庭,是社會一個少數群體,力量何其渺小!
真愛力量想傳達的是:這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的,同時這樣家庭的父母訴求也是很低的,為的不過是給孩子點亮未來的希望。
感謝Emory 大學的林曦和陳平教授的非盈利機構 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及遠在柬埔寨的湯醫生慷慨捐助,謝謝你們讓這一活動成為可能。
讓我們一起點燃星星之火,照亮每個自閉症兒童家庭前行的道路!
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