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【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】我們的故事

由生活小編-陳 · 發布日期 2020年5月10日 · 已更新 2020年5月24日

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿，講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章，他們的故事中有淚有笑，讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表；
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表；
最終精選十幾篇集結成冊，出版一本電子書。

今天為大家分享的是笑笑媽的投稿：

一轉眼笑笑寶馬上七歲了，他在很多方面發育依然比同齡孩子慢很多，尤其社交情感理解能力，感覺晚了好幾年，跟兩三歲的孩子差不多。

我們附近幾家鄰居經常出來玩的孩子，連笑笑寶在內，一共11個孩子，最小的3歲，最大的9歲。三歲的是一對雙胞胎，母語保加利亞語，語言發育也有點落後。跟笑笑一樣大的有2個小姑娘。其中一個小姑娘曾經很主動的邀請笑笑一起玩，但是笑笑跟她不熟，即使小姑娘就站在他旁邊，跟他說話，他也並不覺得這跟他有關，他沒有注意小姑娘說什麼，也沒有做出回應。小姑娘被無視了兩次，就不再邀請了。天氣好的時候，大部分小朋友都會出來玩，小區很熱鬧。笑笑喜歡這種熱鬧，即使他不會跟任何一個有單獨的溝通，他也樂意參與這種熱鬧。比如看到三歲的雙胞胎在玩滑板車，他會迫不及待地要我們拿出他的滑板車；比如我們從外面回來看到小姑娘們在騎自行車，他會車還沒停穩就叫嚷著要騎車；比如他看到其他小朋友拿著樹枝做道具玩過家家遊戲，他也會找個樹枝湊近他們。只是他不理解他們的遊戲內容，只能傻乎乎的跟著他們跑，他們去哪裡他也去哪裡。小朋友們並不介意多個跟班，但是也知道他沒有在遵守他們的遊戲規則，所以也並不把他算在遊戲角色里。

這種對比會時不時讓作為媽媽的我很難過，但是跟幾年前的笑笑寶比，又讓我很欣慰，很感恩。曾經想要丁克的我，32歲才生了笑笑寶，發現懷孕之前正在計划去東南亞玩一圈，笑笑是個意外。但是這個意外，帶給我前所未有的滿足與幸福。他成了我的世界我的光，他主宰我的喜怒哀樂。除了讓我死去活來的產痛，一直到笑笑寶一歲半之前，每天都是幸福快樂的。即使他剛生下來，嚴重黃疸，嚴重濕疹。心大的媽媽，看看醫生，再網上查查，都覺得會過去的，再大點就好了，再說這麼小的孩子，也不能怎麼用藥。事實上，黃疸也最終在兩個月左右的時候褪了，濕疹也慢慢好了，只是手腕手臂還會時不時冒一些。一歲半之前的體檢，每次身高體重都很超標，但是很健康。然後一歲半的那次體檢之外，醫生額外讓填了一張問答表，評估孩子的心智發育情況。我根據自己的觀察勾選答案，笑笑爸在邊上看著。那時候我們對自閉症的了解很有限，感覺大概就是指那種獨來獨往，不愛跟人打交道的性格吧，更是從來沒想過這會跟我們有什麼關係。在我連續勾選了幾個否定答案之後，笑笑爸急了：「你瞎選啊！這個他會啊！」我記不得是哪道問題讓他爆發了，但是好幾個問題他都不同意我勾選「否」。比如有個題目，問能不能跟其他人對視。我覺得要選「否「」，因為仔細回憶，銳寶好像從來沒有看過我的眼睛。笑笑爸覺他會看其他孩子啊，他不同意選「否」。還有個題目，大人叫他名字會不會回應，我也覺得要選「否」，因為如果只是叫他名字，哪怕喊破了嗓子他也沒有反應。笑笑爸也不同意：「你叫他過來，他會過來啊，說他喜歡的東西，他也會有反應啊。」在明顯很多「否」的問卷面前，我沒有心情跟笑笑爸爭執，我有種不好的預感。然後醫生看了問卷，說這是自閉症篩查問卷，推薦我們去看兒童心智發育醫生。。。很奇怪的是，生性要強的我，在聽了兒科醫生這種「負面」意見之後，反而有點抗拒，跟笑笑爸一起念叨，也許這邊的標準太嚴格了，那個問卷上的要求，很多小孩都不符合啊。我們的印象也不錯，確實很多小孩都有這條或者那條對不上，但是像我們笑笑寶這樣，很多對不上的其實並不多。

儘管內心還不肯認輸，仍然默默的開始做功課。聯繫了醫生推薦的自閉症診斷中心，他們很忙，說要等半年的樣子，不管怎樣，先排上隊吧。開始網上查什麼是自閉症，診斷標準是什麼。很不幸的是，自閉症診斷目前還沒有生理指標，主要是根據行為表現，觀察評估而來。對著推薦的量表，一比對，四大核心癥狀，我們每條都中，而且中得那麼明確而乾脆，沒有任何歧義。抵觸抗拒的心情慢慢低沉下來，但是畢竟還沒有找醫生正式診斷，我們儘可能表現得「take it easy」。我跟幾位相處了十幾年的同事說了這個事，自閉症對她們來說也是個新鮮的名詞，她們一起勸我，不要聽這邊醫生的，他們標準太嚴格，我也依然抱有僥倖。但是回到家看著孩子那些條條中的行為，內心又開始不安。於是一個很晚的深夜，跟笑笑爸兩個人一起網上搜視頻，看自閉症患者的日常。這一搜，脆弱的心裡防線徹底垮了。兩人大半夜，躺在床上大哭，還不能哭出聲，因為我爸媽，也就是孩子的外公外婆，都在隔壁房間睡覺。意識到問題的嚴重性，也知道越早干預效果越好，覺得等半年太久，開始聯繫其他兒童心智發育醫生，希望儘早做診斷。兩個星期後，我們拿到了結果，自閉症譜系障礙。謹記越早干預效果越好，趁還來不及難過的時候，開始積極聯繫干預機構，做評估，安排干預。那之後一個多月，家裡氣氛都很悲涼，只有陪孩子玩的時候才會強顏歡笑。外婆時不時就會忍不住哭出來，她也很不甘心，這是她盼星星盼月亮盼來的孫子。夜深人靜的時候，我跟笑笑爸會躺在床上流淚，偶爾綳不住，會開車出去大哭，哭完再回來。所幸這段陰暗的日子並沒有持續太久，大家慢慢的接受了現實，除了專業的干預以外，我們在家也儘可能學著干預。感謝這個時代，很多資料，網上都能輕易搜到，文字，圖片，視頻，都很有幫助，耳濡目染，連外婆也懂一些基本干預原理了。銳寶自己的成長，加上治療師和家人的努力，慢慢的，他的典型行為開始減少了，他會說的詞也越來越多了。銳寶的每一點進步都讓我們深受鼓舞，充滿希望，家裡的氛圍也漸漸歡樂起來了。

隨著對自閉症譜系障礙的了解越來越深入，干預經驗越來越多，我們的心態逐漸平和，雖然也還有起伏。比如兩歲多的笑笑寶去公園挖沙子玩，我們離他很遠看著他，發現他根本就不在意我們在哪裡。等到很晚，其他小朋友都走了，他還在那裡一個人玩。那個時候心裡好絕望，感覺我們的情感付出永遠得不到回應。比如某個大冬天的半夜，三歲多的笑笑寶莫名其妙的哭鬧很久，怎麼哄也不行，最後指著陽台要出去，沒辦法只好抱他出去，一起感受冷風吹。這個時候，會忍不住流淚，心疼孩子，也心疼自己。比如六歲多的笑笑寶，教個簡單的概念，怎麼也教不會的時候，有時會忍不住發脾氣，問自己上輩子做了什麼孽，才生了這樣的孩子。不過，還好，這都不是常態，絕大多數時候都還是積極向上的，我們一起陪他玩，輪流陪他學習，用各種道具幫他理解抽象的概念。幾十倍甚至上百倍於普通孩子的努力之後，笑笑寶也終於學會了騎自行車，學會了十以內的加減法，學會了簡單的對話。在我們說了無數次愛他之後，笑笑寶也終於開始主動說，我愛你媽媽，我愛你爸爸。跟同齡孩子比，我們還是慢很多，所以我們會繼續努力。但是跟以前的笑笑寶比，我們也真的進步了很多，所以我們也很感恩，很知足。