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【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】我聞到了陽光的味道

由生活小編-陳 · 發布日期 2020年5月12日 · 已更新 2020年5月24日

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿，講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章，他們的故事中有淚有笑，讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表；
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表；
最終精選十幾篇集結成冊，出版一本電子書。

今天為大家帶來的是一位來自國內媽媽的投稿，以下是她的文章：

我來自浙江省麗水市的一個偏遠的小縣城，是兩個孩子的全職媽媽，由於自己的文化水平不高，僅僅初中畢業的我，在養育孩子的道路上不能很及時的發現問題，理所當然的認為孩子的一切都是正常的,在我二寶四周歲，自閉症康復一周年之際寫下了這篇「流水賬」。

2015.11.6號的早上隨著一陣陣的宮縮腹痛我住進了當地的婦保醫院，在當天的中午我順產迎來了二寶，一切都那麼的天隨人願湊成「好」字，小名取為「來寶」，意外懷孕得來的寶寶，母子平安一家人沉浸在快樂幸福的喜悅中。

在醫院住了三天，除了孩子黃疸有點偏高之外，其他的各項指標都正常，醫生讓我們回家休養，在月子里也是吃了睡，睡了吃，並沒有其他異常之處。滿月去第一次體檢：體重8.6斤（出生時5.3），身高體重增長正常，黃疸還是不能達到打預防針的要求，醫生建議我們給孩子多曬太陽，等孩子自然的慢慢退。在孩子出生80天後打了人生中的第二次預防針。

孩子在一天天的長大，8個半月學會爬，9個月長出第一顆乳牙，12個月會叫爸爸媽媽爺爺，14個半月學會走路。平平淡淡的日子在孩子的16個月被打破，記得那天陽光燦爛我跟孩子的爸爸帶著孩子去公園玩，孩子在奔跑笑的無比開心，我在一邊不停的拍照，記錄下孩子快樂的時光，一邊在叫慢點跑，小心。。。。。。。話還沒有說完孩子摔倒了，抱起孩子查看了一下，在孩子的左腳小腿膝蓋下面點鼓出來了一個腫包，安慰了一會孩子，情緒平穩後又繼續玩了，我們都認為沒有什麼事情了。回家的途中路過了一家骨傷科醫院，給骨科醫生看看了那腫包，並要求給孩子拍個片，醫生笑著說我們當父母的小題大做了，看看孩子能走，精神狀態還好的，買點塗抹的藥水回家抹抹就好。鬼使神差的那天的我非常的堅持要拍片，醫生無奈的照做了，30分鐘後片子出來了，醫生一看叫我們趕緊去上級醫院，說：『『骨頭裡面都空芯了，第一次見」。

我們到了當地的三甲醫院，是本市最大的醫院了，給醫生看了之前的片子，醫生不停的搖頭40多歲的醫生第一次看見這樣的片子，建議我們全身的骨頭都檢查一下，發現了只有左腳小腿2處骨頭呈蜂窩狀態，建議我們到省級醫院進一步檢查。

我們第二天趕到了省兒童醫院，專家一看之前兩家醫院拍的片子，確診了是骨質纖維結構不良，至兒童醫院創辦以來接受過這樣的病人2個，我們是第三個，病因不明，可能與骨先天性發育異常，骨形成障礙、內分泌異常有關，此病複發率極高有百分之60的複發可能，並且是無法根治，世界難題。此病會弓狀畸形或病理性骨折，睡著後會疼痛感加劇。「來寶一直以來都會哭著夜醒，白天精神狀態也都很好，只是感覺比較磨人的孩子，姐姐一直戲稱他黑夜像魔鬼，白天像天使，天一亮就不哭，晚上吵得大家都沒有辦法睡覺，想想孩子大點就會好了」，醫生也不敢保證手術做了會怎麼樣的結果，最終一切都由父母決定做不做手術，做了裡面填充骨頭會好點，不容易骨折，等孩子長大了，身體不在長高的時候在進行第二次放鋼板進行固定。我們抱著僥倖的心理，覺得不一定那麼倒霉會複發，小的時候做了，以後可以正常的上學生活。我們決定做手術，醫院讓我們回家等通知有床位後在來住院。《如果時光可以倒流我一定不會做這樣的決定，這是我一生中最後悔的決定，可是世界上沒有後悔葯，千金難買早知道，這也是我知識文化有限，遇到問題的時候，思維眼界狹窄所犯下的錯誤，孩子媽媽真的真的對不起你，我一直活在自責後悔中，像一把刀插在我心臟處》

經過了一個半月的等待，醫院通知我們已經有床位，我們帶著希望帶著孩子住進了省兒童醫院，這時候孩子18個半月，孩子在醫院裡接受了一系列的檢查，孩子抽血時候要好幾個人壓住才能完成，哭的撕心裂肺，媽媽我要回家，媽媽媽媽救救我一直在叫老天爺，孩子我救不了你，我第一次感到了那麼的無助，我只能祈禱手術能順利，儘早結束這樣折磨人的日子，永遠都記得這個日子6月8號孩子進行了手術。

在醫院前前後後住了半個月，燒退下來，醫院讓我們回家休養，自己在家護理傷口，孩子在家裡躺著3個月後去醫院複查，恢復的不好，把填充進去的骨頭都腐蝕完了，原先空芯的位置更大了，比手術前的狀況更糟糕了，又不能進行再一次手術，醫生只能建議小心的帶著不能骨折，每半年一次複查，不影響生活的情況下都不要手術。之後的日子裡，我帶的小心翼翼生怕一個閃失，會有狀況發生。孩子每天都在家裡練習爬，練習走路，上下樓梯都是媽媽抱著，出門都是坐嬰兒車。

孩子2周歲了，此時走路沒有問題了，跟住手術前沒有什麼區別，說話也由之前的3-5個字，變得滔滔不絕了，發現孩子總是一直在說話，隔壁鄰居他們都說孩子的語言爆發期吧，我也傻傻的認為是這樣的，《我忽略了孩子說的是否跟現實情境符合》。孩子喜歡看圖片，看書本可以把整本的故事書背下來，我還覺得孩子的記憶里真好感到沾沾自喜。孩子不喜歡新的鞋子，喜歡爬樓梯，喜歡看理髮店的旋轉燈，喜歡看紅綠燈，去姐姐的幼兒園喜歡去摸車輪，玩方向盤，總感覺男孩子都喜歡車子的一切正常，隨著時間的流逝，孩子32個月的時候，慢慢的我發現孩子喜歡的英語單詞，讀的時候少了一個音節，我不斷的去糾正他，第一遍跟著我讀是對的，第二遍又少了一個音節。對以前喜歡的人逃避不願打招呼《他非常喜歡隔壁鄰居的一個爺爺》，也不太跟家裡人交流了，自己跟自己不斷的說話，我心裡一直在打鼓，孩子怎麼會這樣，難道是手術後長時候在家裡跟外界接觸少了，才會這樣的嗎？之後我每天都帶他出去玩，他不理人，喜歡一個玩，去遊樂場一個人的時候玩的很高興，看見有小朋友來玩就要回家。

三個月過去了，慢慢的發現之前的那些問題沒有改善，很多功能都退了，之前2隻手都可以握勺子吃飯，（以前一碗飯10分鐘就吃好），現在要人幫助才能把飯喂進去，（一頓飯他自己吃要個把小時才能完成，並且桌上到處都是）；也不拿筆亂寫亂畫了，主動語言也變成1-3個字了。之前能唱很多兒歌和風中有朵雨做的雲，現在呈現出金口難開的樣子，而且出現精神萎靡，彷彿天塌了也跟他無關，不在跟姐姐搶玩具，連續好幾天夜裡2-4點醒來，不停的傻笑，不停的說話，白天會去推爸爸，咬爸爸，情緒暴躁，不停的旋轉圈圈，斜視。我打開了電腦一條一條的癥狀去對比，發現的結果是跟自閉症相似，這樣的結果從頭涼到腳，身邊家族的人都沒有這樣的人，沒有這樣的基因，孩子怎麼會得這樣的病呢，並且我們的大寶是學霸級的，家裡人一直的安慰我，孩子那麼聰明不可能得這樣的病，是不是國慶節帶出去玩，有什麼不幹凈的東西附體了，整整一夜無眠，雙眼布滿血絲的夫妻兩一大早帶孩子來到醫院等醫生上班，我那年邁的媽媽帶上孩子的生辰八字去問神婆。

醫生開了核磁共振，腦電波，聽力一系列的檢查，指標均正常。孩子一直都在自言自語，孩子全程跟醫生無對視，無交流，測評的各項指標跟孩子的實際月齡相差的太大了，孩子不能雙腳跳，不能雙腳交替上下樓梯，喊他沒有反應，情景模擬遊戲更是差的一塌糊塗，情緒問題，刻板行為問題嚴重做了一系列的評估最終確診為中度自閉症。自閉症這個詞還是通過李連杰文章主演的《海洋天堂》，當時看這部電影的時候想一個家有這樣的孩子，日子真不知道該怎麼過，沒有想到若干年後自己也要過這樣生不如死的生活，面對著這樣懵懵懂懂的孩子，我整夜整夜的失眠，真正體會到一夜白了頭的滋味，想想這麼小小的身板扛著世界兩大難題，並且都無法根治，這樣的生活讓人感到窒息，面對著老天的不公，面對著孩子出現的一系列行為問題，讓人措手不及，並且對這個病認識了解的有限，我得了抑鬱症，經常一個人發獃，不止一次衝動想帶著孩子跳江。在此感謝老天爺給我安排了一個愛我愛家愛孩子的男人，是他不停的開導我，面對著如此糟糕的生活，他沒有埋怨過，也沒有放棄過，一直叫我多想年邁的父母，看看天真無邪的大寶，未來的生活不一定是灰色的，看著日漸消瘦的丈夫，我知道自己應該振作起來，應該負起相應的責任，在消沉下去對孩子的情況也不會好，現在最要緊的是孩子康復治療，

2018.12.18號那天38個月的來寶來到了當地的殘聯機構進行康復，孩子面對這樣的環境無比抗拒，孩子不願被老師及其他小朋友和家長觸碰，看見周圍吵吵鬧鬧的氛圍，每天捂著耳朵，此時的孩子只能說「回家」兩個字表達他的想法，完全說不出整句話了。每天我抱著他上課，雙手都麻木。這樣的情況持續了半個月，後來孩子喜歡上了認知課跟音樂課，最不願意上遊戲課，不喜歡跟人打交道，觸碰。感統課也很排斥，因為左腳的原因很多運動方面非常薄弱，並且觸覺敏感。老師叫我要對孩子進行脫敏治療，我們這偏遠地方醫療資源有限，沒有脫敏師。加上自己的經濟條件有限《家裡就孩子爸爸一個人工作，爺爺又是帕金森需要人照顧》我只能自己想辦法，不跟人打交道，那就多接觸人吧。第一步：感統刷每天按摩，壓指板，觸覺球，硬逼著上；第二步：每天下課後我帶孩子逐個的拜訪康復中心的孩子，多跟老家長學習，孩子不肯進入人家的家裡，死死的抓住人家的門不進去。我就用零食引誘，在家玩親子遊戲，叫隔壁鄰居的孩子來玩，剛開始來寶也無動於衷，自己玩自己的，周圍的一切都與他無關。每個周末我都帶他去不同的地方玩，不管他聽不聽得懂看見什麼教什麼，其實百分之98的時候都我自己自問自答，他仍然是自言自語的活在自己的世界中。

在康復中心4個月了，孩子可以勉強的拉著小朋友的衣服玩拉火車的遊戲，碰到人我都跟他介紹，慢慢的發現之前很多咬人、轉圈、躺地上、的一系列問題也沒有了，精神狀態也好一些，這時候他出現一邊玩手指操，一邊自言自語，我學了很多手指操跟他一起玩，每當玩遊戲的時候他會看著我的眼睛，有了短暫的對視，讓我醒悟我何不天天跟他玩遊戲呢，接下來我們家裡的生活就是四個孩子一起玩遊戲，唱歌，蹦蹦跳跳的局面；孩子感謝你的到來，雖然不知道未來會怎麼樣，但跟你一起玩遊戲一起像孩子像瘋子蹦蹦跳跳的時候，我身心放鬆，心情愉悅。從一開始不能接受自閉症，現在的我已經可以坦然的面對著別人異樣的目光，每當你有情緒問題發生的時候，我可以微笑的帶著你離開，不能離開的時候給你看看我們康復上課的視頻轉移孩子的注意力，現在我們一起遊戲不僅僅局限在家裡，在公園我們會邀請一些小朋友一起遊戲，來寶只要我們參與在其中他也不抗拒，自己一個人還是不能夠參與遊戲。

來寶在康復機構康復一個學期過去了，馬上就要迎來了暑假假期，來寶還是進步明顯的，自己學會說大小便，自己吃飯，還會主動迎接放學的姐姐，在機構不排斥孩子跟家長，有的時候我們會跟其他家長交互帶孩子，也會主動邀請姐姐一起參與遊戲，分享食物，玩玩具；叫他被動跟周圍的人打招呼他也能接受，別人叫他也能回頭看人家一眼，跟家人有短暫的眼神交流，會選擇他想要看的動畫片以及食物，以前單一的飲食，現在可以吃10幾種常見的蔬菜水果了，能說需求性的語言，可以唱些簡單的兒歌，背誦一些古詩了，認識了一些簡單的常用字，雖然自閉症該有的癥狀、問題行為、腸道問題、睡眠問題還是會有。此時的我做了一個大膽的決定，把來寶送幼兒園半天，自己帶半天，主要是孩子太粘人了，每天都跟在我後面，一刻都離不開我，晚上睡覺都只要媽媽。跟機構班裡一個小朋友一起去了一家3級幼兒園，想想有個熟悉的面孔應該會有安全感一點，然而想像是美好的，現實往往會打臉的。每天我都守在幼兒園門口，聽來寶在裡面撕心裂肺的哭喊：我要回家，我要媽媽，給媽媽打電話。我不止一次的想衝進去帶孩子回家，默默的在門口哭泣，這樣的孩子怎麼辦，我終究有一天會離開這世界，現在應該狠狠心了，這樣的日子持續了一個月，每天都是哭著送去，哭著接回來，心裡不斷的問自己這樣做有意義嗎？可我一直堅信一點，人不可能離開教育，就算康復機構在好，學的東西在多，可還是培訓機構，年齡一到就得離開的，之後孩子怎麼辦呢？咬咬牙堅持下來。

有一天孩子去上幼兒園途中竟然跟我說了一句不可思議的話「媽媽我不要去童心幼兒園，我要去金蘋果幼兒園」。（金蘋果幼兒園在家的樓下，是一所民辦的幼兒園，以前姐姐就讀的幼兒園，小的時候經常去接姐姐放學）孩子你真敢想敢說，現在的金蘋果幼兒園已經是省一級幼兒園了，學費對我們來說昂貴，最關鍵是這樣的環境，能讓我們融合嗎？我對著孩子笑笑，直接送去童心幼兒園，本以為這件事情不了了之。第二天孩子的爸爸送幼兒園的時候，他看見金蘋果幼兒園，又吵著要去該幼兒園。每天孩子在家都會重複好幾遍這樣的話，轉念一想如果能進這幼兒園孩子的情緒是不是會好點，並且也能節省很多時間。我決定要去見見園長，正所謂謀事在人成事在天。我懷著忐忑的心情走進了金蘋果幼兒園陳園長得辦公室，把孩子的情況一五一十坦然的說出來，給園長看了孩子平時在康復機構上課的視頻，聊了一個多小時，陳園長願意給孩子一個融合的機會，考慮到我們現在經濟比較困難，只收取一半的學費，我流著激動的淚水走出了園長辦公室，此時此刻的我感覺自己中了大獎一般，仰望著藍天，夢想還是要有的，萬一實現了呢。（在此感謝陳老師以及班裡的三位老師的大愛，接納了來寶）。

2019年秋季新學期開始了，來寶跟其他孩子一樣背起他的小書包走進了金蘋果幼兒園。第一周會想念媽媽，偶爾哭鬧；第二周不聽指令到處亂走；第三周可以坐下來上課，主動跟小朋友拉小火車。現在的來寶雖然在幼兒園自己一個人玩，自己無聊的時候唱唱兒歌，做做手指操，動作也比別人慢一拍，經常要老師多叫幾遍，或者老師推推拉拉他，也能跟上集體活動，並且能主動的領取食物，每天跟媽媽分別的時候，愉快的說聲:媽媽再見。還喜歡上了幼兒園做早操時刻，孩子儘管你動作是那麼的僵硬，那麼的不協調，能主動去參與就是好的表現！

來寶你在媽媽心目中，你是好樣的！別人輕而易舉能完成的事情，我們要嘗試N遍才能完成，孩子我們要感謝命運，讓我們有勇氣做我們自己，使我們更加強大；我們也要感謝這一路走來，幫助我們的朋友、感謝冷嘲熱諷用異樣的眼光看待我們之人。我們每天學一點，進步一點，媽媽對未來充滿了希望，因為我聞到了陽光的味道。孩子我們一起加油，再加油，一年來我始終堅持有效的陪伴，無快樂不康復的干預理念。在此祝願孩子早日康復，實現無限接近正常人！也祝願天下自閉症兒童都能快樂幸福的生活！

來寶媽聯繫電話：13567634363