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【鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文】拯救威利

鼎信銀行杯真愛力量有獎徵文活動開展後我們收到很多讀者的投稿,講出了他們的家庭的故事。亞特蘭大生活網將陸續刊登投稿文章,他們的故事中有淚有笑,讓我們一起去了解這群有愛又有力量的家庭。

參賽的文章都會在真愛公眾號上發表;
文章會在真愛力量公眾號、亞特蘭大生活網以及其他媒體發表;
最終精選十幾篇集結成冊,出版一本電子書。

本文經威利爸爸同意,摘抄自霍長和著《拯救威利》一書:

2010年3月的一天,推著購物車的彭灼西(大衛·彭),拿起一份擺放在超市出口木架上打《美南新聞》周末特刊,順手放到車裡。

晚飯後,他像每天一樣,漫不經心地翻閱著這份報紙。一篇題為「星星的孩子」的文章引起了他的注意——「星星的孩子」是中國對自閉症兒童的一種寫意性稱謂,他家中,也有這樣一個孩子。

他急忙把文章捧到眼前。文中寫道:

在武漢有一所自閉症培訓中心,附近住了許多家屬,帶著自閉症的孩子來學習。他們不會說話,不會開水龍頭,不會拿筷子,不會穿鞋,沒有表情……等待康復是一條漫長的路。如果經濟不寬裕,那就更難了。

6歲的彭勇,自小是個自閉症患者,他的父親受不了這個打擊,以逃避的方式,不知去向。母親帶著他到培訓中心。雖是不離不棄,但靠著親友的周濟,又能挺多久呢?另有7歲的蕭勤,在診斷為自閉症之後,父母便離婚了,母親狠心離他而去,父親每天要工作,蕭勤由祖父陪同到培訓中心,這些家長常在互動中心嘆息,飲泣。這種痛苦,像一個無法掙脫的枷鎖,該怎麼辦?

這一天,這所培訓中心籠罩在一片愁雲慘霧之中,有一對母子,終於熬不過沒有盡頭的黑夜,沒有希望的明天,雙雙自殺身亡。這位母親臨死前,非常理性地寫了一封信給培訓中心的老師們:

「謝謝各位老師所付出的心力,首先,我要為我著懦弱的行為,向你們道歉。但是,我已經喪失了活下去的勇氣,經過這麼多年的折磨,身心俱疲,體力日衰,如果有一天我走了,這孩子怎麼活呢?思之再三,不如母子同赴黃泉,讓幽靈相伴,遠離塵寰,從此塵歸塵,土歸土,一切化為零,了卻人間的憂煩。」

休斯頓的春天,晝短夜長,此時天色已經暗了下來。比天色還要晦暗的,是彭灼西的心境。報上講述的事情,尤其是那位母親的信,像一塊巨石壓在他的心上。

「看了這篇文章,我連續四五個晚上做噩夢,像被鬼纏住。我耳邊總能聽到一個遙遠的聲音在讀那位母親的信。我如坐針氈,寢食不安。我想,我應該為自閉症兒童和他們的家長做點事」。

夜裡,他睡不著。於是爬起來,給遠在中國的一個自閉症兒童的家長打電話。那是一對夫妻,男的叫安東,女的叫劉靜,家住山西大同。

接電話的是劉靜。

「我請她幫著查一查武漢的事,打聽清楚事情發生在哪所學校。我想帶著威利專程去中國,和哪所學校家長們聊一聊「。

說著,彭灼西就哭了。

劉靜說,彭先生,你別太激動,作為自閉症兒童家長,我謝謝你。

彭灼西說。我知道,我個人的力量很微弱,但是,這輩子哪怕就一個家長,一個孩子,也值了。

說來也怪,自那次電話之後,彭灼西的噩夢消失了。

此後,「從未想過回發生這種事情」的彭灼西,打開電腦,在英文谷歌搜索引擎上輸入「父母殺死親生自閉症孩子」一行字。

「我只用0.09秒就查處114萬條相關信息(有的同一信息多次重複)」。那些躍入他眼帘的信息讓他心驚肉跳:

家住加拿大的23歲自閉症男子迪費尼·皮克尼,被姐姐關在地下室中,與2005年4月2日活活餓死。

2006年5月13日,是母親節,這一天,家住美國伊利諾伊州的37歲醫生凱瑞·摩卡瑞,用塑料袋悶死身患自閉症的3歲女兒凱蒂。次日清晨,她吞服大量止痛劑,自殺未遂。2008年1月,她被判犯一級謀殺罪,服刑三十六年,不得提前假釋。現她正在獄中服刑。

在美國,19歲的自閉症患者,被父親尼古拉斯·特克·蒂格特和母親安哲思·伊麗莎白·蒂格特鎖在公寓中。隨後,其父母將公寓點燃。他雖被救,但還是在醫院裡死去。

2008年3月,一個名叫彭璇的加拿大人,在自家浴缸里淹死4歲自閉症女兒。

2008年4月28日,44歲的達尼爾在自家門前的車道上,用步槍打死患自閉症的22歲兒子本亞明,而後飲彈自盡。事發時,他的45歲妻子阿琳索正在上班。她是一所殘障兒童學校的教師。

達尼爾留下兩封遺書,一封內容是,殺死兒子,是因為擔心他們夫婦去以後,無人照料這個孩子。另一封信是留給妻子的,內容是對家庭財產上的安排。

2010年2月4日,49歲基奇·喬丹,一位白手起家的藥廠總裁,在紐約一家豪華旅館內,給罹患自閉症的8歲兒子朱迪服用大量藥物,爾後,自己也服藥,企圖自殺。當醫護人員趕到時,男孩已死,她也陷入昏迷。後經搶救,她脫離了危險,現在監獄中等待接受審判。

此案轟動全美,至今仍然沒有定案。據外界人士推測,她的身價將近四千萬美元。她的律師聲稱,做出殺死兒子並自殺的極端行為,是因為她當時處於精神混亂狀態,而檢方認為,她的自殺行為,是一種偽裝,為了掩蓋殺害兒子的罪行。律師曾提出以500萬美元將其保釋出獄,這一要求,被法官拒絕。警方在出事現場發現她穿鞋的長達20頁的「遺書」,其中有關殺死兒子的理由十分奇怪:為了避免其生父和繼父對他的性侵犯。

2010年11月15日,44歲的英國母親斯埃伯特·克薩,給12歲自閉症兒子口中強行灌入一杯漂白劑,將其殺死,隨後,自己也喝下一杯漂白劑,自殺未遂。

加拿大的聖迭戈·聖地亞哥,37歲的母親帕特里夏·科比,將4歲自閉症兒子在浴缸中溺死,而後到當地警察局自首。警察在她的車的后座上看到了被毛毯裹著的孩子的屍體。

宣判前,悲痛欲絕的男孩父親,沖著妻子大吼道,你是一個自私的人,我恨你。

男孩的姑姑哭泣著說,你沒有權利奪走他的生命。他會在天上呼喊,媽媽,我那麼乖,你為什麼要殺死我。

這個殺死兒子的母親在法庭上供認,我愛我的位子,我辭去了工作,專門照顧他的生活。可是,我看不到希望。我曾想過自殺。也曾想抱著他一起淹死。

她被判二級謀殺罪——十五年至終身監禁。

看到這些,彭灼西感到萬分震驚。「親手殺死自己的孩子,是因為他們看不到希望而極度絕望。對於自閉症,醫學上目前沒有有效的康復手段。我想,我應該做一件事,就是通過我訓練兒子的成功經驗,給這些絕望中的家長帶來希望」。

彭灼西有兩個兒子,老二叫威利,1993年3月30日出生於休斯頓。威利的媽媽李春硯說:「出生後,他的血糖有些低,輸了葡萄糖以後,就一切正常。他很好帶,從不哭鬧,一歲多會走。身體也很健壯。只是入睡有些困難。」

可是過了兩年,他們發現威利有些異常:兩歲了仍不開口說話,並且耳朵經常發炎。

於是,兩口子逢人便打聽,這是否正常。有人說,生活在雙語環境中的孩子,一般講話較晚;小孩子耳朵發炎,是嬰兒常見小毛病,無需大驚小怪。聽了這話,他們稍稍鬆了口氣。

不久後的一天,彭灼西夫婦到幼兒園接威利,老師說,這個孩子有些不對勁兒,你們要注意,那是個墨西哥人,她說:「你們的孩子與別的孩子不一樣,他反應遲鈍,和他說話,他不理你。聽力也不太正常。」

聽她這麼一說,他們心裡一陣緊張,急忙帶他去看醫生。

那位兒科醫生,是位越南華僑,在休斯頓有些名氣。他為威利做了認真檢查,說他的身體很健康,沒有任何問題。針對威利耳朵發炎這一癥狀,她開了一種粉色的抗生素。至於遲遲不開口說話,他認為這只是暫時現象,隨著時間的推移,這個問題會自然解決。

專家的一番話,解除了他們的疑慮。

所以,此後威利表現出的種種異常行為,比如,對沖馬桶聲、吸塵器聲、烘乾機聲,甚至電動剃鬚刀聲等聲音的過度敏感,以及稍不如意就高聲尖叫、手裡總要拿一塊布,睡覺時也不撒手等,他們並沒有放在心上(老大陽陽很小就送回大陸,他們缺乏育兒經驗)。

再說,對威利身體各項指標等測試結果顯示,她的身高、體重等,都超過同齡兒童標準。

時間過的很快,轉眼威利已經4歲。並且在上半年之後,進了學前班。李春硯記得,「報完名,分好班,見了老師。我提醒老師,威利可能與普通孩子有些不一樣」。雖然這樣說,可當她看到他能夠和小朋友們一起爬滑梯(以前不行),心中也就釋然了。看到威利爬上滑梯,又順利滑下,站在一旁的老師也說,看不出這孩子有什麼問題。

可是開學不久,老師就找到彭灼西夫婦,說上課時,威利坐不住,經常站起來,在教室座位的後面走來走去;他可以學會字母,也能夠拼讀,但不懂字、詞的含義。

其實,從事護士工作的細心的李春硯也發現,他原有的怪異行為,非但沒有改觀,反倒越來越嚴重,並且還出現了新的問題。

表面看,他的身體發育正常,身高、肌肉、營養都沒有問題,也沒發現器質性疾病。但是,他的行為不正常。

首先,聽覺過度敏感。家中的吸塵器、公共衛生間的烘乾機發出的聲音,他無法忍受,聽到就會發瘋般尖叫。他還害怕雷聲,聽見雷聲,甚至天一陰下來,他就會從外面跑回家中。帶他看煙火,他會嚇得堵住耳朵。

還有,他不喜歡被人觸碰。兩個大手指,尤其是兩個大腳趾,絕對不讓人觸碰,甚至不許為他剪指甲。如果察覺有人要觸碰他的手、腳趾,他就急忙鑽進被子里。

他還有攻擊行為。一不高興,他就會用手抓我們,我的胳膊上,脖子上,經常被他抓成血印。

他拒絕日常生活中的任何微小變化。牆上若是有一條直線,他會盯著這條直線不停的走來走去。

還有,他仍不開口說話——4歲的前幾個月,他的口中能發出一些聲音,但沒有任何意義。5歲前,倒是可以「說話」,並且漢語和英語同時說,不過,它們只是一些短句,仍然沒有任何意義。同時,拒絕與同齡孩子交流。

一般正常孩子,兩歲就不再用紙尿布,可是,威利4歲仍然帶著那東西。我們試著取下尿布,沒有成功。不戴尿布,他不肯大便,一憋就是三天。我擔心出問題,只得給他戴上。戴上去,幾分鐘過後,他就便了出來。便出來之後,我有意不給他戴上新的。他對衣服的摩擦很敏感,喜歡光著身子在屋裡跑來跑去。可是,當他需要大小便時,必須帶上尿布,否則他就會大喊大叫。有一次,他要小便,他爸爸把他帶到衛生間,也許是憋得忍不住了,他居然對著馬桶尿了出來。可是,大便卻不行,就是憋得滿臉通紅,他也不能坐在馬桶上。這可如何是好?我突然想起中國小孩子都穿開襠褲,於是,就在紙尿布上剪了個口。發現他要大便,就讓他坐到馬桶上,同時,讓爸爸拿一塊巧克力在他眼前晃,說,這塊巧克力大不大?拉出來,就給你巧克力(平時只是作為獎勵才給他巧克力,不過僅給一小塊,老彭這次拿出來的是整塊巧克力,是原來的6倍)。這招還算靈驗,試了幾次,他就便了出來。從此他才不用紙尿褲。

他還有一個奇怪的習慣,就是從學前班回來,到家第一件事就是脫光所有的衣服。對此,我們很不安,將來上學,他如果在學校也這樣做,那可如何是好。

那時他的情緒經常失控,一旦發作,就會大喊大叫,有時甚至會攻擊別人。有幾次發作時在餐館,引得眾人側目相視。弄的我們很不好意思。有一次,我們全家出席程紹忠先生的家庭宴會,威利想要一樣東西,我沒有給他,他突然發飆,尖叫著跑到客廳,往地毯上小便。所有人都被他這一舉動驚呆了。我急忙趕過去,深處雙手去接尿,可是已經來不及了。老彭把亂踢亂蹬的威利抱到衛生間。我連聲想主人道歉,而後離開。出門後,程紹忠把老彭拉到一旁,很難為情地說,「老彭,以後你們來我家,最好別帶威利」。隨後,他又說,「我弟弟和老蔡也是這個意思」(他們不知道威利有病)。

威利身上出現的種種問題,令李春硯坐立不安。一天她在電視節目中偶然聽到了「自閉症」三個字。我以前從未見過這個詞,直覺告訴我,這個詞與我有關係,與威利有關係「。

於是,她就到網上查找有關自閉症的資料。「我一看,自閉症的癥狀,威利全能對上號「。

她的心不禁一沉。

隨後,她又繼續查找治療方法。她發現「方法」五花八門,比如,「營養療法、鍛煉療法、去金屬療法、中醫中藥療法、物理療法、眼睛作用療法以及行為矯正療法。」所有療法都很昂貴,並且,所有療法都承認,不一定收到良好效果。等於說,方法很多,卻都沒有根本療法「。

那些日子,她心亂如麻,一籌莫展:不知道是否應該去看醫生,不知是否該選一種治療、訓練方法試一試。有時又心存僥倖:威利身上出現的種種情況,並不足以說明他得了自閉症,隨著年齡的增長,這些不正常的現象會慢慢消失。她還為這些僥倖心理尋找理由:在學前班,老師領著他們跳小雞舞。雖然被圍在中央的威利,有時不知所措,可是過了一陣兒,他也可以跟著大家一起跳,並且節奏都對。還有,儘管他遲遲不能開口講話,但他卻能唱在學前班的兒歌,還配合著手勢,並且一點也不害羞。

五雷轟頂

這時,已經到了1998年2月。再過幾個月,威利就要上小學了。

這種情況,威利能上小學嗎?能上普通小學嗎?

這些問題,彭灼西夫婦關心,學校也關心。

事實上,威利在學前班學習的近半年間,校方已經看到了他的問題,並且初步認定,他患有自閉症。並且向校區提出申請,要求派專家對威利的健康情況加以評估,以確定他是否符合特殊教育條件,以及升入小學後如何根據他的具體情況開展教育等後續事宜。

在與彭灼西夫婦的交談中,筆者得知,他們記得校區的確派人找他們了解威利的情況,「那是個女的,白種人,到家裡來觀察。來過兩三次,每次一兩小時」,並且記得,校區最後認定了學校的判斷,威利患有自閉症。

 

本文選自《拯救威利》

霍長和  著

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真愛力量是什麼?

「真愛力量」是一個關愛特殊需求兒童的非營利組織。最初由一群居住在美加的自閉症兒童家庭發,經過多年的努力和策劃,於2018年正式註冊。

真愛力量的宗旨是:

1、提升美國華裔社區對特殊需求群體(例如:自閉症、唐氏綜合征等兒童)的關注;增強社區對特殊需求兒童及其家庭所面對的困難和挑戰的認識、理解和支持;

2、搭建社交平台服務於特殊需求兒童及其家庭,設立特殊家庭救助資金等,達到家庭間線上線下互相幫助、共同面對、並肩成長 ;同時提供資源,在經濟、體力、心理以及精神方面儘可能支持這些家庭;

3、向社會提供獎學金、義工以及工作機會,支持有教育背景和愛心人士投入到特殊兒童教育領域中。幫助建立華人社區醫療資助、結對幫扶服務。資金還可用於與治療相關的體檢、就醫、有助於自閉症兒童發育和家庭建設的特殊技能培訓等;

4、不論是真愛力量組織單方面或者是與第三方合作,將在未來建立特殊需求綜合社區,解決特殊孩子成年以後的生活、工作和養老等諸方面困難;

5、加強與中美其他自閉症組織、特殊需求組織的聯繫,以及增進和美國主流社區的溝通。

自閉症孩子家庭,是社會一個少數群體,力量何其渺小!
真愛力量想傳達的是:這樣家庭的父母爆發的能量是驚人的,同時這樣家庭的父母訴求也是很低的,為的不過是給孩子點亮未來的希望。

感謝Emory 大學的林曦和陳平教授的非盈利機構 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及遠在柬埔寨的湯醫生慷慨捐助,謝謝你們讓這一活動成為可能。

讓我們一起點燃星星之火,照亮每個自閉症兒童家庭前行的道路!

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本文由【亞特蘭大生活網】整理編輯,原文、圖片轉自網路,版權屬於原作者。此篇因未能找到作者和原始出處,無法註明還望諒解,如原作者看到,歡迎聯繫小婭認領(或直接在公眾號留言),確認後我們會在後續文章作出單獨聲明。如覺侵權,我們會在第一時間刪除。多謝!轉載請註明出處!

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