健康 | 花季少女:不應只有疼痛和誤診
(本文非小說,而是科普文章。患者真實資料來自「MORE Health 愛醫傳遞」,所有名字為馬甲)
1.
如果人是一株植物,那18-28歲應該是花季,是最美的年齡。
別人可以用含苞欲放、春風拂面來形容,文文卻面臨的是風刀霜劍,因為她一直都生活在莫名其妙的痛苦之中。
說文文的痛苦是莫名其妙,並非是為賦新詩強說愁,而是醫生都搞不明白文文得了什麼病。
2.
2007年,文文開始經常感覺到右腿側面會出現陣痛,腰後部也隱隱作痛,剛開始以為是不小心扭到了,並沒在意。過了一周後依舊沒有好轉,文文去了醫院,做了X光檢查,診斷為腰椎間盤突出。
文文詫異極了,電視上的廣告里天天能看到腰椎間盤突出,但那是油膩的中年人才會開始經歷的病症,怎麼能夠降落在花季少女身上?這個感覺,就像在看日本恐怖片,結果貞子從電視里爬了出來,難以置信。
被診斷為腰椎間盤突出後,文文開始了推拿按摩,並貼膏藥治療,但是並沒有什麼好轉,一年後反而感覺疼痛加重。文文不得不停課住院。
入院檢查後,醫生懷疑文文得了強直性脊柱炎。文文不知道強制性脊柱炎是一種什麼病,但是看到爸媽凝重的表情,就知道自己的病又重了。隨後文文開始吃治療強直性脊柱炎的葯,服藥後病情的確有所緩解,於是包括文文自己在內,所有人都把文文確診為強制性脊柱炎。文文那時的感覺,是貞子不僅從電視里爬了出來,而且還硬生生地拽住了她的褲腳。
因為生病,文文的學業被嚴重耽誤了,而以前的同學都紛紛上了大學。有時候同學們會來看文文,給她講大學裡的生活。看著他們在外的照片,文文臉上會為他們高興的笑著,心裡卻為自己感到深深的不幸 ……
3.
2013年,文文的病情不出意料地又加重了,比較嚴重的疼痛每年大約能有3次。文文去了北京所有的醫院,得到的結果卻基本一致,認為是強直性脊柱炎導致的病情加重。按照之前的治療方法,文文又忍耐了3年,但這也是越來越嚴重的三年。2016年開始,文文甚至已經不能直立行走,需要輪椅或者是拐杖才能出門。這年3月份,文文不僅癱在了輪椅上,甚至動一下身子都會帶來劇烈的疼痛。
文文不得不再次住院治療。到醫院就診後,醫生又針對文文的情況做了細緻的檢查,通過各種比對,醫生懷疑是腰椎鍵盤突出,或是其它脊柱關節病,但應該不是強直性脊柱炎,不過當時也不能確診。文文感覺命運開了一個大大的玩笑,拿強直性脊柱炎嚇唬了8年,而更可怕的似乎還在後面。
文文的病情成了醫生研究的重點,也似乎成了一樁懸案,雖然可以用藥物緩解疼痛,但是如果不能夠確診,便難以確定精確的治療方案,也就意味著文文的後半生可能就一直待在輪椅上或者是躺在床上,那又有什麼後半生可言?
4.
2017年年初,醫生向文文推薦了MORE Health 愛醫傳遞醫療服務機構,並通過他們聯繫到了美國頂級風濕病專家,我的病情才慢慢開始有了轉機。
MORE Health 愛醫傳遞整理了文文近10年的病歷資料和醫學檢查等信息,針對文文的情況,聯繫了美國著名的風濕病專家、薩特醫療集團的Michael Chan博士,並和文文的主診醫生趙主任共同進行了遠程聯合會診。
在會診中,Chan博士仔細查看了文文的各項檢查結果,經過反覆的討論,Chan博士給出的診斷是緻密性髂骨炎合併纖維肌痛(Osteitis condensans ilii,coexisting FibroMyalgia),而不是強直性脊柱炎或骶髂關節炎。
一般說來,強直性脊柱炎必須是左右雙側的髂骨和骶骨都出現炎症,而文文的骨盆X光片顯示,僅有左右髂硬化,但骶骨正常,未顯示硬化,不可能是強直性脊柱炎。同時,強直性脊柱炎是一個自身免疫疾病,血液檢測會發現HLA-B27陽性,但是文文的該項指標是陰性,也可以排除強直性脊柱炎。目前緻密性髂骨炎發病的原因不是很清楚,但是在0.9-2.5%的人中會有此疾病,尤其是女性容易發病。
隨後,針對緻密性髂骨炎合併纖維肌痛,Chan博士推薦了非常詳細的治療方案,除了止痛藥,還提出了物理治療、熱和超聲治療、輕度運動、精神心理學評估等輔助治療措施。
通過這個會診,雖然文文仍然不知道這到底是什麼疾病,但似乎心裡終於有些踏實。如今,文文嚴格按照Chan博士的指導和建議在進行各項治療,病情也得到了極大的改善,疼痛已經大為減輕,可以站立行走了。
雖然病還沒有全好,但是文文找到了自己掌握人生的感覺,不會再無奈的承受痛苦。
2017年7月,文文站立在內蒙古草原
5.
越是生病的人,越是能體會健康的幸福,也越能感恩獲得的幫助。文文覺得正是因為有像MORE Health 這樣的機構,坐在輪椅上的自己才可以足不出戶,照樣有機會獲得跨越太平洋的幫助。
文文想跟大家分享自己的經歷,並不是想表達自己有多大的不滿,或是在抹黑現在的醫患關係。恰恰相反,文文想說的其實只是:有很多苦難原本無需承受,只是需要能有機會選對一個方向,哪怕這是一個疑難雜症。
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