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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】我们的故事

by 生活小编-陈 · Published 2020年5月10日 · Updated 2020年5月24日

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿，讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章，他们的故事中有泪有笑，让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表；
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表；
最终精选十几篇集结成册，出版一本电子书。

今天为大家分享的是笑笑妈的投稿：

一转眼笑笑宝马上七岁了，他在很多方面发育依然比同龄孩子慢很多，尤其社交情感理解能力，感觉晚了好几年，跟两三岁的孩子差不多。

我们附近几家邻居经常出来玩的孩子，连笑笑宝在内，一共11个孩子，最小的3岁，最大的9岁。三岁的是一对双胞胎，母语保加利亚语，语言发育也有点落后。跟笑笑一样大的有2个小姑娘。其中一个小姑娘曾经很主动的邀请笑笑一起玩，但是笑笑跟她不熟，即使小姑娘就站在他旁边，跟他说话，他也并不觉得这跟他有关，他没有注意小姑娘说什么，也没有做出回应。小姑娘被无视了两次，就不再邀请了。天气好的时候，大部分小朋友都会出来玩，小区很热闹。笑笑喜欢这种热闹，即使他不会跟任何一个有单独的沟通，他也乐意参与这种热闹。比如看到三岁的双胞胎在玩滑板车，他会迫不及待地要我们拿出他的滑板车；比如我们从外面回来看到小姑娘们在骑自行车，他会车还没停稳就叫嚷着要骑车；比如他看到其他小朋友拿着树枝做道具玩过家家游戏，他也会找个树枝凑近他们。只是他不理解他们的游戏内容，只能傻乎乎的跟着他们跑，他们去哪里他也去哪里。小朋友们并不介意多个跟班，但是也知道他没有在遵守他们的游戏规则，所以也并不把他算在游戏角色里。

这种对比会时不时让作为妈妈的我很难过，但是跟几年前的笑笑宝比，又让我很欣慰，很感恩。曾经想要丁克的我，32岁才生了笑笑宝，发现怀孕之前正在计划去东南亚玩一圈，笑笑是个意外。但是这个意外，带给我前所未有的满足与幸福。他成了我的世界我的光，他主宰我的喜怒哀乐。除了让我死去活来的产痛，一直到笑笑宝一岁半之前，每天都是幸福快乐的。即使他刚生下来，严重黄疸，严重湿疹。心大的妈妈，看看医生，再网上查查，都觉得会过去的，再大点就好了，再说这么小的孩子，也不能怎么用药。事实上，黄疸也最终在两个月左右的时候褪了，湿疹也慢慢好了，只是手腕手臂还会时不时冒一些。一岁半之前的体检，每次身高体重都很超标，但是很健康。然后一岁半的那次体检之外，医生额外让填了一张问答表，评估孩子的心智发育情况。我根据自己的观察勾选答案，笑笑爸在边上看着。那时候我们对自闭症的了解很有限，感觉大概就是指那种独来独往，不爱跟人打交道的性格吧，更是从来没想过这会跟我们有什么关系。在我连续勾选了几个否定答案之后，笑笑爸急了：“你瞎选啊！这个他会啊！”我记不得是哪道问题让他爆发了，但是好几个问题他都不同意我勾选“否”。比如有个题目，问能不能跟其他人对视。我觉得要选“否“”，因为仔细回忆，锐宝好像从来没有看过我的眼睛。笑笑爸觉他会看其他孩子啊，他不同意选“否”。还有个题目，大人叫他名字会不会回应，我也觉得要选“否”，因为如果只是叫他名字，哪怕喊破了嗓子他也没有反应。笑笑爸也不同意：“你叫他过来，他会过来啊，说他喜欢的东西，他也会有反应啊。”在明显很多“否”的问卷面前，我没有心情跟笑笑爸争执，我有种不好的预感。然后医生看了问卷，说这是自闭症筛查问卷，推荐我们去看儿童心智发育医生。。。很奇怪的是，生性要强的我，在听了儿科医生这种“负面”意见之后，反而有点抗拒，跟笑笑爸一起念叨，也许这边的标准太严格了，那个问卷上的要求，很多小孩都不符合啊。我们的印象也不错，确实很多小孩都有这条或者那条对不上，但是像我们笑笑宝这样，很多对不上的其实并不多。

尽管内心还不肯认输，仍然默默的开始做功课。联系了医生推荐的自闭症诊断中心，他们很忙，说要等半年的样子，不管怎样，先排上队吧。开始网上查什么是自闭症，诊断标准是什么。很不幸的是，自闭症诊断目前还没有生理指标，主要是根据行为表现，观察评估而来。对着推荐的量表，一比对，四大核心症状，我们每条都中，而且中得那么明确而干脆，没有任何歧义。抵触抗拒的心情慢慢低沉下来，但是毕竟还没有找医生正式诊断，我们尽可能表现得“take it easy”。我跟几位相处了十几年的同事说了这个事，自闭症对她们来说也是个新鲜的名词，她们一起劝我，不要听这边医生的，他们标准太严格，我也依然抱有侥幸。但是回到家看着孩子那些条条中的行为，内心又开始不安。于是一个很晚的深夜，跟笑笑爸两个人一起网上搜视频，看自闭症患者的日常。这一搜，脆弱的心里防线彻底垮了。两人大半夜，躺在床上大哭，还不能哭出声，因为我爸妈，也就是孩子的外公外婆，都在隔壁房间睡觉。意识到问题的严重性，也知道越早干预效果越好，觉得等半年太久，开始联系其他儿童心智发育医生，希望尽早做诊断。两个星期后，我们拿到了结果，自闭症谱系障碍。谨记越早干预效果越好，趁还来不及难过的时候，开始积极联系干预机构，做评估，安排干预。那之后一个多月，家里气氛都很悲凉，只有陪孩子玩的时候才会强颜欢笑。外婆时不时就会忍不住哭出来，她也很不甘心，这是她盼星星盼月亮盼来的孙子。夜深人静的时候，我跟笑笑爸会躺在床上流泪，偶尔绷不住，会开车出去大哭，哭完再回来。所幸这段阴暗的日子并没有持续太久，大家慢慢的接受了现实，除了专业的干预以外，我们在家也尽可能学着干预。感谢这个时代，很多资料，网上都能轻易搜到，文字，图片，视频，都很有帮助，耳濡目染，连外婆也懂一些基本干预原理了。锐宝自己的成长，加上治疗师和家人的努力，慢慢的，他的典型行为开始减少了，他会说的词也越来越多了。锐宝的每一点进步都让我们深受鼓舞，充满希望，家里的氛围也渐渐欢乐起来了。

随着对自闭症谱系障碍的了解越来越深入，干预经验越来越多，我们的心态逐渐平和，虽然也还有起伏。比如两岁多的笑笑宝去公园挖沙子玩，我们离他很远看着他，发现他根本就不在意我们在哪里。等到很晚，其他小朋友都走了，他还在那里一个人玩。那个时候心里好绝望，感觉我们的情感付出永远得不到回应。比如某个大冬天的半夜，三岁多的笑笑宝莫名其妙的哭闹很久，怎么哄也不行，最后指着阳台要出去，没办法只好抱他出去，一起感受冷风吹。这个时候，会忍不住流泪，心疼孩子，也心疼自己。比如六岁多的笑笑宝，教个简单的概念，怎么也教不会的时候，有时会忍不住发脾气，问自己上辈子做了什么孽，才生了这样的孩子。不过，还好，这都不是常态，绝大多数时候都还是积极向上的，我们一起陪他玩，轮流陪他学习，用各种道具帮他理解抽象的概念。几十倍甚至上百倍于普通孩子的努力之后，笑笑宝也终于学会了骑自行车，学会了十以内的加减法，学会了简单的对话。在我们说了无数次爱他之后，笑笑宝也终于开始主动说，我爱你妈妈，我爱你爸爸。跟同龄孩子比，我们还是慢很多，所以我们会继续努力。但是跟以前的笑笑宝比，我们也真的进步了很多，所以我们也很感恩，很知足。