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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】我闻到了阳光的味道

by 生活小编-陈 · Published 2020年5月12日 · Updated 2020年5月24日

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿，讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章，他们的故事中有泪有笑，让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表；
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表；
最终精选十几篇集结成册，出版一本电子书。

今天为大家带来的是一位来自国内妈妈的投稿，以下是她的文章：

我来自浙江省丽水市的一个偏远的小县城，是两个孩子的全职妈妈，由于自己的文化水平不高，仅仅初中毕业的我，在养育孩子的道路上不能很及时的发现问题，理所当然的认为孩子的一切都是正常的,在我二宝四周岁，自闭症康复一周年之际写下了这篇“流水账”。

2015.11.6号的早上随着一阵阵的宫缩腹痛我住进了当地的妇保医院，在当天的中午我顺产迎来了二宝，一切都那么的天随人愿凑成“好”字，小名取为“来宝”，意外怀孕得来的宝宝，母子平安一家人沉浸在快乐幸福的喜悦中。

在医院住了三天，除了孩子黄疸有点偏高之外，其他的各项指标都正常，医生让我们回家休养，在月子里也是吃了睡，睡了吃，并没有其他异常之处。满月去第一次体检：体重8.6斤（出生时5.3），身高体重增长正常，黄疸还是不能达到打预防针的要求，医生建议我们给孩子多晒太阳，等孩子自然的慢慢退。在孩子出生80天后打了人生中的第二次预防针。

孩子在一天天的长大，8个半月学会爬，9个月长出第一颗乳牙，12个月会叫爸爸妈妈爷爷，14个半月学会走路。平平淡淡的日子在孩子的16个月被打破，记得那天阳光灿烂我跟孩子的爸爸带着孩子去公园玩，孩子在奔跑笑的无比开心，我在一边不停的拍照，记录下孩子快乐的时光，一边在叫慢点跑，小心。。。。。。。话还没有说完孩子摔倒了，抱起孩子查看了一下，在孩子的左脚小腿膝盖下面点鼓出来了一个肿包，安慰了一会孩子，情绪平稳后又继续玩了，我们都认为没有什么事情了。回家的途中路过了一家骨伤科医院，给骨科医生看看了那肿包，并要求给孩子拍个片，医生笑着说我们当父母的小题大做了，看看孩子能走，精神状态还好的，买点涂抹的药水回家抹抹就好。鬼使神差的那天的我非常的坚持要拍片，医生无奈的照做了，30分钟后片子出来了，医生一看叫我们赶紧去上级医院，说：‘‘骨头里面都空芯了，第一次见”。

我们到了当地的三甲医院，是本市最大的医院了，给医生看了之前的片子，医生不停的摇头40多岁的医生第一次看见这样的片子，建议我们全身的骨头都检查一下，发现了只有左脚小腿2处骨头呈蜂窝状态，建议我们到省级医院进一步检查。

我们第二天赶到了省儿童医院，专家一看之前两家医院拍的片子，确诊了是骨质纤维结构不良，至儿童医院创办以来接受过这样的病人2个，我们是第三个，病因不明，可能与骨先天性发育异常，骨形成障碍、内分泌异常有关，此病复发率极高有百分之60的复发可能，并且是无法根治，世界难题。此病会弓状畸形或病理性骨折，睡着后会疼痛感加剧。“来宝一直以来都会哭着夜醒，白天精神状态也都很好，只是感觉比较磨人的孩子，姐姐一直戏称他黑夜像魔鬼，白天像天使，天一亮就不哭，晚上吵得大家都没有办法睡觉，想想孩子大点就会好了”，医生也不敢保证手术做了会怎么样的结果，最终一切都由父母决定做不做手术，做了里面填充骨头会好点，不容易骨折，等孩子长大了，身体不在长高的时候在进行第二次放钢板进行固定。我们抱着侥幸的心理，觉得不一定那么倒霉会复发，小的时候做了，以后可以正常的上学生活。我们决定做手术，医院让我们回家等通知有床位后在来住院。《如果时光可以倒流我一定不会做这样的决定，这是我一生中最后悔的决定，可是世界上没有后悔药，千金难买早知道，这也是我知识文化有限，遇到问题的时候，思维眼界狭窄所犯下的错误，孩子妈妈真的真的对不起你，我一直活在自责后悔中，像一把刀插在我心脏处》

经过了一个半月的等待，医院通知我们已经有床位，我们带着希望带着孩子住进了省儿童医院，这时候孩子18个半月，孩子在医院里接受了一系列的检查，孩子抽血时候要好几个人压住才能完成，哭的撕心裂肺，妈妈我要回家，妈妈妈妈救救我一直在叫老天爷，孩子我救不了你，我第一次感到了那么的无助，我只能祈祷手术能顺利，尽早结束这样折磨人的日子，永远都记得这个日子6月8号孩子进行了手术。

在医院前前后后住了半个月，烧退下来，医院让我们回家休养，自己在家护理伤口，孩子在家里躺着3个月后去医院复查，恢复的不好，把填充进去的骨头都腐蚀完了，原先空芯的位置更大了，比手术前的状况更糟糕了，又不能进行再一次手术，医生只能建议小心的带着不能骨折，每半年一次复查，不影响生活的情况下都不要手术。之后的日子里，我带的小心翼翼生怕一个闪失，会有状况发生。孩子每天都在家里练习爬，练习走路，上下楼梯都是妈妈抱着，出门都是坐婴儿车。

孩子2周岁了，此时走路没有问题了，跟住手术前没有什么区别，说话也由之前的3-5个字，变得滔滔不绝了，发现孩子总是一直在说话，隔壁邻居他们都说孩子的语言爆发期吧，我也傻傻的认为是这样的，《我忽略了孩子说的是否跟现实情境符合》。孩子喜欢看图片，看书本可以把整本的故事书背下来，我还觉得孩子的记忆里真好感到沾沾自喜。孩子不喜欢新的鞋子，喜欢爬楼梯，喜欢看理发店的旋转灯，喜欢看红绿灯，去姐姐的幼儿园喜欢去摸车轮，玩方向盘，总感觉男孩子都喜欢车子的一切正常，随着时间的流逝，孩子32个月的时候，慢慢的我发现孩子喜欢的英语单词，读的时候少了一个音节，我不断的去纠正他，第一遍跟着我读是对的，第二遍又少了一个音节。对以前喜欢的人逃避不愿打招呼《他非常喜欢隔壁邻居的一个爷爷》，也不太跟家里人交流了，自己跟自己不断的说话，我心里一直在打鼓，孩子怎么会这样，难道是手术后长时候在家里跟外界接触少了，才会这样的吗？之后我每天都带他出去玩，他不理人，喜欢一个玩，去游乐场一个人的时候玩的很高兴，看见有小朋友来玩就要回家。

三个月过去了，慢慢的发现之前的那些问题没有改善，很多功能都退了，之前2只手都可以握勺子吃饭，（以前一碗饭10分钟就吃好），现在要人帮助才能把饭喂进去，（一顿饭他自己吃要个把小时才能完成，并且桌上到处都是）；也不拿笔乱写乱画了，主动语言也变成1-3个字了。之前能唱很多儿歌和风中有朵雨做的云，现在呈现出金口难开的样子，而且出现精神萎靡，仿佛天塌了也跟他无关，不在跟姐姐抢玩具，连续好几天夜里2-4点醒来，不停的傻笑，不停的说话，白天会去推爸爸，咬爸爸，情绪暴躁，不停的旋转圈圈，斜视。我打开了电脑一条一条的症状去对比，发现的结果是跟自闭症相似，这样的结果从头凉到脚，身边家族的人都没有这样的人，没有这样的基因，孩子怎么会得这样的病呢，并且我们的大宝是学霸级的，家里人一直的安慰我，孩子那么聪明不可能得这样的病，是不是国庆节带出去玩，有什么不干净的东西附体了，整整一夜无眠，双眼布满血丝的夫妻两一大早带孩子来到医院等医生上班，我那年迈的妈妈带上孩子的生辰八字去问神婆。

医生开了核磁共振，脑电波，听力一系列的检查，指标均正常。孩子一直都在自言自语，孩子全程跟医生无对视，无交流，测评的各项指标跟孩子的实际月龄相差的太大了，孩子不能双脚跳，不能双脚交替上下楼梯，喊他没有反应，情景模拟游戏更是差的一塌糊涂，情绪问题，刻板行为问题严重做了一系列的评估最终确诊为中度自闭症。自闭症这个词还是通过李连杰文章主演的《海洋天堂》，当时看这部电影的时候想一个家有这样的孩子，日子真不知道该怎么过，没有想到若干年后自己也要过这样生不如死的生活，面对着这样懵懵懂懂的孩子，我整夜整夜的失眠，真正体会到一夜白了头的滋味，想想这么小小的身板扛着世界两大难题，并且都无法根治，这样的生活让人感到窒息，面对着老天的不公，面对着孩子出现的一系列行为问题，让人措手不及，并且对这个病认识了解的有限，我得了抑郁症，经常一个人发呆，不止一次冲动想带着孩子跳江。在此感谢老天爷给我安排了一个爱我爱家爱孩子的男人，是他不停的开导我，面对着如此糟糕的生活，他没有埋怨过，也没有放弃过，一直叫我多想年迈的父母，看看天真无邪的大宝，未来的生活不一定是灰色的，看着日渐消瘦的丈夫，我知道自己应该振作起来，应该负起相应的责任，在消沉下去对孩子的情况也不会好，现在最要紧的是孩子康复治疗，

2018.12.18号那天38个月的来宝来到了当地的残联机构进行康复，孩子面对这样的环境无比抗拒，孩子不愿被老师及其他小朋友和家长触碰，看见周围吵吵闹闹的氛围，每天捂着耳朵，此时的孩子只能说“回家”两个字表达他的想法，完全说不出整句话了。每天我抱着他上课，双手都麻木。这样的情况持续了半个月，后来孩子喜欢上了认知课跟音乐课，最不愿意上游戏课，不喜欢跟人打交道，触碰。感统课也很排斥，因为左脚的原因很多运动方面非常薄弱，并且触觉敏感。老师叫我要对孩子进行脱敏治疗，我们这偏远地方医疗资源有限，没有脱敏师。加上自己的经济条件有限《家里就孩子爸爸一个人工作，爷爷又是帕金森需要人照顾》我只能自己想办法，不跟人打交道，那就多接触人吧。第一步：感统刷每天按摩，压指板，触觉球，硬逼着上；第二步：每天下课后我带孩子逐个的拜访康复中心的孩子，多跟老家长学习，孩子不肯进入人家的家里，死死的抓住人家的门不进去。我就用零食引诱，在家玩亲子游戏，叫隔壁邻居的孩子来玩，刚开始来宝也无动于衷，自己玩自己的，周围的一切都与他无关。每个周末我都带他去不同的地方玩，不管他听不听得懂看见什么教什么，其实百分之98的时候都我自己自问自答，他仍然是自言自语的活在自己的世界中。

在康复中心4个月了，孩子可以勉强的拉着小朋友的衣服玩拉火车的游戏，碰到人我都跟他介绍，慢慢的发现之前很多咬人、转圈、躺地上、的一系列问题也没有了，精神状态也好一些，这时候他出现一边玩手指操，一边自言自语，我学了很多手指操跟他一起玩，每当玩游戏的时候他会看着我的眼睛，有了短暂的对视，让我醒悟我何不天天跟他玩游戏呢，接下来我们家里的生活就是四个孩子一起玩游戏，唱歌，蹦蹦跳跳的局面；孩子感谢你的到来，虽然不知道未来会怎么样，但跟你一起玩游戏一起像孩子像疯子蹦蹦跳跳的时候，我身心放松，心情愉悦。从一开始不能接受自闭症，现在的我已经可以坦然的面对着别人异样的目光，每当你有情绪问题发生的时候，我可以微笑的带着你离开，不能离开的时候给你看看我们康复上课的视频转移孩子的注意力，现在我们一起游戏不仅仅局限在家里，在公园我们会邀请一些小朋友一起游戏，来宝只要我们参与在其中他也不抗拒，自己一个人还是不能够参与游戏。

来宝在康复机构康复一个学期过去了，马上就要迎来了暑假假期，来宝还是进步明显的，自己学会说大小便，自己吃饭，还会主动迎接放学的姐姐，在机构不排斥孩子跟家长，有的时候我们会跟其他家长交互带孩子，也会主动邀请姐姐一起参与游戏，分享食物，玩玩具；叫他被动跟周围的人打招呼他也能接受，别人叫他也能回头看人家一眼，跟家人有短暂的眼神交流，会选择他想要看的动画片以及食物，以前单一的饮食，现在可以吃10几种常见的蔬菜水果了，能说需求性的语言，可以唱些简单的儿歌，背诵一些古诗了，认识了一些简单的常用字，虽然自闭症该有的症状、问题行为、肠道问题、睡眠问题还是会有。此时的我做了一个大胆的决定，把来宝送幼儿园半天，自己带半天，主要是孩子太粘人了，每天都跟在我后面，一刻都离不开我，晚上睡觉都只要妈妈。跟机构班里一个小朋友一起去了一家3级幼儿园，想想有个熟悉的面孔应该会有安全感一点，然而想象是美好的，现实往往会打脸的。每天我都守在幼儿园门口，听来宝在里面撕心裂肺的哭喊：我要回家，我要妈妈，给妈妈打电话。我不止一次的想冲进去带孩子回家，默默的在门口哭泣，这样的孩子怎么办，我终究有一天会离开这世界，现在应该狠狠心了，这样的日子持续了一个月，每天都是哭着送去，哭着接回来，心里不断的问自己这样做有意义吗？可我一直坚信一点，人不可能离开教育，就算康复机构在好，学的东西在多，可还是培训机构，年龄一到就得离开的，之后孩子怎么办呢？咬咬牙坚持下来。

有一天孩子去上幼儿园途中竟然跟我说了一句不可思议的话“妈妈我不要去童心幼儿园，我要去金苹果幼儿园”。（金苹果幼儿园在家的楼下，是一所民办的幼儿园，以前姐姐就读的幼儿园，小的时候经常去接姐姐放学）孩子你真敢想敢说，现在的金苹果幼儿园已经是省一级幼儿园了，学费对我们来说昂贵，最关键是这样的环境，能让我们融合吗？我对着孩子笑笑，直接送去童心幼儿园，本以为这件事情不了了之。第二天孩子的爸爸送幼儿园的时候，他看见金苹果幼儿园，又吵着要去该幼儿园。每天孩子在家都会重复好几遍这样的话，转念一想如果能进这幼儿园孩子的情绪是不是会好点，并且也能节省很多时间。我决定要去见见园长，正所谓谋事在人成事在天。我怀着忐忑的心情走进了金苹果幼儿园陈园长得办公室，把孩子的情况一五一十坦然的说出来，给园长看了孩子平时在康复机构上课的视频，聊了一个多小时，陈园长愿意给孩子一个融合的机会，考虑到我们现在经济比较困难，只收取一半的学费，我流着激动的泪水走出了园长办公室，此时此刻的我感觉自己中了大奖一般，仰望着蓝天，梦想还是要有的，万一实现了呢。（在此感谢陈老师以及班里的三位老师的大爱，接纳了来宝）。

2019年秋季新学期开始了，来宝跟其他孩子一样背起他的小书包走进了金苹果幼儿园。第一周会想念妈妈，偶尔哭闹；第二周不听指令到处乱走；第三周可以坐下来上课，主动跟小朋友拉小火车。现在的来宝虽然在幼儿园自己一个人玩，自己无聊的时候唱唱儿歌，做做手指操，动作也比别人慢一拍，经常要老师多叫几遍，或者老师推推拉拉他，也能跟上集体活动，并且能主动的领取食物，每天跟妈妈分别的时候，愉快的说声:妈妈再见。还喜欢上了幼儿园做早操时刻，孩子尽管你动作是那么的僵硬，那么的不协调，能主动去参与就是好的表现！

来宝你在妈妈心目中，你是好样的！别人轻而易举能完成的事情，我们要尝试N遍才能完成，孩子我们要感谢命运，让我们有勇气做我们自己，使我们更加强大；我们也要感谢这一路走来，帮助我们的朋友、感谢冷嘲热讽用异样的眼光看待我们之人。我们每天学一点，进步一点，妈妈对未来充满了希望，因为我闻到了阳光的味道。孩子我们一起加油，再加油，一年来我始终坚持有效的陪伴，无快乐不康复的干预理念。在此祝愿孩子早日康复，实现无限接近正常人！也祝愿天下自闭症儿童都能快乐幸福的生活！

来宝妈联系电话：13567634363