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【鼎信银行杯真爱力量有奖征文】拯救威利

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿,讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章,他们的故事中有泪有笑,让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表;
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表;
最终精选十几篇集结成册,出版一本电子书。

本文经威利爸爸同意,摘抄自霍长和著《拯救威利》一书:

2010年3月的一天,推着购物车的彭灼西(大卫·彭),拿起一份摆放在超市出口木架上打《美南新闻》周末特刊,顺手放到车里。

晚饭后,他像每天一样,漫不经心地翻阅着这份报纸。一篇题为“星星的孩子”的文章引起了他的注意——“星星的孩子”是中国对自闭症儿童的一种写意性称谓,他家中,也有这样一个孩子。

他急忙把文章捧到眼前。文中写道:

在武汉有一所自闭症培训中心,附近住了许多家属,带着自闭症的孩子来学习。他们不会说话,不会开水龙头,不会拿筷子,不会穿鞋,没有表情……等待康复是一条漫长的路。如果经济不宽裕,那就更难了。

6岁的彭勇,自小是个自闭症患者,他的父亲受不了这个打击,以逃避的方式,不知去向。母亲带着他到培训中心。虽是不离不弃,但靠着亲友的周济,又能挺多久呢?另有7岁的萧勤,在诊断为自闭症之后,父母便离婚了,母亲狠心离他而去,父亲每天要工作,萧勤由祖父陪同到培训中心,这些家长常在互动中心叹息,饮泣。这种痛苦,像一个无法挣脱的枷锁,该怎么办?

这一天,这所培训中心笼罩在一片愁云惨雾之中,有一对母子,终于熬不过没有尽头的黑夜,没有希望的明天,双双自杀身亡。这位母亲临死前,非常理性地写了一封信给培训中心的老师们:

“谢谢各位老师所付出的心力,首先,我要为我着懦弱的行为,向你们道歉。但是,我已经丧失了活下去的勇气,经过这么多年的折磨,身心俱疲,体力日衰,如果有一天我走了,这孩子怎么活呢?思之再三,不如母子同赴黄泉,让幽灵相伴,远离尘寰,从此尘归尘,土归土,一切化为零,了却人间的忧烦。”

休斯顿的春天,昼短夜长,此时天色已经暗了下来。比天色还要晦暗的,是彭灼西的心境。报上讲述的事情,尤其是那位母亲的信,像一块巨石压在他的心上。

“看了这篇文章,我连续四五个晚上做噩梦,像被鬼缠住。我耳边总能听到一个遥远的声音在读那位母亲的信。我如坐针毡,寝食不安。我想,我应该为自闭症儿童和他们的家长做点事”。

夜里,他睡不着。于是爬起来,给远在中国的一个自闭症儿童的家长打电话。那是一对夫妻,男的叫安东,女的叫刘静,家住山西大同。

接电话的是刘静。

“我请她帮着查一查武汉的事,打听清楚事情发生在哪所学校。我想带着威利专程去中国,和哪所学校家长们聊一聊“。

说着,彭灼西就哭了。

刘静说,彭先生,你别太激动,作为自闭症儿童家长,我谢谢你。

彭灼西说。我知道,我个人的力量很微弱,但是,这辈子哪怕就一个家长,一个孩子,也值了。

说来也怪,自那次电话之后,彭灼西的噩梦消失了。

此后,“从未想过回发生这种事情”的彭灼西,打开电脑,在英文谷歌搜索引擎上输入“父母杀死亲生自闭症孩子”一行字。

“我只用0.09秒就查处114万条相关信息(有的同一信息多次重复)”。那些跃入他眼帘的信息让他心惊肉跳:

家住加拿大的23岁自闭症男子迪费尼·皮克尼,被姐姐关在地下室中,与2005年4月2日活活饿死。

2006年5月13日,是母亲节,这一天,家住美国伊利诺伊州的37岁医生凯瑞·摩卡瑞,用塑料袋闷死身患自闭症的3岁女儿凯蒂。次日清晨,她吞服大量止痛剂,自杀未遂。2008年1月,她被判犯一级谋杀罪,服刑三十六年,不得提前假释。现她正在狱中服刑。

在美国,19岁的自闭症患者,被父亲尼古拉斯·特克·蒂格特和母亲安哲思·伊丽莎白·蒂格特锁在公寓中。随后,其父母将公寓点燃。他虽被救,但还是在医院里死去。

2008年3月,一个名叫彭璇的加拿大人,在自家浴缸里淹死4岁自闭症女儿。

2008年4月28日,44岁的达尼尔在自家门前的车道上,用步枪打死患自闭症的22岁儿子本亚明,而后饮弹自尽。事发时,他的45岁妻子阿琳索正在上班。她是一所残障儿童学校的教师。

达尼尔留下两封遗书,一封内容是,杀死儿子,是因为担心他们夫妇去以后,无人照料这个孩子。另一封信是留给妻子的,内容是对家庭财产上的安排。

2010年2月4日,49岁基奇·乔丹,一位白手起家的药厂总裁,在纽约一家豪华旅馆内,给罹患自闭症的8岁儿子朱迪服用大量药物,尔后,自己也服药,企图自杀。当医护人员赶到时,男孩已死,她也陷入昏迷。后经抢救,她脱离了危险,现在监狱中等待接受审判。

此案轰动全美,至今仍然没有定案。据外界人士推测,她的身价将近四千万美元。她的律师声称,做出杀死儿子并自杀的极端行为,是因为她当时处于精神混乱状态,而检方认为,她的自杀行为,是一种伪装,为了掩盖杀害儿子的罪行。律师曾提出以500万美元将其保释出狱,这一要求,被法官拒绝。警方在出事现场发现她穿鞋的长达20页的“遗书”,其中有关杀死儿子的理由十分奇怪:为了避免其生父和继父对他的性侵犯。

2010年11月15日,44岁的英国母亲斯埃伯特·克萨,给12岁自闭症儿子口中强行灌入一杯漂白剂,将其杀死,随后,自己也喝下一杯漂白剂,自杀未遂。

加拿大的圣迭戈·圣地亚哥,37岁的母亲帕特里夏·科比,将4岁自闭症儿子在浴缸中溺死,而后到当地警察局自首。警察在她的车的后座上看到了被毛毯裹着的孩子的尸体。

宣判前,悲痛欲绝的男孩父亲,冲着妻子大吼道,你是一个自私的人,我恨你。

男孩的姑姑哭泣着说,你没有权利夺走他的生命。他会在天上呼喊,妈妈,我那么乖,你为什么要杀死我。

这个杀死儿子的母亲在法庭上供认,我爱我的位子,我辞去了工作,专门照顾他的生活。可是,我看不到希望。我曾想过自杀。也曾想抱着他一起淹死。

她被判二级谋杀罪——十五年至终身监禁。

看到这些,彭灼西感到万分震惊。“亲手杀死自己的孩子,是因为他们看不到希望而极度绝望。对于自闭症,医学上目前没有有效的康复手段。我想,我应该做一件事,就是通过我训练儿子的成功经验,给这些绝望中的家长带来希望”。

彭灼西有两个儿子,老二叫威利,1993年3月30日出生于休斯顿。威利的妈妈李春砚说:“出生后,他的血糖有些低,输了葡萄糖以后,就一切正常。他很好带,从不哭闹,一岁多会走。身体也很健壮。只是入睡有些困难。”

可是过了两年,他们发现威利有些异常:两岁了仍不开口说话,并且耳朵经常发炎。

于是,两口子逢人便打听,这是否正常。有人说,生活在双语环境中的孩子,一般讲话较晚;小孩子耳朵发炎,是婴儿常见小毛病,无需大惊小怪。听了这话,他们稍稍松了口气。

不久后的一天,彭灼西夫妇到幼儿园接威利,老师说,这个孩子有些不对劲儿,你们要注意,那是个墨西哥人,她说:“你们的孩子与别的孩子不一样,他反应迟钝,和他说话,他不理你。听力也不太正常。”

听她这么一说,他们心里一阵紧张,急忙带他去看医生。

那位儿科医生,是位越南华侨,在休斯顿有些名气。他为威利做了认真检查,说他的身体很健康,没有任何问题。针对威利耳朵发炎这一症状,她开了一种粉色的抗生素。至于迟迟不开口说话,他认为这只是暂时现象,随着时间的推移,这个问题会自然解决。

专家的一番话,解除了他们的疑虑。

所以,此后威利表现出的种种异常行为,比如,对冲马桶声、吸尘器声、烘干机声,甚至电动剃须刀声等声音的过度敏感,以及稍不如意就高声尖叫、手里总要拿一块布,睡觉时也不撒手等,他们并没有放在心上(老大阳阳很小就送回大陆,他们缺乏育儿经验)。

再说,对威利身体各项指标等测试结果显示,她的身高、体重等,都超过同龄儿童标准。

时间过的很快,转眼威利已经4岁。并且在上半年之后,进了学前班。李春砚记得,“报完名,分好班,见了老师。我提醒老师,威利可能与普通孩子有些不一样”。虽然这样说,可当她看到他能够和小朋友们一起爬滑梯(以前不行),心中也就释然了。看到威利爬上滑梯,又顺利滑下,站在一旁的老师也说,看不出这孩子有什么问题。

可是开学不久,老师就找到彭灼西夫妇,说上课时,威利坐不住,经常站起来,在教室座位的后面走来走去;他可以学会字母,也能够拼读,但不懂字、词的含义。

其实,从事护士工作的细心的李春砚也发现,他原有的怪异行为,非但没有改观,反倒越来越严重,并且还出现了新的问题。

表面看,他的身体发育正常,身高、肌肉、营养都没有问题,也没发现器质性疾病。但是,他的行为不正常。

首先,听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音,他无法忍受,听到就会发疯般尖叫。他还害怕雷声,听见雷声,甚至天一阴下来,他就会从外面跑回家中。带他看烟火,他会吓得堵住耳朵。

还有,他不喜欢被人触碰。两个大手指,尤其是两个大脚趾,绝对不让人触碰,甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾,他就急忙钻进被子里。

他还有攻击行为。一不高兴,他就会用手抓我们,我的胳膊上,脖子上,经常被他抓成血印。

他拒绝日常生活中的任何微小变化。墙上若是有一条直线,他会盯着这条直线不停的走来走去。

还有,他仍不开口说话——4岁的前几个月,他的口中能发出一些声音,但没有任何意义。5岁前,倒是可以“说话”,并且汉语和英语同时说,不过,它们只是一些短句,仍然没有任何意义。同时,拒绝与同龄孩子交流。

一般正常孩子,两岁就不再用纸尿布,可是,威利4岁仍然带着那东西。我们试着取下尿布,没有成功。不戴尿布,他不肯大便,一憋就是三天。我担心出问题,只得给他戴上。戴上去,几分钟过后,他就便了出来。便出来之后,我有意不给他戴上新的。他对衣服的摩擦很敏感,喜欢光着身子在屋里跑来跑去。可是,当他需要大小便时,必须带上尿布,否则他就会大喊大叫。有一次,他要小便,他爸爸把他带到卫生间,也许是憋得忍不住了,他居然对着马桶尿了出来。可是,大便却不行,就是憋得满脸通红,他也不能坐在马桶上。这可如何是好?我突然想起中国小孩子都穿开裆裤,于是,就在纸尿布上剪了个口。发现他要大便,就让他坐到马桶上,同时,让爸爸拿一块巧克力在他眼前晃,说,这块巧克力大不大?拉出来,就给你巧克力(平时只是作为奖励才给他巧克力,不过仅给一小块,老彭这次拿出来的是整块巧克力,是原来的6倍)。这招还算灵验,试了几次,他就便了出来。从此他才不用纸尿裤。

他还有一个奇怪的习惯,就是从学前班回来,到家第一件事就是脱光所有的衣服。对此,我们很不安,将来上学,他如果在学校也这样做,那可如何是好。

那时他的情绪经常失控,一旦发作,就会大喊大叫,有时甚至会攻击别人。有几次发作时在餐馆,引得众人侧目相视。弄的我们很不好意思。有一次,我们全家出席程绍忠先生的家庭宴会,威利想要一样东西,我没有给他,他突然发飙,尖叫着跑到客厅,往地毯上小便。所有人都被他这一举动惊呆了。我急忙赶过去,深处双手去接尿,可是已经来不及了。老彭把乱踢乱蹬的威利抱到卫生间。我连声想主人道歉,而后离开。出门后,程绍忠把老彭拉到一旁,很难为情地说,“老彭,以后你们来我家,最好别带威利”。随后,他又说,“我弟弟和老蔡也是这个意思”(他们不知道威利有病)。

威利身上出现的种种问题,令李春砚坐立不安。一天她在电视节目中偶然听到了“自闭症”三个字。我以前从未见过这个词,直觉告诉我,这个词与我有关系,与威利有关系“。

于是,她就到网上查找有关自闭症的资料。“我一看,自闭症的症状,威利全能对上号“。

她的心不禁一沉。

随后,她又继续查找治疗方法。她发现“方法”五花八门,比如,“营养疗法、锻炼疗法、去金属疗法、中医中药疗法、物理疗法、眼睛作用疗法以及行为矫正疗法。”所有疗法都很昂贵,并且,所有疗法都承认,不一定收到良好效果。等于说,方法很多,却都没有根本疗法“。

那些日子,她心乱如麻,一筹莫展:不知道是否应该去看医生,不知是否该选一种治疗、训练方法试一试。有时又心存侥幸:威利身上出现的种种情况,并不足以说明他得了自闭症,随着年龄的增长,这些不正常的现象会慢慢消失。她还为这些侥幸心理寻找理由:在学前班,老师领着他们跳小鸡舞。虽然被围在中央的威利,有时不知所措,可是过了一阵儿,他也可以跟着大家一起跳,并且节奏都对。还有,尽管他迟迟不能开口讲话,但他却能唱在学前班的儿歌,还配合着手势,并且一点也不害羞。

五雷轰顶

这时,已经到了1998年2月。再过几个月,威利就要上小学了。

这种情况,威利能上小学吗?能上普通小学吗?

这些问题,彭灼西夫妇关心,学校也关心。

事实上,威利在学前班学习的近半年间,校方已经看到了他的问题,并且初步认定,他患有自闭症。并且向校区提出申请,要求派专家对威利的健康情况加以评估,以确定他是否符合特殊教育条件,以及升入小学后如何根据他的具体情况开展教育等后续事宜。

在与彭灼西夫妇的交谈中,笔者得知,他们记得校区的确派人找他们了解威利的情况,“那是个女的,白种人,到家里来观察。来过两三次,每次一两小时”,并且记得,校区最后认定了学校的判断,威利患有自闭症。

 

本文选自《拯救威利》

霍长和  著

现代出版社出版感谢鼎信银行冠名赞助

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真爱力量是什么?

“真爱力量”是一个关爱特殊需求儿童的非营利组织。最初由一群居住在美加的自闭症儿童家庭发,经过多年的努力和策划,于2018年正式注册。

真爱力量的宗旨是:

1、提升美国华裔社区对特殊需求群体(例如:自闭症、唐氏综合征等儿童)的关注;增强社区对特殊需求儿童及其家庭所面对的困难和挑战的认识、理解和支持;

2、搭建社交平台服务于特殊需求儿童及其家庭,设立特殊家庭救助资金等,达到家庭间线上线下互相帮助、共同面对、并肩成长 ;同时提供资源,在经济、体力、心理以及精神方面尽可能支持这些家庭;

3、向社会提供奖学金、义工以及工作机会,支持有教育背景和爱心人士投入到特殊儿童教育领域中。帮助建立华人社区医疗资助、结对帮扶服务。资金还可用于与治疗相关的体检、就医、有助于自闭症儿童发育和家庭建设的特殊技能培训等;

4、不论是真爱力量组织单方面或者是与第三方合作,将在未来建立特殊需求综合社区,解决特殊孩子成年以后的生活、工作和养老等诸方面困难;

5、加强与中美其他自闭症组织、特殊需求组织的联系,以及增进和美国主流社区的沟通。

自闭症孩子家庭,是社会一个少数群体,力量何其渺小!
真爱力量想传达的是:这样家庭的父母爆发的能量是惊人的,同时这样家庭的父母诉求也是很低的,为的不过是给孩子点亮未来的希望。

感谢Emory 大学的林曦和陈平教授的非盈利机构 Chen-Lin Education & Culture Foundation以及远在柬埔寨的汤医生慷慨捐助,谢谢你们让这一活动成为可能。

让我们一起点燃星星之火,照亮每个自闭症儿童家庭前行的道路!

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