你养我长大，我陪你变老！当父亲被医生宣判只剩下四个月……
下午三点的医院，阳光混合着消毒水的味道弥漫在走廊中，我静静的坐在父亲的病床前，看着父亲安然的熟睡，内心平静却充满了幸福，那种幸福的感觉并不是得到什么的满足感，而是在体验了失去之后来之不易的珍惜。
因为就在2个月前，父亲刚刚被确诊了胰腺癌肝转移，医生建议保守治疗并回家休养，度过最后4个月的生存期。当时我听到这个诊断的时候，脑子里一片空白，随之心头涌上一种陌生的感觉，好像整个世界都不那么真实，而自己像是掉进了海底，医生的声音在耳边隆隆作响，自己也憋得无法呼吸。很久之后我才慢慢变得清醒起来，第一个考虑的问题是“要不要把真相告诉父亲”。
从医生的办公室到病房只有不到20米的距离，而今天却感觉格外的长。20米之后是我尚不知情的父亲，4个月之后，却是父亲不得不接受的命运。我在病房外面坐了许久，思考了许多。往日里和父亲的一幕幕像电影一样浮现在脑海之中，而我却不希望父亲的告别演出提早到来。
有人说生命的实质是一场赌博，我们在无数个选择中博取那个期望最大的明天。既然如此，那我就想带着父亲赌一次，去为他多赢几个明天。于是我推开了病房的门，告诉了父亲医生的影像诊断结果并告诉他我要坚持治疗的打算。没想到父亲竟出奇的平静，只是轻轻的叹了一声：“我就知道不会是什么好病，我的身体我知道。”说着父亲抬起手帮我抹了脸上的眼泪。
在得到影像诊断之后，我们联系了济南地区的其他几家医院，但是得到的结果基本一致，但是两次肝脏活检的结果却都是阴性，无法在组织学上确认转移性胰腺癌的具体亚型，并寻求出进一步针对性的治疗方案。然而考虑到父亲的病情已到晚期，我们就诊的医生都认为没有太多继续进行病理活检确诊并治疗的意义。可是我们不想放弃，经过多方了解，我们联系到了一家叫做MORE Health的美国远程医疗机构。他们了解情况后第一时间安排专业的医学案例经理整理了父亲的病例以及各种检查结果，并联系到5个美国胰腺癌领域（内科、外科、放射肿瘤科等）的顶级专家，提供给美国专家翻译好的病例资料，进行相关治疗方案的咨询并组织远程会诊。
大约一周的时间，我们接到了美国专家反馈回来的意见，专家建议再做一次胰腺尾部或者肝脏前八段的穿刺活检，检查癌细胞的扩散程度，以便安排下一步治疗方案。然而当我们向当地医院提出这个想法时，仍然遭到了当地医生的反对，他们认为已经没有再次检查的意义，反而会增加医疗事故的风险，并再次建议我们带父亲回家，安心度过最后4个月的生存期。但是死亡的脚步临近，又有谁能够安心呢。
在与MORE Health的案例经理反复沟通之后，他们帮忙约了北京大学肿瘤医院的几位消化科的主任医师。我也最终说服了全家，带着父亲来到了北京。随后在MORE Health的帮助和沟通下，北京的几位主任医师愿意为父亲再次实施肝脏活检并收治入院，同时也积极参与和MORE Health的4个美国专家一起进行了会诊视频会议，并一同回答了我们家属所关心的问题，也研究了进一步的治疗方案。
到此为止，父亲的病情才算有了转机。经过这两个月中美两方专家的努力，父亲的病情稍微有了好转，我们也对接下来的治疗方案有了方向。美国医生说按照父亲目前的年龄以及既往病史情况，对治疗持积极态度，也建议我们对于父亲的生存期比之前的预期乐观一些。
听到这个消息，我高兴极了，近两个多月的努力终于有了比较好的结果。我们明白某些情况下癌症是无法战胜的，但是能够有质量的尽可能延长父亲的生命，让他能少受苦，已是我们做子女的最大心愿。失而复得的经历让我更加珍惜和父亲在一起的时间，同时我庆幸自己抓住了最后一丝机会，挽留了父亲站在生命的舞台上的机会。我想如果生命真是一场赌博的话，最起码在这一局我们赌赢了。
以下为病例细节及美国专家的会诊意见。
病理诊断：胰腺尾部肿瘤并肝、左肾上腺转移。
MORE Health多学科专家的诊断意见
患者54岁，男性，无重大疾病史或家族遗传病史，有2个月的腹痛和体重减轻病史。我们重新评估CT及超声的影像，意见如下：2017.06.27胸部CT显示： 一些小的肺结节是非特异性的(如前段右上肺叶)，其中一些可能是肺内淋巴结或瘢痕形成区域。右中叶内侧有更多的疤痕，可能是先前感染的后遗症。2017.06.28 腹部CT显示： 胰腺尾肿瘤转移至左肾上腺。胰腺尾部的上胰管受到浸润，符合梗阻情况。从CT来看，目前主要的担忧是胰腺腺癌。 有脾静脉闭塞， 这不是淋巴瘤的典型症状。脾动脉周边受浸润，腹腔和肠系膜上动脉以及门静脉和肠系膜上静脉无浸润。肝脏：有许多（至少10个）大周边增强性肝脏病灶，符合转移性癌的诊断。成像符合原发性腺癌的诊断。病变包括 5、6、7、8，以及4A也有可能(一个病灶位于4/8的边缘)受累。1、2、3和4B未受影响。淋巴结：门腔间隙淋巴结体积大，但此部位的淋巴结通常较大，故为非特异性的。考虑到其位置和数量，许多小的胰周/胃肠淋巴结可能受累。
CA 19-9肿瘤指标升高，验证了这一诊断，但是还不是完全确定。 ECOG结果未见。化学消融之前的胰腺活检及肝活检未见。患者于2017年7月5日接受了吉西他滨的肝动脉栓塞。报告未显示其他治疗记录。 术后CT还未出结果。栓塞术后肝酶升高，但是尚无胆道梗阻的表现。术后肿瘤指标未见。2017年7月13日和2017年7月14日的2次肝活检报告仅显示坏死组织与炎症浸润，未确认这是腺癌。
MORE Health多学科专家的治疗意见
首先，必须先确诊。对于胰腺癌肝转移的患者，放射拍片的结果是最可靠地。左肾上腺受累，脾静脉闭塞，脾动脉受累。胰腺周围淋巴结也有可能受累，影像的结果是胰腺腺癌肝转移。若之前没有检测过，一般我们需要通过组织活检来确诊临床/放射的诊断。对于胰腺肿瘤，可考虑超声内镜引导的对异常组织的胰腺尾部活检，这个是一个安全并且耐受性较好的测试，在胰腺恶性病变的诊断准确率可达85%。也可通过从腹膜后入的CT活检。由于化疗栓塞，肝病灶的重复活检实用性低，可能造成误诊（两个肝脏的活检是阴性的，但是这个可能是被肝部的化疗栓塞所影响，不推荐）。若要实行重复肝脏活检，则应针对于更明显的病灶（如肝前段8段）进行活检。我们也推荐对肿瘤和血液的活动性变异（是否有常染色体及性染色体基因变异）进行基因检测。
治疗方案完全是由患者的肿瘤类型所决定的。虽然大多数的胰腺癌是导管腺癌，也有其他类型的胰腺癌是需要用非常不同的药物来治疗的。因此，没有活检佐证的话，病人是非常有可能被错误的药物来治疗的，他的接下来的病情和生存期的预测也会被严重影响。一旦他的肿瘤类型被确定，关于他是否能够接受仅仅是系统性的对症治疗，或者是化疗的具体方案，这些预测和安排都会准确的多。
目前患者已接受的转移性的胰腺癌的化疗栓塞治法价值有限。再次重申，若活检证实确实是胰腺导管腺癌，对转移性胰腺癌的标准的治疗方法需要系统全身化疗来延长患者生存期同时提高他的生存质量。对于转移性癌病，化疗是以提高患者生活质量，延缓疾病进展，提高总体生存率的对症治疗，不是根本性治疗。
化疗方案的选择是一线用药方案，包括吉他西滨和紫杉醇（Von Hoff等人.NEJM.2013），以及FOLFIRINOX（Conroy等人.NEJM.2011）。后两者跟吉他西滨相比具有明显优越性，但是还未在平齐对比的临床试验中被对比验证。FOLFIRINOX无论跟任何疗法相联合在临床三期试验中都显示了最高的反应率(ORR 31.6%, 中位生存期 11.1 months, 无恶化生存期 6.4 months)。但使用后的副反应有限制性，通常会推荐减量治疗，但是减量又会有限制疗效的作用。吉他西滨联合紫杉醇的中位生存期是8.5月，毒性较小。临床试验目前是有进行的，很多是基于肿瘤分子特点开展的。例如，进入此类临床试验的几率应该针对以吉他西滨和紫杉醇为主要化疗方案，联合PEGPH20或者MM141(抗-IGF1R 抗体)的患者。 PEGPH20的临床试验目前进展到三期，是积极催化临时性的二期实验数据（HA-high病人的中位生存期以及ORR分别是52%以及9.2月，而HA-low病人的中位生存期及ORR是37%以及5.3月，这些数据报告于2016年美国临床肿瘤协会）的多中心研究。
我们推荐尽快开始吉他西滨和紫杉醇联合系统治疗。若患者状态为ECOG1，我们推荐FOLFIRINOX，5FU，奥沙利铂和伊立替康。
免疫疗法不知在中国是否有相关实验点。在纽约长老会医院，有几个临床试验可以参加（示例见以上的回复）；其他的试点信息可以在网站上（clinicaltrials.gov）查询。免疫疗法的益处还未在胰腺导管腺癌上被充分证实，虽然现在有很多在进行的临床试验，但是具体获益的解答也是有随时改变的可能性。除非现在有一个有很大可能有效的免疫疗法被提出来了，不然我不推荐病人专门来美国来接受免疫疗法。
比较合适的化疗在中国应该是存在的，并且跟家人和朋友待在一起，对病人而言都是保障他的生活质量的非常重要的因素。如果现在有一个被提出来的可以治愈或者延长寿命的方案，那么打断病人的家庭生活让他专门来美国倒是值得的。
肝区化疗后的发热是很常见的，但是这问题通常一周后就会解决。如果你父亲持续发热，那么需要考虑一下其他的因素。我们不太明白是哪些事情的发生促使了现在这样肝脏穿刺引流的治疗顺序，这通常不需要在肝区化疗后或者肝脏活检后进行。是不是因为肝脏肿瘤太大或有出血才去做这个肝脏穿刺引流的？如果是的话，那么可以解释现在患者发烧的原因了。
我们赞同你父亲的疾病发展的比较不乐观的事实，但是鉴于他年纪还比较轻，也没有其他健康问题，所以我们也认为他应该被给予追求可以延长他的寿命的治疗方案的机会。我们的态度并没有那么消极。你父亲仍然有必要进行下一步的治疗（包括推荐的全身化疗以及任何免疫疗法）。因为可用的肝活组织检查仅显示坏死细胞（可能是化疗栓塞的结果），所以我们才认为内窥镜超声引导的活检可提供的结果最多。由于这一是个相当普遍的检查方法，所以即使现在有肝脏栓塞化疗、发烧现象且未拔引流管，也应该立即进行（需医生具有相关经验）。
MORE Health多学科专家与患者及中国专家会诊后意见总结
患者于2017.08.11再次进行了肝部组织活检，活检结果证实胰腺腺癌诊断。MORE Health随后联系了美国多学科专家团队，进行了关于下一步治疗的方案讨论。
MORE Health 多学科专家与患者主诊医师，北京肿瘤医院的周军主任一起，就患者是否能接受和如何接受放疗或纳米刀，免疫治疗，基因检测，以及化疗方案等问题进行了讨论和解答。总结如下：
- 若通过常规治疗症状可控（止痛药，营养支持），则患者应该尽快开始系统化疗，组织血液活检的基因检测（下一代测序）：对于身体健康没有疾病史的54岁患者，绝大多数肿瘤学家会使用folfirinox化疗方案。周军医生表示该方案在中国患者群体中耐受较差，MD Anderson的Milind Jalve医生表示曾经的中国患者在美国接受过该治疗的反应尚可，可以尝试。
- 不推荐放疗或其他局部治疗。因为这是一个系统疾病，通常不应用放疗或其他局部干涉，除了对症治疗（如疼痛，流血，梗阻）和减缓。局部疗法如放疗、只针对于转移的治疗实际上会有害，因为他们会延迟系统治疗，并造成原发性肿瘤和其他没有被治疗的转移性肿瘤的进一步发展，增加风险。化疗通常会有一定毒性，但生命质量可被提高。若首选化疗的毒性不可行，那患者可选择其他化疗方案。
- 在以上推荐的化疗后，若基因检测结果能证实相关基因的突变，可进行免疫疗法或者临床试验。由于folfirinox和其他现已批核的化学疗法都属于姑息治疗，只能延长生命但不能治愈疾病，故可以考虑寻求合适的临床试验。
- 监控肿瘤标志物和间歇成像，以评估治疗效果并在必要时做出调整。同时，肿瘤组织可进行分子标志物评估，评估结果可用来作为一个参与临床试验的条件。
- 患者目标应在治疗前表述清楚。若治疗对患者生活治疗有害，则治疗方案应做调整（减少剂量，更换化疗方案）。治疗过程中，患者若有不适可随时提出，甚至可提出终止治疗。
- 纳米刀是一个局部治疗（意味着仅适用于原发性肿瘤），适用于局部有特殊电位的肿瘤或者周围组织，在此可以用电位对肿瘤细胞膜穿孔从而杀死肿瘤细胞。这是仅适用于没有转移的情况-有点类似放疗，是一个局部的，非全身性的治疗方法。
MORE Health多学科专家会诊团队
专家：
John Chabot医生
哥伦比亚大学纽约长老会医院胰腺中心执行总裁
哥伦比亚大学医师协会副主席
纽约长老会医院消化内分泌部门主席
Beth Schrope医生
纽约长老会医院胰腺中心胰腺囊肿检测项目主任
胃肠道/内分泌外科、微创，代谢和减重手术科医生
Milind Javle
德克萨斯大学MD安德森癌症中心胃肠病学医学肿瘤学系教授
Follow-up：
MORE Health出具了微卫星不稳定基因测序（MSI）的建议靶向基因位点，等待患者基因检测结果，并随时准备于美国专家团队沟通，以求进一步关于免疫疗法和临床试验的指导。
MOREHealth爱一传递是一家总部设立于美国硅谷的专注危重疾病的医疗服务机构。2011年，由加州大学旧金山分校医学中心前肿瘤外科主任Dr. RobertWarren(罗伯特.沃伦医生)、前血液肿瘤科主任Dr. Marc Shuman(马克.舒曼医生)，斯坦福大学神经放射科主席Dr. Max Wintermark(马克思.温特马克医生)等一些美国西海岸最顶级的专家和其他的联合创始人联合创立。
MOREHealth爱一传递是目前唯一一家可以合法提供远程高质量医疗服务以及药品服务的跨境医疗机构。已与500位美国前1%美国顶级医疗专家直接签约，为患者带来权威的诊断和治疗方案。
MORE Health爱一传递的核心服务包括：国际专家联合会诊、第二诊疗意见、美国药物开具和配送、以及赴美就医服务等。医疗专家通过MORE Health爱一传递独立开发的拥有多项专利技术的云端会诊平台(此平台是通过FDA授权、符合美国HIPAA隐私法案规定的云端医生协作平台)为世界各地的患者全天候快速准确的提供权威、安全有效、全面精准的诊断和治疗方案。
美国顶级重疾医疗服务机构MORE Health爱一传递的五大核心优势：
1.可以通过远程会诊平台为国际患者和美国顶级医生建立合法医患关系的美国医疗机构；
2.直接签约超过500名美国各专业领域前1%顶级医学专家，拥有专业医学案例团队，确保为患者提供最顶级的医疗专业服务；
3.可通过平台合法开具处方，提供药物配送和后续随访服务，确保诊疗方案得以顺利实施；
4.得到FDA认证，符合HIPAA法规，拥有多项平台专利，保障患者隐私和医疗数据安全；
5.为签约医生提供全球覆盖的医疗事故保险，全方位保障患者权益；
MORE Health爱一传递独立签约的医生均来自于加州大学旧金山医疗中心、斯坦福医学中心、MD安德森癌症中心、约翰霍普金斯医院等在内的全美60多家顶级医院和医疗机构，专业覆盖肿瘤、心血管、神经、儿科、妇科及罕见疾病等重大疾病领域。
