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加油吧，朋友！—谈谈我对特殊孩子家庭的认识

由小编 · 2020年5月14日

鼎信银行杯真爱力量有奖征文活动开展后我们收到很多读者的投稿，讲出了他们的家庭的故事。亚特兰大生活网将陆续刊登投稿文章，他们的故事中有泪有笑，让我们一起去了解这群有爱又有力量的家庭。

参赛的文章都会在真爱公众号上发表；
文章会在真爱力量公众号、亚特兰大生活网以及其他媒体发表；
最终精选十几篇集结成册，出版一本电子书。

导语：我是一个自闭症孩子的家长，即将成为特教老师。感谢“真爱力量”征文，给我一个思考整理的机会。我想透过最近三年在美国读书的经历，来写我的家庭故事，重点在于和家长朋友们分享自己认识上的收获。

一、我的一个基本认识：有了特殊需要的孩子，家长注定需要解决更多的问题

我家孩子3岁开始干预，12岁开始随班就读。也就是说，我和先生认识到孩子的特殊需求将伴随终身，花了9年时间。2016年，我们经过考察认为，北京的特教资源不能满足需要。我多方面打听到了一些美国的情况，决心把自己变成“特教资源”。同时，我期待，孩子的教育问题到了美国也可以迎刃而解。

我背水一战，考完托福和GRE，陆续收到了四份录取通知书。然而，离开北京之前，我读到一位英国家长这么一段话：“我所经历的压力、焦虑、挫败和疲惫绝对出自延伸了的世界——服务供应商和老师。中央的政策和举措让人宽慰，但是残酷的现实是它们对服务供应商和老师没有影响。这些人还继续在他们的舒适区里运作。我愿意把我的家庭状况称为新一代残疾，它的暴虐在于你得学会依靠自己生存。”

（Carpenter, 2015, p. 83）

看来，没有资源面临问题，有了资源还会有新的问题，特殊孩子的家长注定需要解决更多的问题。每个特殊家庭的需求各不相同，所以家长要走的路也不一样。即便在资源相对充分的地区，理想的服务并不一定唾手可得，需要家长根据客观情况摸排整合，甚至需要多年倡导斗争才能得到。【加油吧，朋友！我们锻炼能力的机会格外多些。】

二、旅美所闻：用社会视角认识残障，残疾是一种正常的生命形态

特殊孩子家庭因为文化背景不同，对残障认识存在巨大差异。在欧美现代社会中，残疾和能力（disability & ability）是相对而言的。每个人之间，某个个体的各方面能力之间，都存在差别。此外，个人的某种能力还会随着时间推移或意外状况而发生改变。比如，一个人的智商可以通过学习得到提高，也可能和狼孩一样，因为缺乏环境刺激而变得低下。所以，不论一个人有什么样的残疾或能力，她或他首先是一个“人”。残疾是一种正常的生命形态，是这个人的一种特质。

在特教专业里，教授们特别强调使用person-first language，比如children with autism，而不是autistic children。人在前，特点随后，这种语言传递着对残疾人的尊重。特殊教育的核心思想是在看到孩子残疾的同时，一定要看到孩子的能力、优点、兴趣、爱好。老师要通过利用孩子的这些优势，不断挑战他们的能力边界，并运用恰当的辅助手段不断支持他们进步。残疾孩子应该像普通孩子一样，有机会参与各种学习活动，有机会拥有各种生命体验。特殊教育的终极目标是实现孩子的最大潜能，帮助他们最大程度地实现独立生活。实施残疾孩子和普通孩子的融合教育，两者双赢。【此处请朋友们不妨和我们传统文化中看待残障的视角和观念进行对比。】中东地区还有另一种情况。我导师的一位博士生来自沙特，因为弟弟有自闭症而选择特教专业。她说，弟弟走到哪里都有人热心帮忙，包办代替，结果总没有学习机会，不会独立生活。

我有三次印象深刻的课堂讨论。一个是关于包容（tolerance），指尊重和接纳孩子的与众不同，尊重和接纳不同的文化认同，包括不同种族、不同人群的，比如美国很多聋哑人并不认为自己是残疾人。另一个，关于对残疾的界定。残疾标准是人为设定的，时间地点不同，标准可以不同。例如，美国对智力残疾的认定标准曾经是智商低于85，后来改为70。我们教授直言不讳，这样一来政府的财政负担减小了。第三个是关于自闭症和智力残疾的相关性。有的研究说两者重合率是40-55%，有的说67-90%（Edelson, 2006）。其实，多种因素可能影响自闭症孩子的智力测评结果：孩子坐不住，注意力不集中，语言障碍拖累智商表现，测评工具不尽科学……【此处请朋友们畅所欲言。】

如果说残疾的概念体现了以个人为中心的个体特点，残障的概念则体现了个体和环境的互动。残障指一个人在社会活动中功能受限的情况（WHO, 2011）。一般来讲，如果残疾人士得到适当的、个性化的、持续的支持，那么他们在发挥个人作用、执行角色任务时，就不会表现出能力不足或能力受限，他们的生命功能也会得到改善提升（Schalock,Luckasson, & Shogren, 2007）。

在美国，经过家长们若干年的倡导，从上个世纪六十年代开始，残疾儿童的受教育权利有了立法保障。半个多世纪以来，家长们通过打官司进行斗争，使法律不断丰富完善，免费适当的公立教育得以全面普及，每个残疾孩子有权利在最小约束的环境中接受融合教育。《残疾人教育法》（IDEA）要求，对于三岁以上的残疾孩子，家长应该作为重要的团队成员，和老师及其他专业人员一起，制定孩子的个性化教学方案（IEP）。对于三岁之前的早期干预，要求个性化家庭服务方案（IFSP）同时服务于残疾孩子及其家庭，尤其强调家长、服务供应商和社区机构形成紧密的团队合作关系（Noonan & McCormick, 2013)。

用社会视角重新认识残障，并且看到家长身后专业团队的支持，我的心里不再充满委屈，而是豁然开朗。举个实例，我们大学家庭与消费科学学院有位老师叫Tracy Rackensperger，患有重度脑瘫。一次，她应邀过来讲座，用一只蜷缩的手操控电动轮椅，独自出现在四层教室。那一刻，我心里一抖。她演讲、答疑时，大家鸦雀无声，等待她用AAC device（增强和替代沟通设备）输入一个个字母并发声。真的震撼——残而不障！即便她不能行走，不能像我们一样用嘴巴说话，也能读完博士，也能走上大学讲台，也能独立生活。这不仅仅是她的个人成就，更是整个社会支持体系的成功案例。

我女儿来美国两年半时间，变得特别开心，充满自信。她在一所公立初中的特教班就读，自理能力、英语、数学各方面进步巨大，去年为此获得了校长奖。美术老师看到她画画的特长，请她参加校车安全绘画比赛，于是她又囊获一个学区的奖励。社区里，她认识的朋友比我多，邻居小伙伴、同校车的高中生、小学生……有时候，她会得意地告诉我，在校车上她帮一位拄拐杖的同学拿了书包，帮司机捡垃圾清洁了车厢……记得搬来不久，隔壁的小姐妹陪我们到小区散步，实地教她如何注意避让车辆。当我的上课时间和接孩子参加体操训练的时间发生冲突，对面的奶奶帮我接她回家。鬼节来了，斜对过的阿姨邀请她参加集体讨糖。我们教育学院的一位老师志愿给她当倡导者，三次参与制定她的个性化教学方案（IEP）。意想不到的是，去年带她参加全州特奥会的高中老师今年成了我实习点上的带教老师。她经常热心地给我们推荐活动，比如小镇的圣诞游行、地区的牲畜比赛等。我大学的实习指导老师去女儿班上考评我的同学，回来鼓励我说，你的女儿以后能够做到怎样怎样。疫情期间，两位邻居奶奶分别给女儿亲手缝制了布艺口罩，其中一只的花纹是“I love you”。孩子的特教老师每周两次半小时线上课程，助理老师每周两次辅导阅读和拼写。Homeroom（孩子融合的普通班）老师每天跟她通话一刻钟，有时还叫上她的体育伙伴，或者ESOL老师（负责教母语不是英语的学生学习英语）、体育老师、计算机老师，甚至校车司机、离职的助理老师、提拔到学区的原校长……It takes a village to raise achild. （养育一个孩子，需要全村的力量。）这句话在我家孩子身上是真实写照。我看到周围的人发自内心地爱她，心里特别感激。【朋友，如果你希望孩子得到“适当的、个性化的、持续的支持”，那么作为倡导也好，作为回馈也罢，随时随地给身边的人一个小小的鼓励或帮助吧！你也可以融入整个社会支持体系。】

三、旅美所见：家长的态度决定孩子的生存质量，珍惜和孩子的每一天

在美国学习，我有幸遇到很多十分优秀的家长，他们活跃在家庭和社会的各个舞台。前年，我参加本地一个公益组织Extra Special People（特别特殊的人）的活动，看到一个大龄自闭症孩子的妈妈很会倡导。她穿的T恤上赫然印着：“我不会改变我儿子看世界的方法，相反，我要改变这个世界如何看待我的儿子。”

佐治亚州的很多学区都设置一个“家长导师”的兼职岗位，主要工作是组织特殊孩子家长进行学习，基本每月一次。我家学区的这份工作，有个妈妈干了十几年。后来，我才把她和上学期高中实习点上一个活泼的唐氏女孩对上号，他们是母女俩。一次有关青春期性教育的讲座中，一位相邻学区的家长导师跟大家分享亲身经历——残疾儿子被欺凌，走了一段弯路。后来，她和孩子都请心理专家进行了干预。孩子换了一所学校，生活重新扬起风帆。我听后由衷地感动和敬佩，不是每个妈妈有勇气这样做的。

我在一所初中实习的时候，班里有个德国女孩，父母经常一同出席IEP会议或是班里的活动。她爸爸在我们大学工作，妈妈是位全职主妇。这个月，孩子初中毕业，全家即将返回德国。据妈妈讲，他们认为美国的特殊教育比德国好，所以在美国住了13年。

在我这个学期实习的高中，班主任除了负责三位重度（或极重度）残疾的学生，还负责两位病休不能到校的学生，其中一位16岁的女孩患有罕见的Rett综合征。班主任讲，孩子这两年逐渐丧失了行走能力，语言和智力明显退化，惊厥频次很高。有这种残疾，寿命往往在20-40岁不等，也就是说，孩子很可能先于母亲离世。开IEP会议的时候，这位女孩妈妈用轮椅推着孩子来到学校。妈妈高兴地给大家介绍，女孩觉得自己的名字不好发音，最近给自己起了一个新名字，她让孩子自己来说。女孩嘴角挂着甜甜的微笑，酝酿了4-5秒钟，终于轻轻说了出来。妈妈给孩子额头一个亲吻，夸奖她很棒。所有人都笑了，只有我，那时候差点掉下眼泪。我不知道，如果天天看着女儿各个方面非但不前进，反而还退步，自己能不能像这位妈妈一样，爱孩子爱得依旧那么从容？

有位76岁的代课老师，我觉得她特别伟大。老人家退休之前教ESOL（对母语不是英语的学生的英语教学），退休之后几乎每天都在学区的各个特教班上代课，不在乎老师岗位还是助理岗位。她有一个极重度残疾的外孙女，每天下班后她都去看望，喂奶，聊天，讲故事。她说孩子特别爱笑，给我看孩子的照片，穿着粉红的纱裙，俨然一个快乐的公主。老人家给我们班上极重度残疾的17岁女孩换尿不湿，需要把她从轮椅抱到床上。我说：“我来抱吧！”她说：“没问题，她比我外孙女轻多了！”老人家也曾经到我女儿班上代课，回来跟我说：“She is precious.” 在她眼里，每个生命都无比珍贵。

四、我的努力方向：迎接一个又一个挑战，建设“弹性家庭”

根据特殊孩子的年龄，特殊家庭的生命周期可以划分为幼儿、儿童、青年和成年四个阶段。因为诸多不确定因素，每两个阶段之间的过渡往往都充满艰辛。对于即将成年的智障孩子，法定监护权是否转移，家长要做艰难的抉择（Hallahan, Kauffman, & Pullen,2015, p. 76）。如果我先于孩子去世，孩子能生存下去吗？这个家长前辈提出的问题，对于我来讲仍然是“心灵拷问”，确实值得认真思考和准备。

回顾三年的学习内容，入门课《特殊教育概论》的教材总结了“弹性家庭”（resilient families）的六个特点（Hallahan et al., 2015, p. 71），我觉得很有价值，摘录如下：

从负面经历中积累经验，学习成长。
调整心态，寻找养育残疾孩子的积极影响。比如，更好地接纳别人的不同，变得心胸开阔，对社会问题更加关注，对生命的看法更加富有哲理。
利用支持资源，比如核心家庭之外的亲友、教友。
平衡残疾孩子需求和家庭其他成员需求之间的关系，包括父母自身的需求。
建立生活秩序，统筹安排日常活动。
为自己的孩子代言，做倡导。

【以上特点，欢迎朋友们对号入座！】

结语：我们是特殊孩子的家庭，每个家长都拥有各自的智慧和优势，我们走的路一定各不相同。但相同的是，我们在各种努力的过程中，一定会见证自己和孩子的成长。God helps those who helpthemselves.（自助者天助。）一路走来，我感谢家长前辈的指点，感谢专业人士的扶持。相信我们携手前进，明天会更好。加油！祝福大家！

Reference

Carpenter, B. (2015). Engaginglearners with complex learning difficulties and disabilities: a resource bookfor teachers and teaching assistants. Routledge.

Edelson, M. G. (2006). Are the Majorityof Children with Autism Mentally Retarded? A Systematic Evaluation of theData. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2,66.

Hallahan, D. P., Kauffman, J. M., &Pullen, P. C. (2015). Exceptionallearners: an introduction to special education (13th ed.). Upper Saddle River, N.J.: Pearson Education.

Noonan, M. J., & McCormick, L.(2013). Teaching young children with disabilities in natural environments(Second edition.). Paul H. Brookes Publishing.

Schalock, R. L., Luckasson, R. A., &Shogren, K. A. (2007). The Renaming of “Mental Retardation”: Understanding theChange to the Term “Intellectual Disability.” Intellectual andDevelopmental Disabilities, 45(2), 116–124.

黄蕾：2017年7月赴美求学，2020年5月毕业于佐治亚大学，取得特殊教育专业M.A.T.硕士学位，并通过特殊教育教师资格考试（适应性教学大纲）