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你養我長大,我陪你變老!當父親被醫生宣判只剩下四個月……

下午三點的醫院,陽光混合著消毒水的味道瀰漫在走廊中,我靜靜的坐在父親的病床前,看著父親安然的熟睡,內心平靜卻充滿了幸福,那種幸福的感覺並不是得到什麼的滿足感,而是在體驗了失去之後來之不易的珍惜。

因為就在2個月前,父親剛剛被確診了胰腺癌肝轉移,醫生建議保守治療並回家休養,度過最後4個月的生存期。當時我聽到這個診斷的時候,腦子裡一片空白,隨之心頭湧上一種陌生的感覺,好像整個世界都不那麼真實,而自己像是掉進了海底,醫生的聲音在耳邊隆隆作響,自己也憋得無法呼吸。很久之後我才慢慢變得清醒起來,第一個考慮的問題是「要不要把真相告訴父親」。

從醫生的辦公室到病房只有不到20米的距離,而今天卻感覺格外的長。20米之後是我尚不知情的父親,4個月之後,卻是父親不得不接受的命運。我在病房外面坐了許久,思考了許多。往日里和父親的一幕幕像電影一樣浮現在腦海之中,而我卻不希望父親的告別演出提早到來。

有人說生命的實質是一場賭博,我們在無數個選擇中博取那個期望最大的明天。既然如此,那我就想帶著父親賭一次,去為他多贏幾個明天。於是我推開了病房的門,告訴了父親醫生的影像診斷結果並告訴他我要堅持治療的打算。沒想到父親竟出奇的平靜,只是輕輕的嘆了一聲:「我就知道不會是什麼好病,我的身體我知道。」說著父親抬起手幫我抹了臉上的眼淚。

在得到影像診斷之後,我們聯繫了濟南地區的其他幾家醫院,但是得到的結果基本一致,但是兩次肝臟活檢的結果卻都是陰性,無法在組織學上確認轉移性胰腺癌的具體亞型,並尋求出進一步針對性的治療方案。然而考慮到父親的病情已到晚期,我們就診的醫生都認為沒有太多繼續進行病理活檢確診並治療的意義。可是我們不想放棄,經過多方了解,我們聯繫到了一家叫做MORE Health的美國遠程醫療機構。他們了解情況後第一時間安排專業的醫學案例經理整理了父親的病例以及各種檢查結果,並聯繫到5個美國胰腺癌領域(內科、外科、放射腫瘤科等)的頂級專家,提供給美國專家翻譯好的病例資料,進行相關治療方案的諮詢並組織遠程會診。

大約一周的時間,我們接到了美國專家反饋回來的意見,專家建議再做一次胰腺尾部或者肝臟前八段的穿刺活檢,檢查癌細胞的擴散程度,以便安排下一步治療方案。然而當我們向當地醫院提出這個想法時,仍然遭到了當地醫生的反對,他們認為已經沒有再次檢查的意義,反而會增加醫療事故的風險,並再次建議我們帶父親回家,安心度過最後4個月的生存期。但是死亡的腳步臨近,又有誰能夠安心呢。

在與MORE Health的案例經理反覆溝通之後,他們幫忙約了北京大學腫瘤醫院的幾位消化科的主任醫師。我也最終說服了全家,帶著父親來到了北京。隨後在MORE Health的幫助和溝通下,北京的幾位主任醫師願意為父親再次實施肝臟活檢並收治入院,同時也積极參与和MORE Health的4個美國專家一起進行了會診視頻會議,並一同回答了我們家屬所關心的問題,也研究了進一步的治療方案。

到此為止,父親的病情才算有了轉機。經過這兩個月中美兩方專家的努力,父親的病情稍微有了好轉,我們也對接下來的治療方案有了方向。美國醫生說按照父親目前的年齡以及既往病史情況,對治療持積極態度,也建議我們對於父親的生存期比之前的預期樂觀一些。

聽到這個消息,我高興極了,近兩個多月的努力終於有了比較好的結果。我們明白某些情況下癌症是無法戰勝的,但是能夠有質量的儘可能延長父親的生命,讓他能少受苦,已是我們做子女的最大心愿。失而復得的經歷讓我更加珍惜和父親在一起的時間,同時我慶幸自己抓住了最後一絲機會,挽留了父親站在生命的舞台上的機會。我想如果生命真是一場賭博的話,最起碼在這一局我們賭贏了。

以下為病例細節及美國專家的會診意見。

病理診斷:胰腺尾部腫瘤並肝、左腎上腺轉移。

 

MORE Health多學科專家的診斷意見

患者54歲,男性,無重大疾病史或家族遺傳病史,有2個月的腹痛和體重減輕病史。我們重新評估CT及超聲的影像,意見如下:2017.06.27胸部CT顯示: 一些小的肺結節是非特異性的(如前段右上肺葉),其中一些可能是肺內淋巴結或瘢痕形成區域。右中葉內側有更多的疤痕,可能是先前感染的後遺症。2017.06.28 腹部CT顯示: 胰腺尾腫瘤轉移至左腎上腺。胰腺尾部的上胰管受到浸潤,符合梗阻情況。從CT來看,目前主要的擔憂是胰腺腺癌。 有脾靜脈閉塞, 這不是淋巴瘤的典型癥狀。脾動脈周邊受浸潤,腹腔和腸系膜上動脈以及門靜脈和腸系膜上靜脈無浸潤。肝臟:有許多(至少10個)大周邊增強性肝臟病灶,符合轉移性癌的診斷。成像符合原發性腺癌的診斷。病變包括 5、6、7、8,以及4A也有可能(一個病灶位於4/8的邊緣)受累。1、2、3和4B未受影響。淋巴結:門腔間隙淋巴結體積大,但此部位的淋巴結通常較大,故為非特異性的。考慮到其位置和數量,許多小的胰周/胃腸淋巴結可能受累。

CA 19-9腫瘤指標升高,驗證了這一診斷,但是還不是完全確定。 ECOG結果未見。化學消融之前的胰腺活檢及肝活檢未見。患者於2017年7月5日接受了吉西他濱的肝動脈栓塞。報告未顯示其他治療記錄。 術後CT還未出結果。栓塞術後肝酶升高,但是尚無膽道梗阻的表現。術後腫瘤指標未見。2017年7月13日和2017年7月14日的2次肝活檢報告僅顯示壞死組織與炎症浸潤,未確認這是腺癌。

MORE Health多學科專家的治療意見

首先,必須先確診。對於胰腺癌肝轉移的患者,放射拍片的結果是最可靠地。左腎上腺受累,脾靜脈閉塞,脾動脈受累。胰腺周圍淋巴結也有可能受累,影像的結果是胰腺腺癌肝轉移。若之前沒有檢測過,一般我們需要通過組織活檢來確診臨床/放射的診斷。對於胰腺腫瘤,可考慮超聲內鏡引導的對異常組織的胰腺尾部活檢,這個是一個安全並且耐受性較好的測試,在胰腺惡性病變的診斷準確率可達85%。也可通過從腹膜後入的CT活檢。由於化療栓塞,肝病灶的重複活檢實用性低,可能造成誤診(兩個肝臟的活檢是陰性的,但是這個可能是被肝部的化療栓塞所影響,不推薦)。若要實行重複肝臟活檢,則應針對於更明顯的病灶(如肝前段8段)進行活檢。我們也推薦對腫瘤和血液的活動性變異(是否有常染色體及性染色體基因變異)進行基因檢測。

治療方案完全是由患者的腫瘤類型所決定的。雖然大多數的胰腺癌是導管腺癌,也有其他類型的胰腺癌是需要用非常不同的藥物來治療的。因此,沒有活檢佐證的話,病人是非常有可能被錯誤的藥物來治療的,他的接下來的病情和生存期的預測也會被嚴重影響。一旦他的腫瘤類型被確定,關於他是否能夠接受僅僅是系統性的對症治療,或者是化療的具體方案,這些預測和安排都會準確的多。

目前患者已接受的轉移性的胰腺癌的化療栓塞治法價值有限。再次重申,若活檢證實確實是胰腺導管腺癌,對轉移性胰腺癌的標準的治療方法需要系統全身化療來延長患者生存期同時提高他的生存質量。對於轉移性癌病,化療是以提高患者生活質量,延緩疾病進展,提高總體生存率的對症治療,不是根本性治療。

化療方案的選擇是一線用藥方案,包括吉他西濱和紫杉醇(Von Hoff等人.NEJM.2013),以及FOLFIRINOX(Conroy等人.NEJM.2011)。後兩者跟吉他西濱相比具有明顯優越性,但是還未在平齊對比的臨床試驗中被對比驗證。FOLFIRINOX無論跟任何療法相聯合在臨床三期試驗中都顯示了最高的反應率(ORR 31.6%, 中位生存期 11.1 months, 無惡化生存期 6.4 months)。但使用後的副反應有限制性,通常會推薦減量治療,但是減量又會有限制療效的作用。吉他西濱聯合紫杉醇的中位生存期是8.5月,毒性較小。臨床試驗目前是有進行的,很多是基於腫瘤分子特點開展的。例如,進入此類臨床試驗的幾率應該針對以吉他西濱和紫杉醇為主要化療方案,聯合PEGPH20或者MM141(抗-IGF1R 抗體)的患者。 PEGPH20的臨床試驗目前進展到三期,是積極催化臨時性的二期實驗數據(HA-high病人的中位生存期以及ORR分別是52%以及9.2月,而HA-low病人的中位生存期及ORR是37%以及5.3月,這些數據報告於2016年美國臨床腫瘤協會)的多中心研究。

我們推薦儘快開始吉他西濱和紫杉醇聯合系統治療。若患者狀態為ECOG1,我們推薦FOLFIRINOX,5FU,奧沙利鉑和伊立替康。

免疫療法不知在中國是否有相關實驗點。在紐約長老會醫院,有幾個臨床試驗可以參加(示例見以上的回復);其他的試點信息可以在網站上(clinicaltrials.gov)查詢。免疫療法的益處還未在胰腺導管腺癌上被充分證實,雖然現在有很多在進行的臨床試驗,但是具體獲益的解答也是有隨時改變的可能性。除非現在有一個有很大可能有效的免疫療法被提出來了,不然我不推薦病人專門來美國來接受免疫療法。

比較合適的化療在中國應該是存在的,並且跟家人和朋友待在一起,對病人而言都是保障他的生活質量的非常重要的因素。如果現在有一個被提出來的可以治癒或者延長壽命的方案,那麼打斷病人的家庭生活讓他專門來美國倒是值得的。

肝區化療後的發熱是很常見的,但是這問題通常一周後就會解決。如果你父親持續發熱,那麼需要考慮一下其他的因素。我們不太明白是哪些事情的發生促使了現在這樣肝臟穿刺引流的治療順序,這通常不需要在肝區化療後或者肝臟活檢後進行。是不是因為肝臟腫瘤太大或有出血才去做這個肝臟穿刺引流的?如果是的話,那麼可以解釋現在患者發燒的原因了。

我們贊同你父親的疾病發展的比較不樂觀的事實,但是鑒於他年紀還比較輕,也沒有其他健康問題,所以我們也認為他應該被給予追求可以延長他的壽命的治療方案的機會。我們的態度並沒有那麼消極。你父親仍然有必要進行下一步的治療(包括推薦的全身化療以及任何免疫療法)。因為可用的肝活組織檢查僅顯示壞死細胞(可能是化療栓塞的結果),所以我們才認為內窺鏡超聲引導的活檢可提供的結果最多。由於這一是個相當普遍的檢查方法,所以即使現在有肝臟栓塞化療、發燒現象且未拔引流管,也應該立即進行(需醫生具有相關經驗)。

 

MORE Health多學科專家與患者及中國專家會診後意見總結

 

患者於2017.08.11再次進行了肝部組織活檢,活檢結果證實胰腺腺癌診斷。MORE Health隨後聯繫了美國多學科專家團隊,進行了關於下一步治療的方案討論。

MORE Health 多學科專家與患者主診醫師,北京腫瘤醫院的周軍主任一起,就患者是否能接受和如何接受放療或納米刀,免疫治療,基因檢測,以及化療方案等問題進行了討論和解答。總結如下:

  1. 若通過常規治療癥狀可控(止痛藥,營養支持),則患者應該儘快開始系統化療,組織血液活檢的基因檢測(下一代測序):對於身體健康沒有疾病史的54歲患者,絕大多數腫瘤學家會使用folfirinox化療方案。周軍醫生表示該方案在中國患者群體中耐受較差,MD Anderson的Milind Jalve醫生表示曾經的中國患者在美國接受過該治療的反應尚可,可以嘗試。

 

  1. 不推薦放療或其他局部治療。因為這是一個系統疾病,通常不應用放療或其他局部干涉,除了對症治療(如疼痛,流血,梗阻)和減緩。局部療法如放療、只針對於轉移的治療實際上會有害,因為他們會延遲系統治療,並造成原發性腫瘤和其他沒有被治療的轉移性腫瘤的進一步發展,增加風險。化療通常會有一定毒性,但生命質量可被提高。若首選化療的毒性不可行,那患者可選擇其他化療方案。

 

  1. 在以上推薦的化療後,若基因檢測結果能證實相關基因的突變,可進行免疫療法或者臨床試驗。由於folfirinox和其他現已批核的化學療法都屬於姑息治療,只能延長生命但不能治癒疾病,故可以考慮尋求合適的臨床試驗。
  2. 監控腫瘤標誌物和間歇成像,以評估治療效果並在必要時做出調整。同時,腫瘤組織可進行分子標誌物評估,評估結果可用來作為一個參與臨床試驗的條件。
  3. 患者目標應在治療前表述清楚。若治療對患者生活治療有害,則治療方案應做調整(減少劑量,更換化療方案)。治療過程中,患者若有不適可隨時提出,甚至可提出終止治療。
  4. 納米刀是一個局部治療(意味著僅適用於原發性腫瘤),適用於局部有特殊電位的腫瘤或者周圍組織,在此可以用電位對腫瘤細胞膜穿孔從而殺死腫瘤細胞。這是僅適用於沒有轉移的情況-有點類似放療,是一個局部的,非全身性的治療方法。

MORE Health多學科專家會診團隊

專家:

John Chabot醫生

哥倫比亞大學紐約長老會醫院胰腺中心執行總裁

哥倫比亞大學醫師協會副主席

紐約長老會醫院消化內分泌部門主席

Beth Schrope醫生

紐約長老會醫院胰腺中心胰腺囊腫檢測項目主任

胃腸道/內分泌外科、微創,代謝和減重手術科醫生

Milind Javle

德克薩斯大學MD安德森癌症中心胃腸病學醫學腫瘤學系教授

Follow-up:

MORE Health出具了微衛星不穩定基因測序(MSI)的建議靶向基因位點,等待患者基因檢測結果,並隨時準備於美國專家團隊溝通,以求進一步關於免疫療法和臨床試驗的指導。

MOREHealth愛一傳遞是一家總部設立於美國矽谷的專註危重疾病的醫療服務機構。2011年,由加州大學舊金山分校醫學中心前腫瘤外科主任Dr. RobertWarren(羅伯特.沃倫醫生)、前血液腫瘤科主任Dr. Marc Shuman(馬克.舒曼醫生),斯坦福大學神經放射科主席Dr. Max Wintermark(馬克思.溫特馬克醫生)等一些美國西海岸最頂級的專家和其他的聯合創始人聯合創立。

MOREHealth愛一傳遞是目前唯一一家可以合法提供遠程高質量醫療服務以及藥品服務的跨境醫療機構。已與500位美國前1%美國頂級醫療專家直接簽約,為患者帶來權威的診斷和治療方案。

MORE Health愛一傳遞的核心服務包括:國際專家聯合會診、第二診療意見、美國藥物開具和配送、以及赴美就醫服務等。醫療專家通過MORE Health愛一傳遞獨立開發的擁有多項專利技術的雲端會診平台(此平台是通過FDA授權、符合美國HIPAA隱私法案規定的雲端醫生協作平台)為世界各地的患者全天候快速準確的提供權威、安全有效、全面精準的診斷和治療方案。

 

美國頂級重疾醫療服務機構MORE Health愛一傳遞的五大核心優勢:

 

1.可以通過遠程會診平台為國際患者和美國頂級醫生建立合法醫患關係的美國醫療機構;

2.直接簽約超過500名美國各專業領域前1%頂級醫學專家,擁有專業醫學案例團隊,確保為患者提供最頂級的醫療專業服務;

3.可通過平台合法開具處方,提供藥物配送和後續隨訪服務,確保診療方案得以順利實施;

4.得到FDA認證,符合HIPAA法規,擁有多項平台專利,保障患者隱私和醫療數據安全;

5.為簽約醫生提供全球覆蓋的醫療事故保險,全方位保障患者權益;

 

MORE Health愛一傳遞獨立簽約的醫生均來自於加州大學舊金山醫療中心、斯坦福醫學中心、MD安德森癌症中心、約翰霍普金斯醫院等在內的全美60多家頂級醫院和醫療機構,專業覆蓋腫瘤、心血管、神經、兒科、婦科及罕見疾病等重大疾病領域。

本文由【亞特蘭大生活網】整理編輯,原文轉自morehealth,若有侵權敬請聯繫我們;圖片取自網路,版權屬於原作者。轉載請註明出處!

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